Адаптировано для печати Рохель Самет
Когда я росла в начале 60-х в Боро-Парке, жизнь была простой.
Мы были поколением, живущим в «тепличных» условиях. Информации было мало, поэтому мы существовали в своем собственном пузыре. Мы росли с пониманием того, что если будем хорошо учиться, усердно работать, дружить и поступать правильно, то вырастем, выйдем замуж за талмидей хахамим и родим замечательных детей, которые будут идти путями Рибоно шель Олам.
В моих мыслях, по крайней мере, не было ни страха, ни намека на то, что что-то может пойти не так.
Ирония заключалась в том, что мы, поколение после Холокоста, выросли в такой изоляции. Но это было так. И я была образцовой ученицей, усвоившей уроки того времени.
Я хорошо играла, хорошо училась. Я старалась изо всех сил и видела перед собой цель: выйти замуж за талмид хахама, хорошего человека, и воссоздать утраченные поколения, построив семью.
И именно так все и произошло. Я вышла замуж сразу после семинарии, именно так, как меня учили, и переехала через мост Верразано в то место, куда переезжали все молодые пары, потому что так было принято. Через год после свадьбы у меня родился сын. Все как положено, правда?
А затем, ровно через восемнадцать месяцев, в июне 1983 года, у меня родилась девочка. Все как положено… если бы не одно «но».
В этот раз я заболела в конце беременности, и у ребенка развилась вирусная пневмония, которая не поддавалась лечению антибиотиками. Первые шесть недель жизни моя малышка провела на аппарате искусственной вентиляции легких, отчаянно борясь за жизнь.
Разрываясь между врачами, процедурами и дежурствами у кроватки, мы бегали за брахот, читали Тегилим, молились на кеверим и делали все возможное, наблюдая, как наша маленькая девочка борется за жизнь.
И в ответ на все наши молитвы, очень высокая температура и проблемы с дыханием внезапно пошли на спад.
Наша малышка, которую мы назвали Рохи, была отключена от аппарата ИВЛ, а врачи лишь разводили руками, говоря, что не могут поверить в то, что ребенок выжил. Но перед тем, как выписать нас из больницы, они предупредили: хотя она жива, они не знают, какой ущерб нанесла болезнь.
«Следите за ней. Наблюдайте за ее развитием», — повторяли они.
Мы так и делали. Мы внимательно наблюдали, и чем дольше мы это делали, тем страшнее нам становилось. Недели сменялись месяцами, я замечала тревожные признаки, и визиты к врачу участились.
Сначала педиатр успокаивал меня, говоря, что из-за тяжелой болезни в раннем возрасте замедленное развитие — это нормально. Но это был мой второй ребенок, и я чувствовала, что что-то не так. Рохи не могла установить зрительный контакт и не держала голову. Кормление было мучением, она постоянно плакала. Она никогда не улыбалась и не смеялась, казалось, она была полностью отрезана от внешнего мира.
К первому дню рождения Рохи не делала… ничего. Врачи провели обследования и сообщили нам, что она полностью глухая (отсутствует восьмой черепно-мозговой нерв, слуховой нерв, ведущий от уха к мозгу), юридически слепая, страдает аутизмом, имеет очень низкий мышечный тонус и, возможно, никогда не сможет ходить.
Я помню, как врачи советовали нам отдать Рочи в интернат. «Вы еще молоды, — говорили они мне. — Вам всего двадцать два. У вас будут еще дети, не позволяйте этому ребенку разрушить вашу жизнь. С четырьмя такими диагнозами чего она сможет добиться?»
Перенесемся в сегодняшний день, тридцать девять лет спустя. Рочи замужем, она мать троих прекрасных, умных и здоровых детей — двух мальчиков и девочки, все они уже подростки. Она ведет хозяйство, возит детей по делам, следит за всеми их записями к врачам и делает все, что ожидается от матери.
Как? Что произошло?
Ответ прост: миром правит Всевышний. И поэтому мой девиз по жизни: никогда не говори «никогда».
***
В 1984 году я ничего не знала о диагнозах. Не было ни агентств, ни служб, никакой поддержки или ресурсов в общине, некуда было обратиться за помощью, надеждой или советом в этой невероятно сложной ситуации.
Я даже не могу описать чувство полного одиночества, когда нет ни одного номера телефона, по которому можно позвонить, ни одного ресурса, который можно попробовать. Вот почему работа, которую делают Hamaspik и другие организации, так невероятно важна — она дает молодым, напуганным родителям место, куда можно обратиться, и того, кто направит их.
Но Всевышний — главный помощник. И в конце концов я нашла путь в кабинет женщины по имени Адель Марковиц, которая была известна тем, что помогала глухим детям учиться читать и общаться.
Я пришла к ней на прием с восемнадцатимесячным ребенком, который не мог сидеть самостоятельно и кричал все сорок пять минут приема. В конце Адель повернулась ко мне и сказала: «Ваш ребенок избалован! Я не смогу с ней работать, пока она не научится вести себя иначе».
Я была потрясена и в ужасе. Мой ребенок не был избалован; она была тяжело больна!
«Она спит всю ночь?» — настаивала Адель.
«Конечно, нет, — ответила я. — Она не видит и не слышит. Она плачет, потому что ей холодно, или мокро, или она голодна. Разумеется, я забочусь о ней».
Адель сказала: «Пока вы не приучите ее спать всю ночь, я не смогу с ней работать».
Мне было больно и обидно, я вернулась домой совершенно разбитой. У меня наконец появилась надежда найти терапевта для Рочи, а она отказывается работать с ней, потому что считает, что Рочи избалована?
И все же ее слова не выходили у меня из головы. Я тогда ждала третьего ребенка, и, возможно, было бы полезно не просыпаться по ночам из-за двоих детей.
И я сделала это. Я приучила Рочи спать. Потребовалось пятнадцать ночей, прежде чем она впервые проспала всю ночь до утра.
Затем я позвонила Адель Марковиц и сказала: «Она спит всю ночь».
Она ответила: «Ну вот, посмотрите. Значит, врачи ошибались».
«Что вы имеете в виду? — спросила я. — Она по-прежнему не видит и не слышит. В чем же врачи ошибались?»
«Ну, — сказала она, — они говорили, что вы ничему не сможете ее научить. Они говорили, что она никогда не будет учиться и вы ничего из нее не сделаете. А посмотрите, чему вы научили ее всего за две недели. Вы научили ее первому, чему мы учим любого ребенка! Различать день и ночь!»
И тут она произнесла слова, которые в одночасье разрушили все мрачные прогнозы последних двух лет. Она спросила: «А чему еще вы собираетесь ее научить?»
Это было озарение, перевернувшее мой мир. Если врачи ошибались, если я могла научить своего ребенка хотя бы чему-то одному, значит, я могла научить ее миллиону вещей.
И мы начали этот тяжелый, изнурительный путь — попытки научить глухого, слепого ребенка с аутизмом жить в этом мире.
Было нелегко. Любой навык, который мы обычно усваиваем просто наблюдая за окружающими, Рохи приходилось объяснять напрямую, ведь она не видела и не слышала, что происходит вокруг.
Как же это было возможно?
Во-первых, конечно, благодаря помощи свыше. А во-вторых, мы постоянно гнались за временем.
Я не брала выходных. Каждая минута была на счету, и мы стремились дать Рохи максимум терапии и обучения. Сегодня такой подход к работе с особенными детьми не считается общепринятым, но тогда у нас было очень мало ресурсов, и наш терапевт со своей командой поддерживали нас в стремлении достичь как можно большего.
Большую часть времени в те годы я проводила, водя Рохи на занятия. В канун Шаббата, в праздники, в будни праздничных дней, все лето напролет — день за днем, без перерыва. Эрготерапия, лечебная физкультура, любые виды терапии, которые мы могли найти, — и, разумеется, все за свой счет, потому что никаких государственных услуг
тогда просто не существовало. Спустя несколько месяцев мы обнаружили, что она на самом деле очень способный ребенок.
Мы учили ее новому, и она училась. И чем больше мы вкладывали, тем больше она усваивала.
Конечно, фундаментом всего этого была молитва, постоянное обращение к Богу. Моей самой горячей молитвой были слова «Авину Малкейну, крэ роа гзар динейну». Я умоляла Всевышнего: убери хотя бы один диагноз, хотя бы одну его часть. Пожалуйста, сделай ее жизнь хоть немного легче.
И по правде говоря, именно так Он и поступил. Спасение не пришло в один миг. Оно приходило по частям.
***
Первым чудом стали глаза. Однажды ночью я зашла в ее спальню, чтобы убрать вещи, и включила свет. Я никогда не боялась включать свет или шуметь, когда она спала, потому что она почти ничего не видела и совсем не слышала. Но в этот раз, когда я включила свет, она проснулась и открыла глаза.
И я снова отправилась по врачам.
Я часто сталкивалась с пренебрежением. «Послушайте, госпожа Ярославиц. У нее множественные нарушения. Вам нужно просто смириться и жить дальше».
Но когда я рассказала им, что она проснулась от включенного света, они провели дополнительные тесты. Поскольку она не могла сказать, что видит, они использовали специальный препарат для обследования глаз и обнаружили, что ей могут помочь определенные очки.
Мы были рады попробовать, но еще не знали, действительно ли она стала видеть лучше с их помощью.
Затем наступил ее третий день рождения. Я устроила большой праздник — не потому, что думала, что она сама оценит это в тот момент, а потому, что хотела однажды показать ей, что у нее было детство, как у любого другого ребенка.
Мы пели «С днем рождения», и казалось, что она ничего не воспринимает — ни звуков, ни образов, даже в очках. Но потом, когда я резала торт, она потянулась вперед и лизнула нож у меня в руке.
Я была в шоке. Откуда она узнала, что на ноже глазурь?
И это, конечно, снова привело меня в кабинеты врачей. В этот раз я настаивала на том, что у нее есть зрение, и умоляла помочь. «Она не слышит. Если она видит, она сможет читать по губам».
Всевышний помог нам. После дополнительных обследований выяснилось, что у нее сильное косоглазие, и операция может это исправить.
Рохи перенесла три операции с интервалом в шесть месяцев, в период с трех до четырех лет. И перемены были поразительными.
Внезапно ее глаза встали на место. Она стала собраннее, начала взаимодействовать с окружающими и играть с игрушками. Она начала двигаться.
У нас словно появился другой ребенок. Она научилась читать на английском и иврите. Научилась писать, ходить. Ее приняли в школу, где ей оказали невероятную поддержку — мы нанимали тьюторов, чтобы Рохи никогда не оставалась в классе одна, но педагоги действительно сделали все, чтобы она чувствовала себя частью коллектива. У нее был замечательный класс, куча друзей, она росла и расцветала.
Конечно, были и трудности. Учеба давалась нелегко. Мы продолжали постоянную терапию. Освоение языка было огромной проблемой, так как она совсем не слышала.
В тот момент я была одержима идеей найти способ помочь Рохи услышать. Мы обошли множество врачей, в частности доктора Ноэля Коэна, главу отделения отоларингологии в NYU. Он сделал МРТ и множество других тестов, но в конце концов развел руками и сказал: «Послушайте, это редкий случай. У нее отсутствует восьмой черепной нерв, поэтому мы абсолютно ничего не можем сделать».
Годы шли. Мы продолжали двигаться вперед, она очень старалась, и, к счастью, у нее все получалось. К восьмому классу, я бы сказала, все наши молитвы о том, чтобы она стала обычным ребенком,
юной леди, школьницей, были услышаны и исполнены — за исключением слуха и речи.
Она ходила. Она училась. У нее были друзья. Зрительный контакт был почти стопроцентным, хотя мы потратили почти восемь лет, чтобы достичь этого. Но она не слышала и не могла произнести ни слова (она общалась с нами письменно).
Я где-то прочитала о профессоре из Аризоны, который исследовал использование так называемой маточки — еще одного органа внутри уха, который тоже может воспринимать звук и используется животными, хотя и не людьми. Я была очень воодушевлена. Может, Рохи могла бы как-то помочь устройство, которое активировало бы ее маточку?
Это была фантазия. Но эй, я была готова попробовать.
Я связалась с этим профессором, и он был так же заинтригован, как и я, поэтому я договорилась о трехдневной поездке. Он провел свои МРТ и подтвердил, что у Рохи отсутствуют нужные органы. Затем он отвел нас в комнату, полную аппаратуры, где каждый «слуховой аппарат» был размером с холодильник, и он перепробовал все способы, чтобы добиться от нее реакции на звук.
Ничего не помогло.
К концу трех дней мы не добились ровным счетом ничего.
Третий день пришелся на пятницу, и мы договорились провести Шаббат в отеле перед возвращением домой. Я начала разогревать еду на плитке, когда позвонил муж. Все это стало для меня слишком тяжелым испытанием. Я сорвалась.
«Я хочу домой», — рыдала я. — «Я больше не могу. Ладно, пусть она не слышит…»
На другом конце провода муж был озадачен. Он хотел меня приободрить и сказал: «Знаешь что? Хорошие новости. Ты выиграла кукольный домик на благотворительном аукционе на прошлой неделе!»
Мне было совсем не до кукольного домика. Я сказала мужу убрать его в подвал, а я разберусь с этим позже.
Мы вернулись домой после Шаббата.
На следующий день я зашла в магазин Amazing Savings и увидела там нечто совершенно новое и потрясающее: чемоданы на колесиках! Я была поражена. Мы с Рохи таскали тяжелые чемоданы через все аэропорты — только представьте, как бы нам пригодились такие! Я решила купить два — один для нее, другой для себя. Но потом передумала. Рохи не слышала. Казалось, она никогда не будет слышать. Зачем мне покупать чемоданы? Зачем они ей?
Я уже собиралась уйти из магазина, но остановилась. «Сора, — сказала я себе. — Ты веришь или нет, что Всевышний может вернуть Рохи слух в любой момент, когда пожелает? Ты даже чемодан не хочешь купить, чтобы доказать свою веру?»
Я развернулась и купила два чемодана. Вернувшись домой, я убрала их на чердак, где они и пролежали следующие два года.
Однажды, когда Рохи училась в десятом классе, мне позвонила женщина и сказала, что в Уильямсбург ненадолго приезжает человек из Аргентины, который лечит глухоту. «Я хочу, чтобы вы привели к нему свою дочь, — сказала она. — Возможно, он сможет ее вылечить».
Мне это было неинтересно. «Я бы очень хотела, чтобы моя дочь выздоровела, — ответила я ей. — Но понимаете, у нее отсутствуют органы, необходимые для слуха. Этот человек ничем не сможет помочь». И я повесила трубку.
Но женщина была настойчива. Она позвонила моему мужу. Потом снова позвонила мне.
Я по-прежнему верила, что Рохи получит исцеление. Просто я не верила, что это произойдет через врача. Я уже проходила этот путь. Они не смогли мне помочь.
В конце концов, на четвертый или пятый звонок женщина сказала мне: «Почему бы вам просто не позвонить? Позвоните ему в Южную Америку и спросите, считает ли он, что может вам помочь».
Этому я не могла отказать. Я позвонила этому человеку и объяснила ситуацию: у меня четырнадцатилетний ребенок, который полностью глух с рождения. У нее нет восьмого черепного нерва и улиток, и слуховые аппараты ей совершенно не помогают.
«Откуда вы знаете, что у нее нет нервов или улиток?» — спросил он.
«Я делала множество сканирований и МРТ», — тут же ответила я.
Он усомнился в этом. «Откуда вы знаете, что у нее нет хотя бы одного микроскопического волокна этих органов, слишком маленького, чтобы его можно было увидеть на снимках?» — спросил он.
У меня не было ответа на этот вопрос.
«Послушайте, я еду в Бруклин, — сказал он. — Привезите дочь на три дня. Обычно я настаиваю на трехнедельном курсе, но вы можете приехать всего на три дня. И посмотрите, заметите ли вы хоть какие-то изменения через три дня».
Я была готова на это, хотя Рохи было непросто пропустить три полных учебных дня в десятом классе.
Вот как выглядел процесс «исцеления»:
Мы пришли в импровизированную клинику, и этот «доктор» с длинным хвостом, несколькими серьгами и татуировками размахивал перед ней большой булавкой с мигающими огоньками. Он водил ею вокруг нее, а потом через некоторое время щелкал крышкой от бутылки Snapple рядом с ее ухом и спрашивал: «Ты слышала? Ты слышала?»
Она не слышала. Поэтому он отправлял нас в приемную на час, а потом повторял процедуру. Снова и снова. Три полных дня.
К концу этого времени мое терпение окончательно лопнуло. Я уже собиралась позвонить женщине, которая договорилась о встрече, чтобы поблагодарить ее и сказать, что мне это совершенно не помогает, как вдруг, прежде чем набрать номер, меня осенило.
Подожди. Ты даже не попробовала. Ты не проверила, изменился ли её слух.
Было десять вечера, Рочи сидела внизу в игровой комнате и делала уроки. Я схватила первое, что попалось под руку — кастрюлю Farberware и половник, — прокралась по лестнице в подвал и спряталась там, где она не могла меня увидеть.
И где же я решила спрятаться?
Нигде иначе, как… за кукольным домиком.
Потому что пока я в Аризоне рыдала в истерике после трех безуспешных дней попыток добиться от Рочи хоть какой-то реакции на звуки, Всевышний уже готовил декорации для нашего спасения.
Сидя за кукольным домиком, я взяла кастрюлю с половником и изо всех сил ударила по ним.
Рочи вздрогнула от неожиданности.
Я чуть в обморок не упала. Я прошла через сотни и сотни проверок слуха, и Рочи до этого момента не реагировала ни на один звук. А тут я стучу по кастрюле, и она реагирует!
Конечно, она понятия не имела, что это за звук — она ведь не знала, что такое звук в принципе! Поэтому она просто села и вернулась к своим делам.
Я ударила снова. На этот раз она встала, огляделась и увидела меня за кукольным домиком с кастрюлей и половником в руках.
Она скорчила мне рожицу. Что ты делаешь?
Она умела читать по губам, поэтому я спросила: «А почему ты спрашиваешь?»
Она жестами показала, что не знает.
Я сказала ей: «Вернись за стол и подними руку, когда поймешь». Я не могла сказать «подними руку, когда услышишь», потому что она даже не знала, что такое слух.
Она села обратно, я снова ударила по кастрюле, и она подняла руку.
Я была просто потрясена.
Я позвонила своей близкой подруге, которая работает аудилогом. «Сядь и пообещай, что не будешь смеяться», — сказала я. А потом рассказала, что три дня водила дочь на электроакупунктуру — это было именно оно — и что теперь Рочи реагирует на звон кастрюли.
Подруга ответила: «Никто из нас сегодня не уснет. Одевайся. Я заеду за тобой минут через пятнадцать. Поедем на Манхэттен, в мой звукоизолированный кабинет, и проведем Рочи нормальный тест».
В последний момент я прихватила с собой ту самую кастрюлю.
Мы приехали, и подруга провела стандартный тест на слух. Рочи не отреагировала вообще ни на что.
Anything… but not that pot. When I hit it just like I did in the basement, she heard it.
The Almighty made me choose that specific pot and that ladle out of everything in the house to let me know: something had changed.
The next morning, I called Dr. Noel Cohen. He was world-renowned as a pioneer of cochlear implantation, but he had always insisted it wouldn't help Rohi because she lacked the internal structures of the ear.
Now, however, I insisted that she had reacted to the sound.
He replied very directly: "You need help. This is not the way."
If Dr. Cohen couldn't help us, I thought, I needed to find the second-best doctor in the country.
My friend helped me search, and we found Dr. Paul Kileny. He specialized in cochlear implants and worked in Ann Arbor, Michigan.
And what do you think we did? We pulled out our suitcases — those same ones on wheels from "Amazing Savings" — and headed to Michigan.
Dr. Kileny performed a test called promontory stimulation. He discovered that tiny, very tiny fibers were indeed reacting to sound.
After two days of examinations, he said: "Listen, I am willing to try to operate on her, but I don't understand. You have Dr. Noel Cohen in New York — why did you come to me?"
I explained to him what had happened, and he offered to speak with Dr. Cohen on our behalf. I was terrified, but soon Dr. Cohen called me and said: "I heard you are exploring options for Rachel. Let's discuss everything again."
We returned to Dr. Cohen at NYU, and he agreed: if Rohi passed his promontory stimulation tests, he would install the cochlear implants himself.
Ten months later, on Purim 1998, Rohi received her first implant. Four weeks later, on the day of checking the house for chametz, it was turned on — and she reacted to the sound.
Avinu Malkeinu, kera roa gzar dineinu. The Almighty can do anything.
***
So much has happened since that moment. Rohi started to speak. Her speech improved. She finished twelfth grade, studied for a year at a seminary, and enrolled in Touro.
She received a second implant for her other ear, upgraded the first one, and by the time it was time for shidduchim, she had become a successful and independent young woman.
The Almighty, in His infinite mercy, sent her a wonderful shidduch, and the rest is history.
I am often asked: "Did you ever go back to those doctors to tell them they were wrong?"
The answer is no. I didn't even think about it. Partly because I don't have time for that, but more importantly, because by doing so, I would feel like I was denying the immense miracles that Hashem performed for us.
Если я скажу, что врачи ошибались и всё было совсем не так, как они предполагали изначально, я тем самым поставлю под сомнение то, что её исцеление стало настоящим чудом и милостью Всевышнего.
Но всё было именно так с самого начала. Врачи были правы. Она была абсолютно глухой. Она не видела. У неё была тяжёлая форма аутизма и очень низкий мышечный тонус.
И только благодаря милости Творца Рохи смогла преодолеть каждый из этих диагнозов и стать той женщиной, которой она является сегодня.