Adaptado para su publicación por Rochel Samet
Mi hijo Yanky tiene trece años. Es el menor de diez hermanos y es nuestro segundo ben yachid : tengo un hijo sin necesidades especiales y otro con síndrome de Down.
No conocía el diagnóstico de Yanky antes de que naciera. Yo todavía me estaba recuperando y mi esposo se había ido a casa; no teníamos idea de que algo estuviera mal (¡o bien!) con el bebé.
Mi madre estaba sentada conmigo cuando llegó un médico. Me preguntó quién era ella. Cuando le dije que era mi madre, preguntó: "¿Puedo hablar sobre el bebé frente a ella?".
"Por supuesto", le dije, desconcertada. ¿Por qué no habría de poder? No se me pasó por la cabeza que algo pudiera estar mal.
Fue entonces cuando el médico soltó la bomba: "Enviamos unos análisis de sangre al laboratorio porque creemos que el bebé tiene síndrome de Down".
Quedé impactada.
Sin embargo, mi reacción instintiva fue volverme hacia mi madre y decirle: "Está bien, supongo que nos vamos a Holanda".
Este comentario se basaba en un artículo que leí cuando era adolescente, en el que Emily Perl Kingsley compara la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales con aterrizar en Holanda después de haber preparado unas vacaciones en Italia [ver barra lateral].
Mirando hacia atrás, creo que mi reacción fue un matnas chinam. El hecho de que ese artículo me viniera a la mente en lugar de la conmoción, el miedo, la ira o la culpa —reacciones muy normales y comprensibles ante tal noticia— fue un regalo.
Creo que mi madre probablemente estaba más impactada que yo, aunque, por supuesto, no me lo demostró.
Nunca vi el diagnóstico de nuestro hijo como una tragedia. Una amiga vino a visitarme cuando el bebé tenía unos días de nacido y me preguntó: "¿Te lo vas a quedar?".
¡Ni siquiera sabía que existía la opción de no quedarse con un hijo!
«¡Por supuesto que sí!», respondí. «Aunque, ¿quizás quieras llevarte a uno de mis hijos mayores?». Era una broma, claro, pero mi punto quedó claro: este es mi hijo, igual que los demás, y vamos a amarlo y cuidarlo.
Y ese ha sido nuestro enfoque desde el principio.
No lo sabía en ese momento, pero tuve mucha suerte con Yanky; no tiene problemas médicos, ni del corazón ni digestivos, aunque muchos niños con síndrome de Down nacen con desafíos de salud.
Estuvo en la unidad de cuidados intensivos neonatales poco después de nacer, pero no por problemas graves; otros padres de bebés con síndrome de Down pueden tener que ir al médico a diario o necesitar organizar cirugías cardíacas complejas para sus recién nacidos. La salud de Yanky es un gran regalo.
¡Y también lo es el hecho de que es muy, muy lindo!
Por supuesto, tenemos altibajos. Una vez, Yanky se perdió y casi llega a la carretera antes de que lo encontraran y lo trajeran a casa. Fue un susto enorme.
Otro día quiso hacer una fogata de Lag Baómer y encendió un fuego en la cocina; ¡fue un milagro que nadie saliera herido y que nada se destruyera!
A estas alturas, gracias a Dios, las cosas están más estables.
Al mirar atrás en el camino que hemos recorrido, quiero decirles a otros padres que tienen un bebé con necesidades especiales que, cuando nació Yanky, me sentí abrumada por el nuevo mundo en el que estaba entrando. Sentía que necesitaba un manual de instrucciones: ¿con quién debería hablar? ¿Qué terapias deberíamos estar haciendo?
Cuando nació Yanky, me sentí abrumada por el nuevo mundo en el que estaba entrando
Sentía que necesitaba un manual de instrucciones: ¿con quién debería hablar? ¿Qué terapias deberíamos estar haciendo?
¡Ahora me doy cuenta de que debería haberme permitido simplemente ser una madre primeriza y dejar que Yanky fuera un bebé!
Había tiempo de sobra para empezar con las terapias una vez que tuviera unas semanas de vida.
Los padres que tienen hijos con necesidades especiales hoy en día tienen suerte. Hay muchísimos servicios y organizaciones. Existen muchas terapias disponibles en el religioso mundo y yeshivás como Banim L’Makom. Existe la escuela Hamaspik para que los niños no tengan que asistir a escuelas públicas.
Hace treinta años no existía nada parecido; somos afortunados de vivir en esta época. Con esta ayuda y apoyo podemos centrarnos en disfrutar de la crianza de nuestros hijos con necesidades especiales.
El pasado diciembre celebramos el bar mitzvah de Yanky. Creamos un evento hermoso y especial, porque él lo necesitaba y porque ¡no tenemos nada que ocultar! Queríamos demostrar lo orgullosos y felices que estamos de que sea nuestro hijo, y que si así es como el Creador lo hizo, es perfecto. Tiramos la casa por la ventana: un salón bonito, música, centros de mesa, lo que se te ocurra.
Yanky había estado hablando de su bar mitzvah desde el de su hermano hace seis años. Quería decir un discurso , ponerse los tefilín y que lo levantaran en una silla, igual que a Shragi. De hecho, ese fue el momento culminante de la fiesta para él: ser levantado en una silla. ¡Es la primera foto a la que va cada vez que miramos el álbum del bar mitzvah!
Además, Yanky eligió una canción para cantar solo en la seudá del bar mitzvah. Cantó “Achas Sho’alti” con confianza, pasión y alegría. Fue un momento hermoso.
Mucha gente asistió a ese bar mitzvah. Algunos solo vinieron a darnos el mazel tov, pero el ambiente era tan animado y maravilloso que ¡se quedaron hasta el final! Yanky realmente nos hizo sentir orgullosos: dando la mano, agradeciendo a todos por los regalos que le dieron. Fue una estrella.
Nunca me gustó cuando la gente dice que los niños con necesidades especiales tienen almas sagradas ; cada judío tiene un alma sagrada. Pero quizás porque los niños con necesidades especiales son más puros, menos llenos de distracciones y frivolidades, la santidad se manifiesta con mayor claridad.
Por ejemplo, desde que Yanky era pequeño, en cuanto terminaba un Yom Tov, corría al calendario para ver cuándo sería el siguiente. Todos deberíamos vivir con ese entusiasmo!
Y lo mismo ocurrió cuando empezó a ponerse los tefilín. Todo joven debería sentir la misma emoción que Yanky al empezar a usarlos, y ese entusiasmo no decayó.
Después de Sucot, tras una semana entera sin ponerse los tefilín, Yanky se despertó y bajó corriendo las escaleras. Todavía en pijama y con los ojos medio cerrados, gritaba de alegría: «¡Hoy por fin puedo volver a ponerme los tefilín!».
Hace trece años, mi familia fue acogida en Holanda. Mi mensaje desde aquí es que, aunque Holanda puede presentar desafíos, al mismo tiempo es un lugar verdaderamente hermoso.
