ММоему сыну Янки тринадцать лет. Он самый младший из десяти, и он наш второй Бен Ячид — У меня один обычный сын и один с синдромом Дауна.
Я не знала диагноза Янки до его рождения. Я все еще выздоравливала, мой муж вернулся домой, и мы даже не подозревали, что что-то не так (или правильно!) с ребёнком.
Моя мать сидела рядом со мной, когда пришел врач. Он спросил меня, кто она. Когда я сказала, что это моя мать, он спросил: «Могу я поговорить о ребёнке в её присутствии?»
«Конечно, — сказал я ему в недоумении, — почему бы и нет? Мне и в голову не приходило, что что-то может быть не так.
Именно тогда врач сбросил бомбу: «Мы отправили анализ крови в лабораторию, потому что считаем, что у ребенка синдром Дауна».
Я была в шоке.
Но моей инстинктивной реакцией было обратиться к матери и сказать: «Хорошо, думаю, мы едем в Голландию».
Этот комментарий был основан на статье, которую я читала в подростковом возрасте, в которой Эмили Перл Кингсли сравнивает опыт рождения ребенка с особыми потребностями с поездкой в Голландию после подготовки к отпуску в Италии [см. боковую панель].
Оглядываясь назад, я думаю, что моя реакция была китайские матрасы. То, что эта статья пришла в голову вместо шока, страха, гнева, чувства вины (все это вполне нормальная и понятная реакция на такие новости), стало настоящим подарком.
Думаю, моя мать была шокирована больше, чем я, хотя, конечно, она мне этого не показывала.
Я никогда не считал диагноз нашего сына трагедией. Когда малышу было несколько дней, ко мне пришёл друг и спросил: «Ты оставляешь его у себя?»
Я даже не знала, что есть вариант не держать ребенка!
«Конечно, я такой!» Я ответила. «Может быть, вы хотите взять кого-нибудь из моих старших детей?» Конечно, это была шутка, но я правильно сказал: это мой ребенок, как и все остальные, и мы будем любить его и заботиться о нем.
И мы всегда придерживались такого подхода.
В то время я об этом не знала, но с Янки мне очень повезло: у него нет проблем со здоровьем — ни с сердцем, ни с пищеварением — хотя многие дети с синдромом Дауна рождаются с проблемами со здоровьем.
После родов он некоторое время находился в отделении интенсивной терапии, но не из-за серьезных проблем; другие родители ребенка с синдромом Дауна могут ежедневно обращаться к врачам или организовывать сложные операции на сердце для своих новорожденных. Здоровье Янки огромно матана.
Как и тот факт, что он очень, очень милый!
Конечно, у нас есть взлеты и падения. Однажды Янки заблудился и чуть не выехал на трассу, прежде чем его нашли и привезли домой. Это было очень страшно.
В другой день он захотел разжечь костер в Лаг-Бомере и разжег костер на кухне — это был шея что никто не пострадал и ничего не было уничтожено!
Сейчас, барух Хашем, ситуация стабильнее.
Оглядываясь на наше путешествие, я хочу сказать другим родителям, у которых есть ребенок с особыми потребностями, что
Теперь я понимаю, что мне стоило просто позволить себе стать кимпетурином, а Янки — ребенком!
Когда ему исполнилось несколько недель, у него было достаточно времени, чтобы начать терапию.
Родителям, у которых родились дети с особыми потребностями, сейчас повезло. Существует так много служб и организаций. Существует множество методов лечения, доступных в форум мир и ешивы, такие как Баним Л'Маком. Здесь есть школа Hamaspik, поэтому детям не нужно посещать государственные школы.
Тридцать лет назад ничего подобного не было — нам повезло, что мы живем в этот день. И благодаря этой помощи и поддержке мы можем сосредоточиться на том, чтобы получать удовольствие от воспитания наших детей с особыми потребностями.
В декабре прошлого года мы устроили Yanky бар-мицву. Мы устроили красивое, особенное мероприятие — потому что оно было нужно ему, и потому что нам нечего скрывать! Мы хотели показать, как мы гордимся и счастливы, что он наш сын, и что если Айберштер создал его именно таким, то это идеальный вариант. Мы сделали все возможное — прекрасный зал, музыка, декорации и многое другое.
Янки говорил о своей бар-мицве еще с тех пор, как его брат провел бар-мицву шесть лет назад. Он хотел сказать пшетель и наденьте тефиллин, и вас заберут на стул, как Шраги. На самом деле, именно в этом и состояла изюминка его романа — его подняли на стул. Это первая фотография, к которой он обращается каждый раз, когда мы смотрим альбом бар-мицвы!
Кроме того, Янки выбрал песню, чтобы спеть в одиночку на бар-мицве seudah. Он спел «Ачас Шоалти» с уверенностью, страстью и радостью. Это был прекрасный момент.
На этой бар-мицве присутствовало так много людей. Некоторые просто зашли пожелать нам мазель-това, но атмосфера была настолько оживленной и прекрасной, что они остались здесь до конца! Мы действительно гордились компанией Yanky — пожали друг другу руки и поблагодарили всех за подарки. Он был звездой.
Мне никогда не нравилось, когда люди говорят о детях с особыми потребностями святые нешамы — у каждого ребенка есть святой нешама. Но, возможно, потому, что дети с особыми потребностями чище, меньше отвлекаются и легкомысленны, святилище проявляется более четко.
Например, еще будучи маленьким, Янки, как только закончился Йом Тов, он подбегал к календарю, чтобы узнать, когда наступит следующий день. Мы все должны с этим смириться чейшек!
То же самое произошло, когда он начал принимать тефиллин. Каждый бочур так же рад, как и Янки, начать носить тефиллин — и энтузиазм продолжался.
После Суккоса, когда он целую неделю не принимал тефиллин, Янки проснулся и бросился вниз. Он все еще был в пижаме с полузакрытыми глазами, но радостно кричал: «Сегодня я снова смогу надеть тефиллин!»
Тринадцать лет назад мою семью встретили в Голландии. Отсюда я хочу сказать следующее: Голландия может сталкиваться с трудностями, но в то же время она действительно прекрасна.
