支持圈

我的儿子麦克斯韦出生时，他被诊断出患有一种叫做 PVL（心室周围白细胞软化症）的脑部疾病、脑瘫和癫痫。

现在，三年过去了，我可以自信地说：他是个了不起的孩子，我很自豪能成为他的妈妈，但是我们旅程的开始充满了挑战，也充满了愤怒。

麦克斯韦出生时有并发症，但花了三个月才得到诊断。当我接到神经科医生的电话时，他还在新生儿重症监护病房。她把诊断告诉了我，然后我开始大喊：“你对他做了什么？医院对我的宝宝做了什么？”当她解释PVL的影响时，我把手机扔了，我非常生气和痛苦。

我为自己的愤怒而苦苦挣扎，想知道自己做错了什么，以及为什么我应该得到这个。

三年后，仍然有很多挑战，但我很高兴成为麦克斯韦的妈妈。他改变了我的生活，我知道我是世界上对他的照顾负责的最佳人选——我没有什么不会为他做的。

有时候我还是会崩溃。我经常在精神和身体上都精疲力尽，当我看到他这个年龄的孩子跑步、聊天、享受活动时，可能很难，而且我想起了他尚未达到的所有里程碑。

但总的来说，能有他当作我的孩子，我感到非常幸运和高兴。

我最近正在学习应对的一个挑战是我的其他孩子——凯恩（7）和浅田（6）——问诸如 “麦克斯韦即使21岁也会成为婴儿吗？” 之类的问题回答这些棘手的问题并帮助我的孩子理解他们兄弟的差异并不容易。我还放弃了全职工作，不得不暂停学业。

当我停止照顾麦克斯韦的工作并意识到他的需求会很快耗尽我的积蓄时，我完全不知所措；我不知道该怎么做。我联系了医院，医院为我联系了一位社会工作者。

我被告知OPWDD和其他可以提供财政和实际支持的政府计划。最终，我选择了从Hamaspik获得我的服务，我很高兴我这样做了。与像我一样是母亲的个案工作者（有些人有自己的特殊需要的孩子）建立联系，并得到我们的DSP工作人员的支持，这对我来说是变革性的。

对我来说，临时服务使 “抚养孩子需要一个村庄” 这句话变得生动起来。这是一种援助之手，是那些感觉像姐妹的人们的支持圈。

归根结底，这些孩子之所以被称为特别，是因为他们是。麦克斯韦改变了我，让我感到谦卑，也让我放慢了脚步。这段旅程很艰难，但收获大于痛苦。它使我更富有同情心，更有动力帮助他人。因为麦克斯韦的缘故，我回到了学校，即将以注册护士的身份毕业。我将成为另一位有爱心的护士，为像麦克斯韦这样的孩子带来改变。

我的其他孩子之所以发展出如此成熟的视角，是因为麦克斯韦。他们富有同情心和善良。凯恩在课堂上帮助表现较弱的学生，浅田对麦克斯韦非常感情。他们都唱歌给他，也帮忙照顾他。

我向所有正在挣扎的人传达的信息是，承认有太多的痛苦和阻碍你寻求帮助的障碍，但是正确的支持是生命线。

当你寻找它时，你会发现世界上好事多于坏事，当你与合适的人建立联系时，你会感觉自己像在家一样。

我知道上帝给我的东西永远不会超出我的承受能力，而且可能需要时间才能看到——但是挑战是变相的祝福。