Adaptado para su publicación por Rochel Samet
Cuando crecí a principios de los años 60 en Boro Park, la vida era sencilla.
Éramos una generación protegida y resguardada. No había muchos medios de comunicación, así que vivíamos en una burbuja. Crecimos con la idea de que si estudiábamos bien, trabajábamos duro, jugábamos, hacíamos amigos y hacíamos todo correctamente, entonces creceríamos, nos casaríamos con talmidei chachamim y daríamos a luz a hijos maravillosos que seguirían los caminos del Ribono shel Olam.
En mi mente, al menos, no había lugar para el miedo ni indicios de que las cosas pudieran salir mal.
Era irónico, en realidad, que nosotros, la generación de la posguerra, hubiéramos crecido de una manera tan aislada. Pero así fue. Y yo fui una estudiante modelo de las lecciones de aquella época.
Jugué bien, estudié bien. Me esforcé mucho y mantuve la vista en el objetivo: casarme con un talmid chacham, una buena persona, y recrear las doros que se perdieron formando una familia.
Y eso fue lo que pasó. Me casé justo después del seminario, exactamente como me enseñaron que debía ser, y crucé el puente Verrazano hacia ese lugar al que iban todas las parejas jóvenes, porque era allí a donde se suponía que debías ir. Después del primer año de matrimonio, di a luz a un niño. Tal como se suponía que debía ser, ¿verdad?
Y luego, puntualmente, dieciocho meses después, en junio de 1983, di a luz a una niña. Tal como se suponía que debía ser... excepto que no fue así.
Porque esta vez, me enfermé al final del embarazo y la bebé desarrolló una neumonía viral, la cual no responde a los antibióticos. Durante las primeras seis semanas de su vida, mi bebé estuvo conectada a un respirador, luchando valientemente por vivir.
Entre los médicos, los tratamientos y el estar sentados al lado de la bebé, corríamos a buscar brachos, recitábamos Tehilim, rezábamos en kevarim y hacíamos todo lo que podíamos mientras veíamos a nuestra pequeña luchar por su vida.
Y en respuesta a todos nuestros tefilot, las fiebres muy altas y las dificultades respiratorias dieron un giro repentino hacia la mejoría.
Nuestra bebé, a quien llamamos Rochi, fue desconectada del respirador, y los médicos se rascaban la cabeza diciendo que no podían creer que esta niña hubiera sobrevivido. Pero antes de que la lleváramos a casa desde el hospital, nos advirtieron que, aunque estaba viva, no tenían idea de qué daño había causado la enfermedad.
“Manténganla vigilada. Observen su desarrollo”, repetían constantemente.
Lo hicimos. La observamos de cerca, y cuanto más la observábamos, más miedo nos daba. A medida que las semanas se convertían en meses, seguí notando señales de alerta y las citas con el médico aumentaron.
Al principio, mi pediatra me tranquilizó diciendo que, debido a la grave enfermedad inicial, era normal que el desarrollo fuera lento. Pero esta era mi segunda hija y sentía que algo andaba mal. Rochi no podía establecer contacto visual y no era capaz de sostener la cabeza por sí misma. Alimentarla era una lucha y lloraba incesantemente. Nunca sonreía ni reía, y parecía desconectada del mundo exterior.
Cuando llegamos a su primer cumpleaños, Rochi no hacía... nada. Entonces los médicos realizaron pruebas y nos informaron que era completamente sorda (le faltaba el octavo par craneal, el nervio auditivo que va del oído al cerebro), legalmente ciega, autista, tenía un tono muscular muy bajo y quizás nunca podría caminar.
Recuerdo cuando los médicos nos aconsejaron internar a Rochi. «Son jóvenes», me decían. «Apenas tienen veintidós años. Tendrán más hijos, no dejen que esta niña condicione sus vidas. Con cuatro diagnósticos como estos, ¿qué futuro puede tener?».
Avancemos hasta el día de hoy, treinta y nueve años después. Rochi está casada y es madre de tres hijos maravillosos, brillantes y sanos: dos chicos y una chica, todos adolescentes. Lleva las riendas de su hogar, lleva a sus hijos a donde necesiten ir, se encarga de todas sus citas y hace todo lo que se espera de una madre.
¿Cómo? ¿Qué pasó?
La respuesta: Dios dirige el mundo. Y por eso mi lema en la vida es: Nunca digas nunca.
***
En 1984, yo no sabía nada sobre diagnósticos. No había agencias ni servicios, ni apoyo ni recursos dentro de la comunidad; no había a dónde acudir en busca de ayuda, esperanza o guía en una situación tan tremendamente difícil.
Ni siquiera puedo describir la sensación de estar tan sola, sin un solo número de teléfono al que llamar, sin un solo recurso que probar. Por eso la labor que realizan Hamaspik y otras organizaciones es tan, tan crucial: ofrece a los padres jóvenes y aterrorizados un lugar al que acudir y alguien que los guíe.
Pero Dios es el ayudante supremo. Con el tiempo, encontré el camino hacia la oficina de una mujer llamada Adele Markwitz, conocida por ayudar a niños sordos a aprender a leer y comunicarse.
Llegué a su oficina con una niña de dieciocho meses que no podía sostenerse por sí misma y que gritó durante toda la cita de cuarenta y cinco minutos. Al terminar, Adele se dirigió a mí y me dijo: «¡Tu hija está mimada! No puedo trabajar con ella hasta que aprenda a comportarse de otra manera».
Me quedé impactada y horrorizada. Mi bebé no estaba mimada; ¡tenía una discapacidad grave!
«¿Duerme toda la noche?», insistió Adele.
«Por supuesto que no», respondí. «No puede ver ni oír. Llora porque tiene frío, está mojada o tiene hambre. Claro que la atiendo».
Adele dijo: «Hasta que no la entrenes para dormir toda la noche, no puedo trabajar con ella».
Me sentí herida, furiosa y regresé a casa destrozada. Por fin tenía la esperanza de encontrar una terapeuta para Rochi, ¿y ahora se negaba a trabajar con ella porque pensaba que estaba mimada?
Aun así, sus palabras daban vueltas en mi cabeza. Para entonces ya estaba esperando a mi tercer hijo, y tal vez sería útil no tener que despertarme por dos niños durante toda la noche.
Así que lo hice. Entrené a Rochi para dormir. Pasaron quince noches hasta que durmió de corrido por primera vez.
Entonces llamé a Adele Markwitz y le dije: «Ya duerme toda la noche».
Ella respondió: «Vaya, mira eso. Entonces los médicos estaban equivocados».
«¿A qué se refiere?», pregunté. «Sigue sin poder ver ni oír. ¿En qué se equivocaron los médicos?».
«Bueno», dijo ella, «dijeron que no podías enseñarle nada. Dijeron que nunca aprendería y que no lograrías nada con ella. Y, sin embargo, mira lo que le enseñaste en solo dos semanas. ¡Le enseñaste lo primero que le enseñamos a cualquier bebé! ¡La diferencia entre el día y la noche!».
Entonces pronunció las palabras que hicieron que todas las sombrías profecías de los últimos dos años se vinieran abajo. Dijo: “¿Qué más le vas a enseñar?”.
Fue un momento de revelación estremecedor. Si los médicos estaban equivocados, si yo era capaz de enseñarle una sola cosa a mi hija, podía enseñarle un millón y una cosas más.
Así que comenzamos la ardua y extenuante tarea de intentar enseñar a una niña pequeña sorda, ciega y autista a desenvolverse en el mundo.
No fue fácil. Cada habilidad que cualquiera de nosotros aprendió por ósmosis tuvo que ser enseñada a Rochi directamente, ya que ella no oía ni veía lo que sucedía a su alrededor.
¿Cómo fue posible entonces?
Primero, por supuesto, fue siyata d’Shmaya. Y segundo, corríamos constantemente contra el reloj.
Nunca me tomé un día libre. Cada minuto contaba, y queríamos que Rochi lograra todo el aprendizaje y la terapia posibles. Hoy en día, ese no es el enfoque convencional para trabajar con personas con necesidades especiales, pero en aquel entonces teníamos muy pocos recursos, y nuestra terapeuta y su equipo nos animaron a seguir este enfoque: esforzarnos por alcanzar lo máximo posible.
Pasé la mayor parte de mi tiempo durante esos años llevando a Rochi a terapia. Erev Shabat, Erev Yom Tov, Jol Hamoed, durante todo el verano; día tras día tras día tras día. Terapia ocupacional, fisioterapia, cualquier tipo de terapia que pudiéramos encontrar, y por supuesto, todo financiado por nuestra cuenta, porque no había servicios
disponibles en aquel entonces. Tras varios meses de esto, descubrimos que en realidad era una niña muy inteligente.
Le enseñábamos cosas nuevas y ella aprendía. Y cuanto más le enseñábamos, más aprendía.
Por supuesto, la base fundamental de todo esto era la tefilá, el rezo constante. Mi tefilá más ferviente era Avinu Malkeinu, kera roah gezar dineinu. Le rogué a Hashem: solo quita un diagnóstico, quita un aspecto de un diagnóstico. Por favor, hazle la vida un poco más fácil.
Y la verdad es que así fue como lo hizo. La yeshuá no llegó de golpe. Llegó poco a poco.
***
El primer milagro fueron los ojos. Una noche, entré en su habitación para guardar algo y encendí la luz. Nunca tuve problemas para encender luces o hacer ruido mientras dormía, porque ella no veía mucho y no oía nada en absoluto. Pero esta vez, al encender la luz, se despertó y abrió los ojos.
Así que volví a empezar con la ronda de médicos.
Recibí muchas respuestas desdeñosas. “Vamos, señora Yaroslawitz. Tiene múltiples discapacidades. Solo tiene que aceptarlo y seguir adelante”.
Pero cuando les conté que se despertaba al encender la luz, le hicieron más pruebas. Como ella no podía decirles lo que veía, utilizaron un fármaco específico para examinar sus ojos y descubrieron que existía un tipo de gafas que podían ayudarla.
Estábamos emocionados por probarlas, pero aún no sabíamos si realmente veía mejor con ellas.
Entonces llegó su tercer cumpleaños. Le organicé una gran fiesta; no porque pensara que ella fuera a apreciarlo en ese momento, sino porque quería poder mostrarle algún día que tuvo la misma experiencia que cualquier otro niño.
Cantamos el cumpleaños feliz y no parecía estar captando nada; ni oía ni veía, ni siquiera con las gafas. Pero entonces, mientras cortaba el pastel, ella estiró la mano y lamió el cuchillo que yo tenía en la mano.
Me quedé impactada. ¿Cómo sabía ella que había glaseado en el cuchillo?
Y eso, por supuesto, me llevó de nuevo a las consultas médicas. Esta vez insistí rotundamente en que tenía algo de visión y les rogué que me ayudaran. «No puede oír. Si puede ver, podrá leer los labios».
Dios nos ayudó. Con más pruebas se dieron cuenta de que sus ojos estaban muy desalineados y que una cirugía podría ayudar a corregirlo.
Rochi se sometió a tres cirugías, con seis meses de diferencia entre cada una, desde que cumplió tres años hasta los cuatro. Y el cambio fue espectacular.
De repente, sus ojos estaban rectos. De repente, estaba alineada y empezó a interactuar y a jugar con sus juguetes. Empezó a moverse.
Teníamos una niña nueva. Aprendió a leer en inglés y en hebreo. Aprendió a escribir, a caminar. Fue aceptada en una escuela increíblemente comprensiva; aunque nosotros proporcionamos a la escuela asistentes para que Rochi nunca estuviera sola en el aula, realmente la hicieron sentir parte del grupo. Tuvo una clase maravillosa, muchísimos amigos, y creció y floreció.
Hubo desafíos, por supuesto. El aspecto académico era difícil. Seguíamos en terapia continua. La adquisición del lenguaje fue un reto enorme, ya que no tenía audición alguna.
En ese momento, me obsesioné un poco con intentar encontrar una forma de ayudar a Rochi a oír. Tuvimos múltiples citas con médicos, en particular con el Dr. Noel Cohen, jefe del departamento de otorrinolaringología de la NYU. Le hizo resonancias magnéticas y muchas otras pruebas, pero al final, se encogió de hombros y dijo: «Escuche, este es un caso raro. Le falta el octavo par craneal y, por lo tanto, no hay absolutamente nada que podamos hacer».
Pasaron los años. Seguimos adelante, ella se esforzó mucho y, afortunadamente, le fue bien. Para cuando llegó a octavo grado, diría que todas nuestras oraciones para que fuera una niña normal,
una señorita, una colegiala, se habían cumplido y respondido, excepto por la audición y el habla.
Caminaba. Aprendía. Tenía amigos. Su contacto visual era casi del 100%, aunque trabajamos casi ocho años para llegar a esa etapa. Pero no podía oír y no podía decir ni una sola palabra (se comunicaba con nosotros escribiendo).
Leí en algún lugar sobre un profesor en Arizona que estaba explorando el uso de algo llamado utrículo, otro órgano dentro del oído que también puede oír y que es utilizado por los animales, aunque no por los humanos. Me entusiasmé mucho con esto. ¿Quizás Rochi podría beneficiarse de alguna manera de un tipo de máquina que activara su utrículo?
Era una fantasía. Pero bueno, estaba dispuesta a intentarlo.
Contacté a este profesor y él estaba tan curioso como yo, así que organicé un viaje de tres días. Él hizo su propia serie de resonancias magnéticas y reconoció el hecho de que a Rochi le faltaban esos órganos. Luego nos llevó a una habitación llena de maquinaria, donde cada «audífono» era del tamaño de un refrigerador, y probó de todas las formas posibles para intentar que ella respondiera al sonido.
Nada funcionó.
Al final de los tres días, no habíamos logrado nada.
El tercer día era viernes y habíamos planeado pasar el Shabat en un hotel antes de regresar a casa. Estaba empezando a calentar la comida en una placa eléctrica cuando mi esposo llamó. Todo se volvió demasiado para mí. Me derrumbé.
«Quiero volver a casa», sollocé. «Ya no puedo más. Está bien, que no oiga…»
Al otro lado de la línea, mi esposo estaba desconcertado. Quería hacerme sentir mejor, así que dijo: «¿Adivina qué? Buenas noticias. ¡Ganaste la casa de muñecas en la rifa de la semana pasada!».
No tenía ningún interés en una casa de muñecas en ese momento. Le dije a mi esposo que la pusiera en el sótano y que ya me ocuparía de eso en otro momento.
Regresamos a casa después de Shabat.
Al día siguiente, me encontré en Amazing Savings y noté este fenómeno nuevo y fabuloso: ¡maletas con ruedas! Me quedé asombrada. Rochi y yo habíamos arrastrado nuestras pesadas maletas por los aeropuertos; ¡imagina si pudiéramos usar estas! Decidí comprar dos, una para ella y otra para mí. Pero luego lo reconsideré. Rochi no podía oír. Parecía que nunca podría. ¿Por qué debería comprar maletas? ¿Para qué las necesitaría?
Estaba a punto de salir de la tienda cuando me detuve. Sora, me dije a mí misma. ¿Crees o no crees que Hashem podría devolverle la audición a Rochi cuando Él quiera? ¿Ni siquiera vas a comprar una maleta para demostrar tu emuná?
Me di la vuelta y compré dos maletas. Cuando llegué a casa, las puse en el ático, y allí se quedaron durante los siguientes dos años.
Un día, cuando Rochi estaba en décimo grado, una mujer me llamó para decirme que había un hombre de Argentina que curaba la pérdida auditiva y que vendría a Williamsburg por poco tiempo. "Quiero que traigas a tu hija con él", dijo. "Quizás pueda curarla".
No estaba interesada. "Me encantaría que mi hija se curara", le dije. "Pero ya sabes, le faltan los órganos necesarios para oír. No hay nada que este hombre pueda hacer". Y colgué.
Pero la mujer fue persistente. Llamó a mi esposo. Me volvió a llamar a mí.
Todavía creía que obtendríamos una yeshuá para Rochi. Simplemente no creía que vendría a través de un médico. Ya había recorrido ese camino. No pudieron ayudarme.
Finalmente, en la cuarta o quinta llamada, la mujer me dijo: "¿Por qué no haces una llamada telefónica? Llámalo a Sudamérica y pregúntale si cree que puede ayudarte".
No pude negarme a eso. Llamé a este hombre y le expliqué la situación: tenía una hija de catorce años profundamente sorda desde el nacimiento. No tenía el octavo par craneal ni cócleas, y los audífonos no podían ayudarla en absoluto.
"¿Cómo sabe que no tiene los nervios o las cócleas?", respondió.
"He hecho muchos, muchos escaneos y resonancias magnéticas", dije rápidamente.
Él cuestionó eso. "¿Cómo sabe que no tiene ni siquiera una fibra microscópica de estos órganos, demasiado pequeña para aparecer en los escaneos?", preguntó.
No tuve respuesta para eso.
"Escuche, voy a ir a Brooklyn", dijo. "Traiga a su hija por tres días. Normalmente insisto en un protocolo de tres semanas, pero puede venir solo por tres días. Y vea si, después de tres días, puede detectar algún cambio".
Estaba dispuesta a hacerlo, aunque no fue fácil para Rochi perderse tres días completos de escuela en décimo grado.
Así es como se veía el proceso de "curación":
Fuimos a la clínica improvisada, y este "doctor", con una coleta larga, varios pendientes y varios tatuajes, agitaba un alfiler grande con luces parpadeantes. Lo agitaba alrededor de ella y, después de un rato, hacía clic con la tapa de una botella de Snapple junto a su oído y preguntaba: "¿Lo oíste? ¿Oíste?".
Ella no lo oía. Así que nos enviaba a la sala de espera durante una hora y luego repetía el procedimiento. Una y otra vez. Durante tres días completos.
Al final de ese tiempo, estaba absolutamente harta. Estaba a punto de llamar a la mujer que había concertado las citas para agradecerle y hacerle saber que definitivamente no me estaba funcionando, cuando justo antes de marcar, me di cuenta.
Espera. No lo intentaste. No comprobaste si había habido algún cambio en su audición.
Eran las diez de la noche y Rochi estaba abajo, haciendo los deberes en la sala de juegos. Agarré lo primero que encontré —una olla Farberware y un cucharón de sopa—, bajé sigilosamente las escaleras del sótano y me escondí donde ella no pudiera verme.
¿Dónde decidí esconderme?
Nada menos que… detrás de la casa de muñecas.
Porque mientras yo lloraba histéricamente en Arizona, tras tres días fallidos intentando que Rochi oyera, Dios estaba preparando el escenario para el milagro.
Detrás de la casa de muñecas, tomé la olla y el cucharón, y los golpeé con mucha fuerza.
Y Rochi dio un salto de sorpresa.
Casi me desmayo. Había pasado por cientos y cientos de pruebas de audición, y Rochi nunca había respondido a un solo sonido. ¡Y ahora estaba golpeando una olla y ella estaba reaccionando!
Por supuesto, ella no tenía ni idea de qué era ese sonido; ¡ni siquiera sabía lo que era el sonido! Así que se sentó y volvió a sus deberes.
Lo golpeé de nuevo. Esta vez, se levantó, miró a su alrededor y me vio detrás de la casa de muñecas con la olla y el cucharón.
Me hizo una mueca. ¿Qué estás haciendo?
Ella sabía leer los labios, así que le dije: “¿Por qué me lo preguntas?”.
Me hizo señas de que no lo sabía.
Le dije: “Vuelve a tu escritorio y levanta la mano cuando lo sepas”. No podía decirle “levanta la mano cuando oigas”, porque ella ni siquiera sabía lo que significaba oír.
Se volvió a sentar, golpeé de nuevo y ella levantó la mano.
Estaba completamente atónita.
Llamé a una amiga muy cercana que también es audióloga. “Siéntate y prométeme que no te vas a reír de mí”, le dije. Luego le conté que había estado en esos tres días de acupuntura eléctrica —eso era lo que era— y que Rochi ahora estaba respondiendo al sonido de una olla al golpearse.
Mi amiga dijo: “Ninguna de las dos va a dormir esta noche. Vístete. Paso a buscarte en unos quince minutos. Vamos a Manhattan, a mi cámara insonorizada, y hagámosle una prueba de audición a Rochi”.
A última hora, me llevé la olla conmigo.
Llegamos allí y mi amiga le hizo una prueba de audición convencional. Rochi no respondió a absolutamente nada.
Cualquier cosa… menos esa olla. Cuando la golpeé de la misma forma que lo había hecho en el sótano, ella escuchó.
El Ribono shel Olam me hizo elegir esa olla y ese cucharón de entre todos los objetos de la casa, para darme la pista de que algo había cambiado.
A la mañana siguiente, llamé al Dr. Noel Cohen. Era mundialmente famoso como uno de los pioneros del implante coclear, pero siempre había insistido en que nunca funcionaría para Rochi, ya que le faltaban las estructuras dentro del oído.
Ahora yo insistía en que ella había respondido a un sonido.
Me dijo, muy tajante: “Necesita ayuda. Esta no es la respuesta”.
Si el Dr. Cohen no puede ayudarnos, pensé, tengo que encontrar al segundo mejor médico del país.
Mi amiga me ayudó a investigar y descubrimos al Dr. Paul Kileny. Se especializaba en implantes cocleares y trabajaba en Ann Arbor, Michigan.
¿Y qué creen que hicimos? Bajamos las maletas —las maletas con ruedas de Amazing Savings— y partimos hacia Michigan.
El Dr. Kileny realizó una prueba llamada estimulación del promontorio. Descubrió que, efectivamente, había fibras diminutas que respondían al sonido.
Después de dos días de pruebas, dijo: “Escuche, estoy dispuesto a intentar implantarla, pero no entiendo. Tiene al Dr. Noel Cohen allí mismo en Nueva York, ¿por qué viene a verme a mí?”.
Le expliqué lo que había sucedido y se ofreció a hablar con el Dr. Cohen en nuestro nombre. Estaba aterrorizada, pero entonces el Dr. Cohen me llamó y me dijo: “Me enteré de que ha estado explorando las opciones de Rachel. Volvamos a hablar del tema”.
Así que regresamos con el Dr. Cohen en la NYU, y aceptó que si Rochi pasaba las pruebas de estimulación del promontorio que él realizaría, le pondría los implantes cocleares allí mismo.
Diez meses después, en Purim de 1998, Rochi recibió su primer implante. Cuatro semanas más tarde, el día de bedikat jametz, encendieron el implante y ella respondió al sonido.
Avinu Malkeinu, kera roah gezar dineinu. El Ribono shel Olam puede hacer cualquier cosa.
***
A partir de ese momento, sucedieron muchas cosas. Rochi empezó a hablar. Su lenguaje mejoró. Se graduó de duodécimo grado, hizo un año de seminario y asistió a Touro.
Recibió un segundo implante en el otro oído, mejoró el primero y, para cuando llegó a la edad de shidujim, era una joven adulta independiente y próspera.
El Ribono shel Olam, en Sus infinitos jasadim, le envió un shiduj increíble, y el resto es historia.
La gente suele preguntarme: “¿Alguna vez ha vuelto con los médicos para decirles que estaban equivocados?”.
La respuesta es no. Ni siquiera pensé en hacerlo. En parte porque no tengo tiempo para eso, pero más importante aún, porque si lo hiciera, sentiría que estoy negando los tremendos nisim que Hashem hizo por nosotros.
Si digo que los médicos estaban equivocados, que nunca fue como pensaron desde el principio, entonces estoy diciendo que no fue un milagro puro y un acto de bondad de Hashem.
Pero fue así desde el principio. Los médicos tenían razón. Ella era totalmente sorda. No podía ver. Tenía un autismo muy marcado. Tenía un tono muscular muy bajo.
Y fue solo gracias a la bondad del Ribono shel Olam que Rochi pudo superar cada uno de esos diagnósticos y convertirse en la mujer que es hoy.