我的儿子 Maxwell 出生时，被诊断出患有脑室周围白质软化症（PVL）、脑瘫和癫痫。
如今三年过去了，我可以自信地说：他是个了不起的孩子，我为能成为他的妈妈感到无比自豪。但这段旅程的开端充满了挑战，也伴随着太多的愤怒。
Maxwell 出生时就伴有并发症，但直到三个月后才确诊。当时他还在新生儿重症监护室（NICU），我接到了神经科医生的电话。当她告诉我诊断结果时，我大喊道：“你们对他做了什么？医院对我孩子做了什么？”当她解释 PVL 的影响时，我扔掉了手机，内心充满了愤怒和痛苦。
我曾陷入自我责备的痛苦中，不断怀疑自己做错了什么，为什么会遭遇这一切。
三年后的今天，虽然挑战依然存在，但我很高兴能成为 Maxwell 的妈妈。他改变了我的人生，我深知自己是照顾他最合适的人选——为了他，我愿意付出一切。
我有时依然会崩溃。我常常感到身心俱疲，每当看到同龄孩子奔跑、聊天、享受生活时，我难免会想起他尚未达到的那些里程碑，心里很不是滋味。
但总的来说，能拥有他作为我的孩子，我感到无比幸运和幸福。
最近我正努力应对另一个挑战，那就是我的另外两个孩子——7 岁的 Kaine 和 6 岁的 Assata——他们会问：“Maxwell 到 21 岁时还会像个婴儿吗？”回答这些棘手的问题并帮助孩子们理解弟弟的特殊之处并不容易。此外，我还辞去了全职工作，不得不搁置了学业。
当我辞职照顾 Maxwell，并意识到他的需求会迅速耗尽我的积蓄时，我感到彻底崩溃，完全不知所措。后来我联系了医院，他们为我对接了一位社会工作者。
我了解到了 OPWDD 以及其他可以提供经济和实际支持的政府项目。最终，我选择了 Hamaspik 的服务，对此我感到非常庆幸。能与像我一样的母亲——其中一些也有特殊需求的孩子——以及我们的直接支持人员（DSP）建立联系，这种支持对我来说具有变革性的意义。
对我而言， 喘息服务 让“养育一个孩子需要全村人的力量”这句话变得鲜活起来。这不仅是一份援手，更是一个由情同姐妹的人们组成的支持圈。
归根结底，这些孩子被称为“特殊”是因为他们确实与众不同。Maxwell 改变了我，让我学会了谦卑，也让我放慢了脚步。这段旅程虽然艰辛，但收获远大于痛苦。它让我变得更有同情心，也更有动力去帮助他人。因为 Maxwell，我重返校园并即将成为一名注册护士——我将成为一名充满爱心的护士，为像 Maxwell 一样的孩子们带来改变。
我的其他孩子因为 Maxwell 而培养出了极其成熟的视角。他们富有同情心且善良。Kaine 会在班里帮助较弱的同学，Assata 对 Maxwell 也非常疼爱。他们俩都会唱歌给他听，并帮忙照顾他。
我想对所有正在挣扎的人说：承认痛苦的存在，承认那些阻碍你寻求帮助的障碍，但请记住，合适的支持就是你的生命线。
当你去寻找时，你会发现世界上的美好远多于阴暗。当你与对的人建立连接，你会感受到如家般的温暖。
我相信上天不会给我无法承受的重担，虽然有时需要时间去领悟，但挑战其实是伪装的祝福。