
由 Rochel Samet 改编为印刷版
我的儿子 Yanky 今年十三岁了。他是十个孩子中最小的一个,也是我们的第二个 独生子 ——我有一个普通发展的儿子,还有一个患有唐氏综合征的儿子。
在 Yanky 出生前,我并不知道他的诊断结果。当时我还在恢复中,丈夫已经回家了,我们完全没意识到宝宝有什么不对劲(或者说,有什么特别之处!)。
我母亲正陪着我时,一位医生走了过来。他问我那是谁。当我说是我的母亲时,他问:“我可以在她面前谈谈孩子的情况吗?”
“当然可以,”我困惑地回答——为什么不能呢?我根本没想过会有什么问题。
就在那时,医生抛出了重磅炸弹:“我们已经把血液样本送去化验了,因为我们认为孩子患有唐氏综合征。”
我惊呆了。
但我本能的反应是转向母亲说:“好吧,我想我们要去荷兰了。”
这句话源于我十几岁时读过的一篇文章,作者 Emily Perl Kingsley 在文中将养育特殊需求儿童的经历比作:原本计划去意大利度假,结果却降落在了荷兰 [见侧边栏]。
回首往事,我认为我的反应是一种 无条件的恩赐。在那一刻,脑海中浮现的不是震惊、恐惧、愤怒或内疚——这些面对此类消息时非常正常且可以理解的反应——而是那篇文章,这本身就是一种馈赠。
我想我母亲当时可能比我更震惊,尽管她当然没有在我面前表现出来。
我从未将儿子的诊断视为一场悲剧。当孩子出生几天后,一位朋友来看我,问我:“你打算留下他吗?”
我甚至都不知道原来还可以选择不抚养孩子!
“我当然要养他!”我回答道,“不过,也许你想领养我其他几个大一点的孩子?”这当然是个玩笑,但我的意思很明确——他就是我的孩子,和其他孩子一样,我们会爱他、照顾他。
这正是我们一直以来的态度。
当时我并不知道,其实我在扬基(Yanky)这件事上非常幸运;他没有任何健康问题——心脏和消化系统都很健康——尽管许多唐氏综合征患儿出生时就伴有医疗挑战。
他出生后在新生儿重症监护室(NICU)待了一小段时间,但并没有什么大碍;其他唐氏综合征宝宝的父母可能需要每天跑医院,或者为新生儿安排复杂的心脏手术。扬基的健康是一份巨大的 礼物。
他长得非常非常可爱,这也是一份礼物!
当然,我们也有起起落落。有一次扬基走丢了,差点走到高速公路上才被找回来送回家。那次真是吓坏我们了。
还有一天,他想生一堆篝火庆祝篝火节(Lag B’omer),结果在厨房里点起了火——真是 奇迹 ,幸好没人受伤,也没造成什么损失!
如今,感谢上苍,一切都稳定多了。
回首我们走过的这段路,我想告诉其他有特殊需求宝宝的父母:扬基刚出生时,我被带入的这个新世界压得喘不过气来。我感觉自己需要一本说明书——我该找谁谈谈?我们应该进行哪些治疗?
扬基刚出生时,我被带入的这个新世界压得喘不过气来
我感觉自己需要一本说明书——我该找谁谈谈?我们应该进行哪些治疗?
现在我意识到,当时我本应该让自己好好坐月子,让扬基好好当个婴儿!
等他几周大时,有的是时间开始治疗。
现在生下特殊需求孩子的父母很幸运。有太多的服务和机构了。有很多治疗方法可以在 虔诚 世界,还有像 Banim L’Makom 这样的犹太经学院。此外还有 Hamaspik 学校,孩子们不必非得去公立学校上学。
三十年前,根本没有这样的条件——我们很幸运生活在今天这个时代。有了这些帮助和支持,我们可以专注于享受抚养特殊需求孩子的过程。
去年十二月,我们为 Yanky 举办了成人礼。我们筹备了一场美好而特别的活动——因为他需要,也因为我们没什么好隐瞒的!我们想表达我们为拥有他这个儿子感到多么骄傲和快乐,如果这就是造物主创造他的方式,那他就是最完美的。我们倾尽全力——漂亮的场地、音乐、餐桌装饰,应有尽有。
自从六年前他哥哥举办成人礼后,Yanky 就一直念叨着自己的成人礼。他想发表一段 演讲 ,戴上经文匣,还要像 Shragi 那样被人抬在椅子上。事实上,对他来说,那场活动的高潮就是被人抬在椅子上。每次我们翻看成人礼相册时,他总是第一个翻到那张照片!
此外,Yanky 还选了一首歌,准备在成人礼宴会上独唱。他唱了 “Achas Sho’alti” ,唱得自信、充满激情且快乐。那是一个美好的时刻。
很多人参加了那场成人礼。有些人只是进来祝贺我们,但现场气氛太热烈、太美好了,他们一直留到了最后!Yanky 真的让我们感到骄傲——他与大家握手,感谢每个人送来的礼物。他就是全场的明星。
我一直不喜欢人们说特殊需求的孩子拥有 神圣的灵魂 ——每个犹太人都拥有 神圣的灵魂。但也许是因为特殊需求的孩子更纯粹,没有那么多干扰和浮躁,所以他们的 神圣感 展现得更加清晰。
例如,Yanky 从小就是这样,每当节日一结束,他就会跑去翻日历,看看下一个节日是什么时候。我们都应该怀着那样的 渴望生活。!
当他开始佩戴经文匣(tefillin)时,同样的情景再次上演。每一位年轻人都应该像扬基(Yanky)那样,对佩戴经文匣充满期待——而且这种热情一直持续着。
住棚节(Succos)过后,由于整整一周没能佩戴经文匣,扬基醒来后便匆匆跑下楼。他当时还穿着睡衣,睡眼惺忪,却兴奋地大喊道:“今天我又可以戴经文匣了!”
十三年前,我的家人来到荷兰,受到了热情的欢迎。我想传达的信息是:荷兰的生活或许充满挑战,但与此同时,它也确实美好动人。
