Адаптировано для печати Рохель Самет
Моему сыну Янки тринадцать лет. Он самый младший из десяти детей, и он наш второй бен яхид — у меня один обычный сын и один с синдромом Дауна.
Я не знала о диагнозе Янки до его рождения. Я еще отходила от родов, муж уехал домой, и мы даже не подозревали, что с ребенком что-то не так (или, наоборот, так!).
Моя мама сидела со мной, когда зашел врач. Он спросил, кто она. Когда я ответила, что это моя мама, он уточнил: «Можно ли говорить о ребенке в ее присутствии?»
«Конечно», — ответила я в недоумении. С чего бы нет? Мне и в голову не приходило, что что-то может быть не так.
И тут врач огорошил меня: «Мы отправили кровь в лабораторию, потому что подозреваем у ребенка синдром Дауна».
Я была в шоке.
Но моей первой инстинктивной реакцией было повернуться к маме и сказать: «Что ж, кажется, мы летим в Голландию».
Этот комментарий был отсылкой к статье, которую я прочитала еще подростком. В ней Эмили Перл Кингсли сравнивает опыт рождения ребенка с особыми потребностями с приземлением в Голландии, когда ты готовился к отпуску в Италии [см. врезку].
Оглядываясь назад, я думаю, что моя реакция была матнас хинам. То, что эта статья всплыла в памяти вместо шока, страха, гнева или чувства вины — вполне естественных и понятных реакций на такие новости, — было настоящим подарком.
Думаю, мама была шокирована даже больше меня, хотя, конечно, не подала виду.
Я никогда не воспринимала диагноз сына как трагедию. Когда ребенку было несколько дней от роду, меня навестила подруга и спросила: «Ты собираешься его оставить?»
Я даже не знала, что можно было не оставлять ребенка!
«Конечно, оставляю!» — ответила я. — «Может, хочешь забрать кого-то из моих старших?» Это была шутка, разумеется, но мысль была ясна: это мой ребенок, такой же, как и остальные, и мы будем его любить и заботиться о нем.
И именно таким был наш подход с самого начала.
Тогда я этого не понимала, но мне очень повезло с Янки: у него нет никаких проблем со здоровьем — ни с сердцем, ни с пищеварением, хотя многие дети с синдромом Дауна рождаются с серьезными медицинскими осложнениями.
После рождения он недолго пробыл в отделении интенсивной терапии, но не из-за серьезных проблем; другим родителям детей с синдромом Дауна, возможно, приходится ежедневно бегать по врачам или организовывать сложные операции на сердце для своих новорожденных. Здоровье Янки — это огромный подарок.
Как и то, что он очень, очень милый!
Конечно, у нас бывают взлеты и падения. Однажды Янки потерялся и почти дошел до шоссе, прежде чем его нашли и привели домой. Это был настоящий кошмар.
В другой раз он решил развести костер в честь Лаг ба-Омер и поджег его прямо на кухне — это было чудо , что никто не пострадал и ничего не сгорело!
Сейчас, слава Б-гу, все стало стабильнее.
Оглядываясь назад на пройденный нами путь, я хочу сказать другим родителям, у которых родился ребенок с особыми потребностями: когда родился Янки, я была подавлена тем новым миром, в который попала. Мне казалось, что мне нужна инструкция — с кем мне говорить? Какие занятия нам нужны?
Когда родился Янки, я была подавлена тем новым миром, в который попала
Мне казалось, что мне нужна инструкция — с кем мне говорить? Какие занятия нам нужны?
Теперь я понимаю, что мне следовало просто дать себе возможность побыть мамой новорожденного, а Янки — просто ребенком!
Было полно времени, чтобы начать терапию, когда ему исполнилось несколько недель.
Родителям, у которых сейчас рождаются дети с особыми потребностями, повезло. Существует так много служб и организаций. Доступно множество видов терапии в религиозный мир и ешивы, такие как «Баним Лемаком». Есть школа «Хамаспик», чтобы детям не приходилось посещать государственные школы.
Тридцать лет назад ничего подобного не было — нам повезло жить в наше время. Благодаря этой помощи и поддержке мы можем сосредоточиться на радости воспитания наших особенных детей.
В декабре прошлого года мы отпраздновали бар-мицву Янки. Мы устроили прекрасное, особенное торжество — потому что он в этом нуждался, и потому что нам нечего скрывать! Мы хотели показать, как мы гордимся и счастливы, что он наш сын, и что если Всевышний создал его таким, значит, это идеально. Мы сделали всё по высшему разряду: отличный зал, музыка, украшения — всё, что полагается.
Янки говорил о своей бар-мицве с тех пор, как шесть лет назад она была у его брата. Он хотел произнести пшетл , надеть тфилин и чтобы его подняли на стуле, прямо как Шраги. На самом деле, это стало для него самым ярким моментом праздника — когда его поднимали на стуле. Это первая фотография, на которую он смотрит каждый раз, когда мы открываем альбом с бар-мицвы!
Кроме того, Янки выбрал песню, которую хотел исполнить один на трапезе в честь бар-мицвы. Он спел «Ахас Шоалти» уверенно, с чувством и радостью. Это был прекрасный момент.
На бар-мицву пришло так много людей. Некоторые заглянули только для того, чтобы поздравить нас, но атмосфера была настолько воодушевляющей и замечательной, что они остались до самого конца! Янки по-настоящему заставил нас гордиться им: он пожимал руки, благодарил всех за подарки. Он был настоящей звездой.
Мне никогда не нравилось, когда говорят, что у детей с особыми потребностями святые души — у каждого еврея есть святая душа. Но, возможно, из-за того, что дети с особыми потребностями чище, меньше отвлекаются на суету и пустяки, их святость проявляется более отчетливо.
Например, с самого раннего детства, как только заканчивался праздник, Янки бежал к календарю, чтобы проверить, когда будет следующий. Всем нам стоит жить с таким стремлением!
То же самое произошло, когда он начал надевать тфилин. Каждый бахур должен быть так же воодушевлен началом ношения тфилина, как Янки, — и этот энтузиазм не угасал.
После праздника Суккот, когда он целую неделю не надевал тфилин, Янки проснулся и поспешил вниз. Он был еще в пижаме, глаза полузакрыты, но он радостно кричал: «Сегодня я снова могу надеть тфилин!»
Тринадцать лет назад мою семью приняли в Голландии. И я хочу сказать: пусть жизнь в Голландии и сопряжена с трудностями, но в то же время она по-настоящему прекрасна.
