
由 Rochel Samet 改编为印刷版
当我在 60 年代初的波罗公园(Boro Park)长大时,生活很简单。
我们是受庇护、被保护的一代。那时没什么媒体,所以我们生活在一个泡沫里。我们从小就知道,只要好好学习、努力工作、尽情玩耍、广交朋友,做所有正确的事,我们就会长大成人,嫁给博学之士(talmidei chachamim),生下走在造物主(Ribono shel Olam)道路上的优秀孩子。
至少在我的认知里,没有任何迹象表明事情会出错,也没有任何恐惧。
说来讽刺,我们这一代大屠杀后的幸存者后代,竟是在如此与世隔绝的环境中长大的。但事实确实如此。而我正是那个时代教育下的模范学生。
我玩得开心,学得认真。我努力奋斗,目标明确:嫁给一位博学之士,一个好人,并通过建立家庭来重现那些逝去的世代。
事情也确实如我所愿。我在神学院毕业后就结婚了,完全按照教导的那样,然后搬过了韦拉扎诺海峡大桥,去了所有年轻夫妇都会去的地方,因为那是你应该去的地方。婚后第一年,我生下了一个男婴。一切都如预想的那样,对吧?
接着,十八个月后的 1983 年 6 月,我如期生下了一个小女孩。一切本该如此……但事实并非如此。
因为这一次,我在孕期末期生病了,婴儿患上了病毒性肺炎——这种病对抗生素没有反应。在我女儿出生后的最初六周里,她一直靠呼吸机维持生命,勇敢地与死神搏斗。
在医生、治疗和守在婴儿床边之间,我们四处奔波求取祝福,诵读《诗篇》(Tehillim),在先人墓前祈祷,尽我们所能看着小女儿为生命而挣扎。
回应我们所有的祈祷,她极高的体温和呼吸困难突然好转了。
我们给孩子取名 Rochi,她撤掉了呼吸机。医生们百思不得其解,说不敢相信这个孩子竟然活了下来。但在我们接她出院前,他们警告说,虽然她活下来了,但他们不知道这场疾病造成了什么样的损害。
“多留意她,观察她的发育情况,”他们反复叮嘱。
我们照做了。我们密切关注着她,观察得越多,我们就越害怕。随着几周变成几个月,我不断发现警示信号,看医生的次数也越来越多。
起初,儿科医生安慰我说,由于早期的严重疾病,发育迟缓是正常的。但这已经是我的第二个孩子了,我感觉有些不对劲。Rochi 无法进行眼神交流,也无法自己抬头。喂养她非常困难,她不停地哭闹。她从不微笑或大笑,似乎与外面的世界隔绝了。
到她一岁生日时,Rochi 几乎没有任何反应。随后医生进行了检查,告知我们她完全失聪(缺失了第八对脑神经,即从耳朵通往大脑的听神经)、法定盲、患有自闭症,且肌肉张力极低,可能永远无法行走。
我记得医生曾建议我们把Rochi送进疗养院。他们对我说:“你还年轻,才二十二岁。你以后还会生孩子的,别让这一个孩子毁了你们的生活。她有四种这样的诊断结果,将来还能有什么出息呢?”
快进到三十九年后的今天。Rochi已经结婚,是三个漂亮、聪明、健康孩子的母亲——两个男孩和一个女孩,都已步入青少年时期。她操持家务,接送孩子,打理他们所有的行程,做着你期望一位母亲所做的一切。
怎么做到的?发生了什么?
答案是:造物主掌管着世界。这就是为什么我的人生座右铭是:永远别说不可能。
***
回想1984年,我对那些诊断结果一无所知。当时没有任何机构或服务,社区内也没有支持或资源,在如此艰难的境况下,我找不到任何可以寻求帮助、希望或指导的地方。
我甚至无法形容那种彻底孤立无援的感觉,没有一个电话可以打,没有一个资源可以尝试。这就是为什么Hamaspik和其他组织的工作如此至关重要——它为那些年轻、恐惧的父母提供了求助的去处,提供了指引方向的人。
但造物主才是最终的救助者。最终,我找到了Adele Markwitz女士的办公室,她以帮助失聪儿童学习阅读和交流而闻名。
我带着十八个月大的女儿来到她的办公室,孩子连坐都坐不稳,在四十五分钟的会面中一直尖叫。会面结束时,Adele转过头对我说:“你的孩子被宠坏了!在她学会表现得规矩之前,我没法教她。”
我感到震惊和恐惧。我的孩子没有被宠坏;她是严重的残疾儿!
“她晚上能一觉睡到天亮吗?”Adele追问道。
“当然不能,”我说。“她看不见也听不见。她哭是因为她冷、湿了或者饿了。我当然要照顾她。”
Adele说:“在你训练她整夜安睡之前,我无法教她。”
我感到受伤和愤怒,心碎地回了家。我好不容易才燃起为Rochi找到治疗师的希望,结果她却因为认为Rochi被宠坏了而拒绝教她?
尽管如此,她的话一直在我的脑海中回响。当时我正怀着第三个孩子,也许不用半夜起来照顾两个孩子确实会有帮助。
于是我照做了。我给Rochi进行了睡眠训练。花了十五个晚上,她终于第一次整夜安睡。
然后我打电话给Adele Markwitz说:“她现在可以整夜安睡了。”
她说:“你看,医生们说错了。”
“你是什么意思?”我问。“她还是看不见也听不见。医生们哪里说错了?”
“嗯,”她说,“他们说你什么也教不了她。他们说她永远学不会,你永远也无法让她有所成就。然而看看你在短短两周内教会了她什么。你教会了她我们教给任何婴儿的第一件事!那就是区分白天和黑夜!”
随后,她说出了那番话,让过去两年里所有阴郁的预言瞬间崩塌。她说:“你还能教她些什么呢?”
那一刻,我如梦初醒,仿佛天崩地裂。如果医生错了,如果我能教会孩子一件事,我就能教会她一万零一件。
于是,我们开始了艰苦卓绝的尝试,试图教会一个既聋又盲且患有自闭症的幼儿如何在这个世界上生存。
这并不容易。我们常人耳濡目染就能学会的每一项技能,都必须直接传授给Rochi——因为她听不见也看不见周围发生的一切。
那么,这怎么可能实现呢?
首先,当然是仰赖上天的眷顾。其次,我们一直在与时间赛跑。
我从未休息过一天。每一分钟都至关重要,我们希望Rochi能尽可能多地接受治疗和学习。如今,这种做法在特殊教育领域已不再是主流,但在当时,我们资源匮乏,治疗师和她的团队鼓励我们采取这种方式,尽我们所能去争取最好的结果。
那些年,我大部分时间都花在带Rochi去治疗的路上。安息日前夕、节日前夕、中间休息日,整个夏天;日复一日,年复一年。作业治疗、物理治疗,我们能找到的每一种治疗都试过了——当然,所有费用都是自理,因为当时根本没有
相关的服务。几个月后,我们发现她其实是个聪明的孩子。
我们教她新东西,她就学。我们教得越多,她学得就越多。
当然,这一切的基石是祈祷,是不间断的祷告。我最虔诚的祈祷是“我们的父,我们的王,请撤销对我们的严厉判决”。我恳求上帝,哪怕只消除一个诊断结果,或者减轻其中一个诊断的症状也好。求求您,让她的生活稍微轻松一点。
事实证明,祂确实是这样做的。救赎并非一蹴而就,而是点滴汇聚。
***
第一个奇迹发生在眼睛上。一天晚上,我走进她的卧室放东西,顺手打开了灯。以前我从不担心开灯或发出声音会吵醒她,因为她几乎看不见,也完全听不见。但这一次,当我打开灯时,她醒了,睁开了眼睛。
于是,我又踏上了奔波于各大医院的求医之路。
我得到的尽是些敷衍的回应。“算了吧,Yaroslawitz太太。她有多重残疾。你得学会接受现实,向前看。”
但当我告诉他们她开灯时会醒来,他们又进行了一些测试。由于她无法表达自己看到了什么,医生使用了一种特殊药物来检查她的眼睛,结果发现有一种眼镜可以帮助她。
我们很兴奋地想尝试一下,但当时还不确定戴上眼镜后她是否真的能看得更清楚。
接着,她三岁生日到了。我为她举办了一场盛大的生日派对——并不是觉得她当时能理解,而是希望将来有一天能让她知道,她也拥有过和其他孩子一样的体验。
我们唱着生日歌,她看起来似乎什么都没接收到——既听不见,也看不见,即便戴着眼镜。但就在我切蛋糕时,她突然伸出手,舔了舔我手中的刀。
我当时震惊极了。她是怎么知道刀上有糖霜的?
当然,这让我又一次跑进了医生的诊室。这一次,我坚决认定她是有视觉的,并恳求他们帮帮她。“她听不见。如果她能看见,她就能学会读唇语。”
上天保佑了我们。经过进一步检查,他们发现她的眼睛严重斜视,可以通过手术矫正。
Rochi 接受了三次手术,每次间隔六个月,从三岁一直做到四岁生日。变化是巨大的。
突然间,她的眼睛变正了。突然间,她变得协调了,开始与人互动,玩玩具。她开始四处走动。
我们仿佛拥有了一个全新的孩子。她学会了读英语和希伯来语。她学会了写字、走路。她被一所非常支持她的学校录取了——虽然我们为学校提供了陪读人员,确保 Rochi 在教室里从不孤单,但学校确实让她真正融入了集体。她有一个很棒的班级,有很多朋友,成长得如花朵般绽放。
当然,挑战依然存在。学业方面很吃力。我们仍在进行持续的治疗。由于完全听不见,语言习得是一个巨大的挑战。
那时,我开始有点执着于寻找帮助 Rochi 听见声音的方法。我们多次预约了医生,特别是纽约大学耳鼻喉科主任 Noel Cohen 医生。他做了核磁共振和许多其他检查,但最终,他无奈地摊开双手说:“听着,这是一个罕见的病例。她缺失了第八对颅神经,因此我们确实无能为力。”
岁月流逝。我们不断前行,她也非常努力,谢天谢地,她表现得很好。到了八年级时,我想我们关于她能成为一个正常孩子的祈祷,
成为一位年轻淑女、一名学生的愿望,都已经实现并得到了回应——除了听力和说话方面。
她能走路了。她能学习了。她有朋友了。她的眼神交流几乎达到了 100%,尽管我们为此努力了近八年才达到这一阶段。但她依然听不见,也说不出一个字(她通过书写与我们交流)。
我曾在某处读到过,亚利桑那州有一位教授正在研究一种叫做“椭圆囊”的东西,这是耳朵里另一个也能听声音的器官,动物会使用它,但人类通常不用。我对此感到非常兴奋。也许 Rochi 可以通过某种能激活她椭圆囊的机器获益?
这只是个幻想。但嘿,我愿意尝试。
我联系了这位教授,他和我一样好奇,所以我安排去那里待了三天。他做了他自己的一套核磁共振检查,并确认了 Rochi 确实缺失了那些器官。然后他带我们走进一个摆满机器的房间,每个“助听器”都有冰箱那么大,他尝试了各种方法想让她对声音做出反应。
什么都没用。
三天结束时,我们一无所获。
第三天是周五,我们原计划在酒店度过安息日,然后再回家。我正准备在电热板上加热食物时,丈夫打来了电话。一切都让我感到难以承受。我崩溃了。
“我想回家,”我啜泣着说。“我再也受不了了。好吧,她听不见就听不见吧……”
电话那头,丈夫被弄糊涂了。他想让我感觉好受些,于是说:“猜猜怎么着?好消息。你赢得了上周慈善拍卖会上的那个玩偶屋!”
我当时对玩偶屋一点兴趣都没有。我告诉丈夫把它放进地下室,等以后再说。
安息日结束后,我们乘飞机回了家。
第二天,我逛到 Amazing Savings 商店,发现了一个崭新而奇妙的东西:带轮子的行李箱!我惊呆了。以前我和罗琪(Rochi)总是拖着沉重的行李箱在机场艰难穿行——要是能用上这种箱子该多好!我决定买两个,一个给她,一个给我。但转念一想,我又犹豫了。罗琪听不见,而且看起来永远也听不见了。我为什么要买行李箱呢?她又用得上吗?
我正要离开商店,却停下了脚步。索拉(Sora),我对自己说,你难道不相信上帝随时都能让罗琪恢复听力吗?难道你连买个行李箱来证明自己的信念都不敢吗?
我转过身,买下了两个行李箱。回到家后,我把它们放进了阁楼,它们在那里一放就是两年。
罗琪上十年级那年的一天,一位女士打来电话,说有位来自阿根廷的男士能治愈听力损失,他很快会来威廉斯堡待上一阵子。“我想让你带女儿去见见他,”她说,“也许他能治好她。”
我没兴趣。“我当然希望女儿能痊愈,”我告诉她,“但你知道,她天生缺失听力所需的器官。这个人也无能为力。”说完,我挂断了电话。
但那位女士很执着。她又打给我丈夫,接着又打给我。
我依然坚信罗琪会得到救赎,只是我不相信这会通过医生实现。那条路我早就走过了,他们根本帮不了我。
最终,在第四或第五次通话时,那位女士对我说:“你为什么不打个电话试试呢?打给他在南美洲的办公室,问问他觉得能不能帮到你。”
我无法拒绝这个建议。我拨通了电话,说明了情况:我有一个十四岁的孩子,先天性重度耳聋。她没有第八对颅神经和耳蜗,助听器对她完全无效。
“你怎么知道她没有神经或耳蜗?”他反问道。
“我做过很多次扫描和核磁共振检查,”我脱口而出。
他对此提出质疑。“你怎么知道她没有哪怕一根微小的纤维组织?那种小到扫描仪都检测不到的组织?”他问道。
我被问住了,答不上来。
“听着,我要去布鲁克林,”他说,“带你女儿来,接受三天的治疗。通常我坚持要求三周的疗程,但你可以只来三天。看看三天后,你能不能发现任何变化。”
我愿意尝试,尽管对于十年级的罗琪来说,缺课三天并不容易。
所谓的“治疗”过程是这样的:
我们来到临时诊所,这位留着长马尾辫、戴着耳环、满身纹身的“医生”挥舞着一枚闪烁着灯光的大别针。他在她周围挥来挥去,过了一会儿,又在她耳边按动斯纳普(Snapple)瓶盖,然后问:“听到了吗?听到了吗?”
她没听到。于是他让我们去候诊室等一个小时,然后再重复一遍这个过程。一遍又一遍。整整三天。
三天结束时,我彻底受够了。我正准备给那位安排预约的女士打电话,想谢谢她的好意并告诉她这对我完全没用,就在拨号的前一刻,我突然意识到了什么。
等等。你还没试过。你还没确认她的听力是否有变化。
当时是晚上十点,Rochi 正在楼下的游戏室写作业。我随手抓起手边的东西——一个法格(Farberware)锅和一把汤勺——溜下地下室的楼梯,躲在一个她看不见的地方。
我选了哪里躲藏呢?
不是别处,正是……玩偶屋后面。
因为当我在亚利桑那州歇斯底里地哭泣,在那三天尝试让 Rochi 听见声音却失败后,上帝其实早已为奇迹准备好了道具。
躲在玩偶屋后,我拿起锅和汤勺,用力敲响了它们。
Rochi 惊讶地跳了起来。
我差点晕过去。我陪她做过成百上千次听力测试,Rochi 从来没有对任何声音做出过反应。而现在,我敲着锅,她竟然有反应了!
当然,她根本不知道那是什么声音——她甚至不知道“声音”是什么!于是她坐下来,继续写她的作业。
我又敲了一下。这一次,她站起来四处张望,看见我躲在玩偶屋后面,手里拿着锅和汤勺。
她对我做了个鬼脸。你在干什么?
她会读唇语,所以我对她说:“你问我干什么?”
她打手势表示她不知道。
我对她说:“回到桌子旁,当你知道了就举手。”我没法对她说“当你听见时举手”,因为她根本不知道“听见”是什么意思。
她坐回原位,我又敲了一下,她举起了手。
我彻底惊呆了。
我给一位也是听力学家的挚友打了电话。“坐好,答应我别笑话我,”我说。然后我告诉她,我刚做了三天电针灸——就是那个——现在 Rochi 对敲锅的声音有反应了。
我朋友说:“我们俩今晚都别睡了。穿好衣服,我十五分钟后去接你。我们去曼哈顿,去我的隔音室,给 Rochi 做个听力测试。”
临走前,我顺手带上了那个锅。
到了那里,我朋友给她做了常规听力测试。Rochi 对任何声音都没有反应。
除了那个锅,什么都行。当我像在地下室那样敲响它时,她听到了。
造物主让我从家里所有的东西中偏偏选中了那个锅和那把勺子,以此提醒我,有些事情已经改变了。
第二天早上,我给诺埃尔·科恩(Noel Cohen)医生打了电话。他是人工耳蜗领域的先驱,享誉全球,但他一直坚持认为这对罗希(Rochi)无效,因为她耳内缺失了相关结构。
而现在,我却坚持说她对声音有了反应。
他非常直截了当地对我说:“你需要帮助。这根本行不通。”
我想,如果科恩医生帮不了我们,那我就得去找全国第二好的医生。
在朋友的帮助下,我们找到了保罗·基莱尼(Paul Kileny)医生。他专攻人工耳蜗,在密歇根州的安娜堡工作。
你猜我们做了什么?我们拿下了行李箱——那些从“神奇折扣店”(Amazing Savings)买来的拉杆箱——出发前往密歇根。
基莱尼医生为她做了一项名为“岬角刺激测试”(promontory stimulation test)的检查。他发现,确实有极细微的纤维对声音有反应。
经过两天的测试,他说:“听着,我愿意尝试为她植入,但我很不解。你们在纽约就有诺埃尔·科恩医生,为什么还要大老远跑来找我?”
我向他解释了事情的经过,他主动提出替我们去和科恩医生沟通。我当时非常忐忑,但随后科恩医生打来电话说:“我听说你一直在为瑞秋(Rachel)寻找治疗方案。我们再谈谈吧。”
于是我们回到纽约大学找科恩医生,他同意如果罗希能通过他进行的岬角刺激测试,他就会亲自为她进行人工耳蜗植入手术。
十个月后,在1998年的普珥节(Purim),罗希接受了第一次植入手术。四周后,在搜寻逾越节酵母(bedikas chometz)的那天,他们开启了植入设备——她对声音有了反应。
我们的父,我们的王,请撤销对我们的严厉判决。造物主无所不能。
***
从那时起,发生了许多奇迹。罗希开始说话了。她的语言能力不断进步。她读完了十二年级,上了一年神学院,还进入了图罗学院(Touro)。
她在另一侧也植入了人工耳蜗,并升级了第一个设备。到了谈婚论嫁的年龄,她已经成长为一名积极向上、独立自主的年轻人。
造物主以祂无限的慈爱,为她安排了一段美满的姻缘,剩下的就是历史了。
人们经常问我:“你有没有回去找那些医生,告诉他们当初错了?”
答案是没有。我甚至从未想过要这样做。部分原因是我没时间,但更重要的是,如果我那样做了,我会觉得是在否定上帝为我们创造的巨大奇迹。
如果我说医生错了,说情况从一开始就并非他们所想的那样,那我就等于是在否定这一切并非完全源于上天的奇迹与恩典。
但事实从一开始就是如此。医生是对的。她完全失聪,看不见东西,患有严重的自闭症,且肌肉张力极低。
正是因为造物主的恩典,Rochi 才得以克服每一个诊断结果,成长为今天这样优秀的女性。
