Nunca digas nunca

^WCuando crecí a principios de los 60 en Boro Park, la vida era sencilla.

Éramos una generación protegida y protegida. No había muchos medios de comunicación, así que vivíamos en una burbuja. Crecimos con el entendimiento de que si aprendíamos bien, trabajábamos duro, jugábamos bien, hacíamos amigos e hacíamos todo lo correcto, entonces creceríamos, nos casaríamos con talmidei chachamim y daríamos a luz hijos maravillosos que seguirían los caminos de Ribono shel Olam.

En ninguna parte, al menos en mi mente, había miedo o indicios de que las cosas pudieran ir mal.

En realidad, era irónico que nosotros, la generación posterior al Holocausto, tuviéramos que haber crecido de una manera tan aislada. Pero lo hicimos. Y fui un estudiante ejemplar para la lección de la época.

Jugué bien, aprendí bien. Me esforcé y tenía la vista puesta en el objetivo: casarme con un chacham talmídico, una buena persona, y recrear las puertas que se perdieron al formar una familia.

Y eso es lo que pasó. Me casé justo después del seminario, exactamente como me enseñaron que debía ser, y crucé el puente Verrazano para ir a ese lugar al que iban todas las parejas jóvenes, porque ahí es adonde tenían que ir. Después del primer año de matrimonio, di a luz a un bebé varón. Justo como tenía que ser, ¿verdad?

Y justo a tiempo, dieciocho meses después, en junio de 1983, di a luz a una niña pequeña. Justo como tenía que ser... excepto que no lo fue.

Porque esta vez, me enfermé al final del embarazo y el bebé desarrolló una neumonía viral, que no responde a los antibióticos. Durante las primeras seis semanas de su vida, mi bebé usó un respirador y luchó valientemente por vivir.

Entre los médicos y los tratamientos y sentados al lado del bebé, corríamos a buscar brachos y decíamos Tehillim, tomábamos el kevarim y hacíamos todo lo que podíamos mientras veíamos a nuestra niña luchar por su vida.

Y en respuesta a todos nuestros tefillos, las fiebres muy altas y las dificultades respiratorias de repente mejoraron.

Nuestro bebé, al que llamábamos Rochi, dejó de usar el respirador y los médicos se rascaron la cabeza y dijeron que no podían creer que este niño hubiera sobrevivido. Pero antes de llevarla a casa del hospital, nos avisaron de que, aunque estaba viva, no tenían ni idea de los daños que le había causado la enfermedad.

«Vigílala. Observe su desarrollo», decían una y otra vez.

Lo hicimos. La vigilábamos de cerca, y cuanto más la observábamos, más nos asustábamos. A medida que las semanas se convertían en meses, fui notando señales de advertencia y las consultas con el médico aumentaron.

Al principio, mi pediatra me aseguró que, debido a la grave enfermedad desde el principio, era normal que el desarrollo fuera lento. Pero este era mi segundo hijo y sentía que algo andaba mal. Rochi no podía hacer contacto visual y no podía mantener la cabeza erguida por sí sola. Darle de comer era difícil, y lloraba sin cesar. Nunca sonreía ni reía, y parecía desconectada del mundo exterior.

Cuando llegamos a su primer cumpleaños, Rochi no estaba haciendo... nada. Luego, los médicos le hicieron pruebas y nos informaron que estaba completamente sorda (le faltaba el octavo nervio craneal, el nervio auditivo que va del oído al cerebro), legalmente ciega, autista, tenía un tono muscular muy bajo y tal vez nunca pudiera caminar.

Recuerdo cómo los médicos nos recomendaron colocar a Rochi en un hogar. «Eres joven», me dijeron. «Solo veintidós años. Tendréis más hijos, no dejéis que este se apodere de vuestras vidas. Con cuatro diagnósticos como este, ¿cómo va a llegar a algo?»

Avanzaré rápidamente hasta el día de hoy, treinta y nueve años después. Rochi está casada y es madre de tres hijos hermosos, brillantes y sanos: dos niños y una niña, todos en la adolescencia. Dirige la casa, lleva a los niños a donde tienen que ir, se ocupa de todas sus citas y hace todo lo que cabría esperar de una madre.

¿Cómo? ¿Qué pasó?

La respuesta: El Ribono shel Olam gobierna el mundo. Y es por eso que mi lema en la vida es: Nunca digas nunca.

***

En 1984, no sabía nada sobre los diagnósticos. No había agencias ni servicios, ni apoyo ni recursos dentro de la comunidad, ni ningún lugar al que acudir en busca de ayuda, esperanza u orientación en esta situación tremendamente difícil.

Ni siquiera puedo describir la sensación de estar tan solo, sin un solo número de teléfono al que llamar, ni un solo recurso para probar. Esta es la razón por la que el trabajo realizado por Hamaspik y otras organizaciones es tan, tan crucial: les da a los padres jóvenes y aterrorizados un lugar al que acudir, a alguien que los guíe.

Pero el Ribono shel Olam es el mejor ayudante. Finalmente, llegué a la oficina de una mujer llamada Adele Markwitz, que era conocida por ayudar a los niños sordos a aprender a leer y comunicarse.

Llegué a su oficina con una niña de dieciocho meses que no podía sostenerse en pie y que estuvo gritando durante toda la cita de cuarenta y cinco minutos. Al final, Adele se volvió hacia mí y me dijo: «¡Tu hijo está malcriado! No puedo trabajar con ella hasta que aprenda a comportarse de manera diferente».

Me sorprendió y horrorizó. Mi bebé no estaba malcriada; ¡estaba gravemente discapacitada!

«¿Duerme toda la noche?» Adele presionó.

«Por supuesto que no», dije. «No puede ver ni oír. Llora porque tiene frío, está mojada o tiene hambre. Por supuesto que la cuido».

Adele dijo: «Hasta que no la entrenes a dormir toda la noche, no puedo trabajar con ella».

Estaba dolida y furiosa y me fui a casa destrozada. Por fin tenía la esperanza de encontrar un terapeuta para Rochi, ¿y aquí estaba negándose a trabajar con ella porque pensaba que Rochi estaba malcriada?

Aun así, sus palabras sonaron en mi mente. Para entonces estaba esperando a mi tercer hijo, y tal vez sería útil no tener que despertarme para tener dos hijos durante toda la noche.

Y así lo hice. He entrenado a Rochi para dormir. Pasaron quince noches hasta que durmió toda la noche por primera vez.

Luego llamé a Adele Markwitz y le dije: «Está durmiendo toda la noche».

Ella dijo: «Bueno, mira eso. Así que los médicos se equivocaron».

«¿Qué quieres decir?» Pregunté. «Todavía no puede ver ni oír. ¿En qué se equivocaron los médicos?»

«Bueno», dijo, «dijeron que no podías enseñarle nada. Dijeron que nunca aprendería y que nunca harías nada con ella. Y sin embargo, mira lo que le enseñaste en solo dos semanas. ¡Le enseñaste lo primero que le enseñamos a cualquier bebé! ¡La diferencia entre el día y la noche!»

Y luego dijo que las palabras que hicieron que todas las profecías sombrías de los últimos dos años se derrumbaran. Dijo: «¿Qué más le vas a enseñar?»

Fue un momento de realización trascendental. Si los médicos se equivocaran, si pudiera enseñarle una cosa a mi hija, podría enseñarle un montón de cosas.

Así que comenzamos la ardua y ardua tarea de tratar de enseñarle a un niño sordo, ciego y autista cómo desenvolverse en el mundo.

No fue fácil. Rochi tuvo que enseñarle directamente a Rochi todas y cada una de las habilidades que aprendimos por ósmosis, ya que no oía ni veía lo que pasaba a su alrededor.

Entonces, ¿cómo fue posible?

La primera, por supuesto, fue siyata d'Shmaya. Y en segundo lugar, corríamos constantemente contra el tiempo.

Nunca me tomé un día libre. Cada minuto contaba, y queríamos toda la terapia y el aprendizaje que Rochi pudiera lograr. Hoy en día, no es el enfoque convencional para trabajar con personas con necesidades especiales, pero en aquel entonces teníamos muy pocos recursos, y nuestra terapeuta y su equipo alentaron este enfoque para esforzarnos al máximo.

Pasé la mayor parte de mi tiempo durante esos años llevando a Rochi a terapia. Erev Shabat, Erev Yom Tov y Chol Hamoed, durante todo el verano, día tras día tras día. La terapia ocupacional, la fisioterapia, todos los tipos de terapia que pudimos encontrar y, por supuesto, todos los financiamos por nuestra cuenta, porque no había servicios

disponible en ese entonces. Después de varios meses de esto, descubrimos que en realidad era una niña brillante.

Le enseñamos cosas nuevas y aprendió. Y cuanto más le enseñábamos, más aprendía.

Por supuesto, la base subyacente de todo esto era la tefilá, el despertar constante. Mi tefilá más ferviente era Avinu Malkeinu, kera roah gezar dineinu. Le rogué a Hashem que eliminara un diagnóstico, que eliminara un aspecto de un diagnóstico. Por favor, hazle la vida un poco más fácil.

Y la verdad es que así es como lo hizo. La yeshuah no llegó de un plumazo. Llegó en pedazos.

***

El primer milagro fueron los ojos. Una noche, fui a su habitación para guardar algo y encendí la luz. Nunca tuve problemas para encender las luces o hacer ruido cuando dormía, porque no podía ver mucho y no podía oír nada. Pero esta vez, cuando encendí la luz, se despertó y abrió los ojos.

Así que me fui, volví a las visitas de los médicos.

Recibí muchas respuestas desdeñosas. «Vamos, señora Yaroslawitz. Tiene múltiples desventajas. Solo tienes que aceptarlo y seguir adelante».

Pero cuando les dije que se despertó cuando la luz estaba encendida, hicieron algunas pruebas más. Como no podía contarles lo que veía, usaron un medicamento determinado para hacerle una prueba ocular y descubrieron que había un tipo de anteojos que podían ayudarla.

Teníamos ganas de probarlos, pero aún no sabíamos si ella realmente estaba viendo más a través de ellos.

Luego llegó su tercer cumpleaños. Le preparé una gran fiesta de cumpleaños. No es que pensara que ella misma lo apreciaría en ese momento, pero quería poder demostrarle algún día que había tenido la experiencia como cualquier otro niño.

Cantamos feliz cumpleaños y no parecía que estuviera asimilando nada, ni oyendo ni viendo, ni siquiera con las gafas. Pero cuando estaba cortando el pastel, ella se acercó y lamió el cuchillo que tenía en la mano.

Me sorprendió. ¿Cómo supo que había glaseado en el cuchillo?

Y eso, por supuesto, me encontró una vez más en los consultorios médicos. Esta vez insistí rotundamente en que había algo de visión y les rogué que me ayudaran. «No puede oír. Si puede ver, podrá leer los labios».

Hashem nos ayudó. Con más pruebas, se dieron cuenta de que sus ojos estaban mal alineados y que una cirugía podría ayudar a solucionarlo.

Rochi se sometió a tres cirugías, cada una con seis meses de diferencia, desde su tercer hasta su cuarto cumpleaños. Y el cambio fue drástico.

De repente, sus ojos se pusieron rectos. De repente, se alineó y comenzó a interactuar y a jugar con los juguetes. Empezó a moverse.

Teníamos un hijo nuevo. Aprendió a leer inglés y hebreo. Aprendió a escribir, a caminar. La aceptaron en una escuela que le brindó un apoyo increíble. Si bien le ofrecimos sombras para que Rochi nunca estuviera sola en el aula, realmente la hacían sentir parte de las cosas. Tuvo una clase maravillosa, muchos amigos, y creció y floreció.

Hubo desafíos, por supuesto. La parte académica fue difícil. Seguíamos en terapia continua. La adquisición del lenguaje supuso un gran desafío, ya que no había ningún tipo de audición.

En ese momento, me obsesioné un poco con tratar de encontrar una manera de ayudar a Rochi a oír. Teníamos varias citas con médicos, en particular con el Dr. Noel Cohen, jefe del departamento de otorrinolaringología de la Universidad de Nueva York. Le hicieron resonancias magnéticas y muchas otras pruebas, pero al final levantó las manos y dijo: «Escuchen, este es un caso poco frecuente. Le falta el octavo nervio craneal y, por lo tanto, no hay absolutamente nada que podamos hacer».

Pasaron los años. Seguimos adelante, ella se esforzó mucho, y kein ayin hara, lo hizo bien. Cuando llegó al octavo grado, diría que todos nuestros tefillos de que era una niña normal,

una jovencita, una colegiala, se sintió satisfecha y respondió, excepto al escuchar y hablar.

Estaba caminando. Estaba aprendiendo. Tenía amigos. Su contacto visual fue casi del 100%, a pesar de que trabajamos casi ocho años para llegar a ese punto. Pero no podía oír y no podía decir ni una sola palabra (se comunicaba con nosotros por escrito).

Leí en alguna parte sobre un profesor de Arizona que estaba explorando el uso de algo llamado utrículo, otro órgano del oído que también puede oír y que utilizan los animales, pero no los humanos. Estaba muy entusiasmada con esto. ¿Quizás Rochi podría beneficiarse de algún tipo de máquina que activara su utrículo?

Era una fantasía. Pero bueno, estaba dispuesto a intentarlo.

Me puse en contacto con este profesor y sentía tanta curiosidad como yo, así que acordé ir allí durante tres días. Se hizo su propia serie de resonancias magnéticas y reconoció que a Rochi le faltaban esos órganos. Luego nos llevó a una habitación llena de máquinas, cada una con un «audífono» del tamaño aproximado de una nevera, e hizo todo lo posible para que ella respondiera al sonido.

Nada funcionó.

Al final de los tres días, no habíamos conseguido nada.

El tercer día era viernes y habíamos acordado pasar el Shabat en un hotel antes de viajar de regreso a casa. Estaba empezando a calentar la comida en un plato caliente cuando llamó mi esposo. Todo se volvió demasiado para mí. Me desmoroné.

«Quiero volver a casa», sollocé. «Ya no puedo hacer esto. Está bien, entonces no oirá...»

Al otro lado de la línea, mi esposo estaba perplejo. Quería hacerme sentir mejor, así que dijo: «¿Adivina qué? Buenas noticias. ¡Ganaste la casa de muñecas en la subasta china de la semana pasada!»

En ese momento no me interesaba una casa de muñecas. Le dije a mi esposo que lo pusiera en el sótano y que lo arreglaría en otro momento.

Volamos de regreso a casa después de Shabat.

Al día siguiente, me encontré en Amazing Savings y me di cuenta de un nuevo y fabuloso fenómeno: ¡maletas con ruedas! Me quedé asombrada. Rochi y yo habíamos recorrido los aeropuertos con nuestras pesadas maletas. ¡Imagínate que nos vendrían bien! Decidí comprar dos, una para ella y otra para mí. Pero luego lo reconsideré. Rochi no podía oír. Parecía que nunca lo haría. ¿Por qué debo comprar maletas? ¿Para qué lo necesitaría?

Estaba a punto de salir de la tienda cuando paré. Sora, me dije a mí misma. ¿Crees o no que Hashem podría devolverle la audición a Rochi, cuando Él quisiera? ¿Ni siquiera comprarás una maleta para demostrar tu emuná?

Me di la vuelta y compré dos maletas. Cuando llegué a casa, las puse en el ático y allí permanecieron los dos años siguientes.

Un día, cuando Rochi estaba en décimo grado, una mujer me llamó para decirme que había un hombre de Argentina que cura la pérdida auditiva y que vendría a Williamsburg por un corto tiempo. «Quiero que le lleves a tu hija», me dijo. «Tal vez él pueda curarla».

No me interesaba. «Me encantaría que mi hija se curara», le dije. «Pero ya sabes, le faltan los órganos necesarios para oír. No hay nada que este hombre pueda hacer». Y colgué.

Pero la mujer era persistente. Llamó a mi marido. Me ha vuelto a llamar.

Aún creía que conseguiríamos una yeshuah para Rochi. Simplemente no creía que lo hiciera un médico. Ya había recorrido esa ruta. No fueron capaces de ayudarme.

Finalmente, en la cuarta o quinta llamada, la mujer me dijo: «¿Por qué no haces una llamada telefónica? Llámalo a Sudamérica y pregúntale si cree que puede ayudarte».

No podía negarme a eso. Llamé a este hombre y le expliqué la situación: tenía un hijo de catorce años con sordera profunda de nacimiento. No tenía el octavo nervio craneal ni cócleas, y los audífonos no podían ayudarla en absoluto.

«¿Cómo sabes que no tiene nervios ni cócleas?» él respondió:

«He hecho muchísimas exploraciones y resonancias magnéticas», dije rápidamente.

Lo desafió. «¿Cómo sabes que no tiene ni una fibra microscópica de estos órganos, demasiado pequeños para que aparezcan en las tomografías?» preguntó.

No tenía una respuesta para eso.

«Escucha, voy a Brooklyn», dijo. «Traiga a su hija durante tres días. Normalmente insisto en un protocolo de tres semanas, pero puedes venir solo tres días. Y comprueba si, después de tres días, puedes detectar algún cambio».

Estaba dispuesto a hacerlo, aunque no fue fácil para Rochi perder tres días completos de clases en décimo grado.

Así es como se veía el proceso de «curado»:

Fuimos a una clínica improvisada y este «doctor», con una larga cola de caballo, varios aretes y varios tatuajes, agitó alrededor de un alfiler grande con luces parpadeantes. La saludaba con la mano y, después de un rato, golpeaba la tapa de una botella de Snapple que estaba junto a su oreja y le preguntaba: «¿Lo has oído? ¿Lo has oído?»

No lo oyó. Así que nos mandaba a la sala de espera durante una hora y luego repetía el procedimiento. Una y otra vez. Durante tres días completos.

Al final de ese tiempo, ya lo había conseguido. Estaba a punto de llamar a la mujer que había concertado las citas para darle las gracias y hacerle saber que no me estaba funcionando en absoluto, cuando justo antes de marcar, me di cuenta.

Espera. No lo intentaste. No comprobaste si había algún cambio en su audición.

Eran las diez de la noche y Rochi estaba abajo, haciendo los deberes en la sala de juegos. Cogí los objetos más cercanos (una olla Farberware y un cucharón para sopa), bajé sigilosamente las escaleras del sótano y me escondí en algún lugar donde no me viera.

¿Dónde elegí esconderme?

Nada menos que... detrás de la casa de muñecas.

Porque mientras lloraba histéricamente en Arizona, después de tres días sin éxito intentando que Rochi me escuchara, el Ribono shel Olam estaba preparando los accesorios para la yeshuah.

Detrás de la casa de muñecas, cogí la olla y el cucharón, y los hice sonar muy fuerte.

Y Rochi se puso de pie de un salto sorprendido.

Casi me desmayo. Me habían hecho cientos y cientos de pruebas auditivas y Rochi nunca había respondido a un solo sonido. ¡Y ahora estoy golpeando una olla y ella responde!

Por supuesto, no tenía ni idea de qué era el sonido, ¡no sabía qué era el sonido! Así que se sentó y regresó a su trabajo.

Lo volví a hacer sonar. Esta vez, se puso de pie, miró a su alrededor y me vio detrás de la casa de muñecas con una olla y un cucharón.

Me hizo una mueca. ¿Qué haces?

Ella sabía leer los labios, así que le dije: «¿Por qué me lo preguntas a mí?»

Señaló que no lo sabía.

Le dije: «Regresa a tu escritorio y levanta la mano cuando lo sepas». No podía decirle: «Levanta la mano cuando escuches», porque ni siquiera sabía lo que significaba oír.

Volvió a sentarse, volví a hacer ruido y levantó la mano.

Me quedé completamente impresionada.

Llamé a un amigo muy cercano que también es audiólogo. «Siéntate y prométeme que no te vas a reír de mí», le dije. Luego le conté que había estado haciendo esos tres días de acupuntura eléctrica —eso es lo que era— y que Rochi ahora respondía al sonido del retumbar de una vasija.

Mi amigo dijo: «Ninguno de los dos va a dormir esta noche. Vístete. Te recogeré en unos quince minutos. Vamos a Manhattan, a mi habitación insonorizada, y hagamos una prueba de audición a Rochi».

En el último momento, me llevé la olla.

Llegamos y mi amigo se hizo una prueba de audición regular. Rochi no respondió a nada en absoluto.

Cualquier cosa... excepto esa olla. Cuando lo toqué del mismo modo que lo había hecho en el sótano, me oyó.

El Ribono shel Olam me hizo elegir esa olla y ese cucharón de todos los objetos de la casa, para darme cuenta de que algo había cambiado.

A la mañana siguiente, llamé al Dr. Noel Cohen. Era famoso en todo el mundo por ser uno de los pioneros del implante coclear, pero siempre había insistido en que nunca funcionaría para Rochi, ya que le faltaban las estructuras internas del oído.

Ahora insistía en que había respondido a un sonido.

Me dijo, sin rodeos: «Necesitas ayuda. Esta no es la respuesta».

Si el Dr. Cohen no puede ayudarnos, pensé, tengo que encontrar al médico número dos del país.

Mi amigo me ayudó a investigar y descubrimos al Dr. Paul Kileny. Se especializó en implantes cocleares y trabajó en Ann Arbor, Michigan.

Entonces, ¿qué crees que hicimos? Dejamos las maletas, las maletas con ruedas de Amazing Savings, y partimos hacia Michigan.

El Dr. Kileny realizó una prueba llamada prueba de estimulación de promontorios. Descubrió que, de hecho, había fibras diminutas que respondían al sonido.

Después de dos días de pruebas, dijo: «Escucha, estoy dispuesto a intentar implantarla, pero no entiendo. Ahí mismo, en Nueva York, tienen al Dr. Noel Cohen, ¿por qué acuden a mí?»

Le expliqué lo que había sucedido y se ofreció a hablar con el Dr. Cohen en nuestro nombre. Estaba aterrorizada, pero entonces el Dr. Cohen me llamó y me dijo: «He oído que has estado estudiando las opciones de Rachel. Volvamos a hablar de las cosas».

Así que volvimos a ver al Dr. Cohen en la Universidad de Nueva York, y él estuvo de acuerdo en que si Rochi pasaba las pruebas de estimulación de promontorios que le había hecho, le pondría implantes cocleares allí mismo.

Diez meses después, en Purim de 1998, Rochy recibió su primer implante. Cuatro semanas después, el día de Bedikas Chometz, le pusieron el implante y ella respondió al sonido.

Avinu Malkeinu, kera roah gezar dineinu. El Ribono shel Olam puede hacer cualquier cosa.

***

A partir de ese momento, sucedieron muchas cosas. Rochi empezó a hablar. Su lenguaje mejoró. Se graduó en duodécimo grado, hizo un año de seminario y asistió a Touro.

Se puso un segundo implante en el otro lado, mejoró el primero y, cuando llegó a la edad de shidduchim, ya era una joven adulta próspera e independiente.

El Ribono shel Olam, en su infinito chasadim, le envió un increíble shidduch, y el resto es historia.

La gente me pregunta con frecuencia: «¿Alguna vez has ido al médico para decirles que estaban equivocados?»

La respuesta es no. Ni siquiera pensé en hacer eso. En parte porque no tengo tiempo para eso, pero lo que es más importante, porque si lo tuviera, sentiría que estoy negando el tremendo nisimismo que Hashem hizo por nosotros.

Si digo que los médicos se equivocaron, que nunca fue como pensaban que era desde el principio, entonces digo, chas v'shalom, que no fue un puro milagro y que Hashem lo rechazó.

Pero fue así desde el principio. Los médicos tenían razón. Estaba totalmente sorda. No podía ver. Era muy autista. Tenía un tono muscular muy bajo.

Y fue solo gracias al sueño del Ribono shel Olam que Rochi pudo superar cada uno de esos diagnósticos y convertirse en la mujer que es hoy.