Círculo de apoyo

Cuando nació mi hijo Maxwell, le diagnosticaron un trastorno cerebral llamado PVL (leucomalacia periventricular), parálisis cerebral y epilepsia.

Ahora, tres años después, puedo decir con confianza: es un niño increíble y estoy muy orgullosa de ser su madre, pero el comienzo de nuestro viaje estuvo plagado de desafíos y de mucha ira.

Maxwell nació con complicaciones, pero tardó tres meses en recibir un diagnóstico. Todavía estaba en la unidad de cuidados intensivos neonatales cuando recibí una llamada del neurólogo. Me habló del diagnóstico y empecé a gritar: «¿Qué le hiciste? ¿Qué le hizo el hospital a mi bebé?» Cuando me explicó el impacto de la PVL, tiré mi teléfono porque estaba muy enfadada y dolida.

Luché contra la ira conmigo misma, preguntándome qué había hecho mal y por qué me lo merecía.

Tres años después, todavía hay muchos desafíos, pero estoy muy feliz de ser la madre de Maxwell. Me ha cambiado la vida y sé que soy la mejor persona del mundo para encargarme de su cuidado; no hay nada que no haría por él.

Todavía tengo problemas a veces. A menudo estoy agotada mental y físicamente, y puede ser difícil ver a niños de su edad correr, charlar, disfrutar de actividades y recordar todos los hitos que no ha alcanzado.

Pero, en general, me siento tan bendecida y feliz de tenerlo como mi hijo.

Un desafío más reciente que estoy aprendiendo a afrontar implica que mis otros hijos, Cain (7) y Asada (6), se hagan preguntas como: «¿Maxwell va a ser un bebé incluso cuando tenga 21 años?» Responder a esas preguntas difíciles y ayudar a mis hijos a entender las diferencias de su hermano no es fácil. También renuncié a mi trabajo de tiempo completo y tuve que suspender mi educación.

Cuando dejé de trabajar para cuidar a Maxwell y me di cuenta de lo rápido que sus necesidades agotarían mis ahorros, me sentí completamente abrumada; no tenía ni idea de qué hacer. Me puse en contacto con el hospital, que me puso en contacto con una trabajadora social.

Me hablaron sobre la OPWDD y otros programas gubernamentales que podrían brindar apoyo financiero y práctico. En última instancia, decidí recibir mis servicios de Hamaspik, y estoy muy contenta de haberlo hecho. Para mí ha sido transformador ponerme en contacto con trabajadoras sociales que son madres como yo (algunas de ellas con hijos con necesidades especiales) y recibir el apoyo de nuestros trabajadores de DSP.

Para mí, los servicios de relevo hacen que el dicho «se necesita una aldea para criar a un niño» cobre vida. Son una mano amiga, un círculo de apoyo de personas que se sienten hermanas.

En última instancia, a estos niños se les llama especiales porque lo son. Maxwell me ha cambiado, me ha humillado y me ha frenado. Este viaje ha sido duro, pero las ganancias superan el dolor. Me ha hecho más compasivo, más motivado para ayudar a los demás. Gracias a Maxwell, volví a la escuela y me estoy graduando como enfermera registrada. Seré otra enfermera dedicada a marcar la diferencia para niños como Maxwell.

Mis otros hijos han desarrollado perspectivas increíblemente maduras gracias a Maxwell. Son compasivos y amables. Cain ayuda a los estudiantes más débiles de su clase, y Asada es muy cariñoso con Maxwell. Ambos le cantan y ayudan a cuidarlo.

Mi mensaje para cualquier persona que tenga dificultades es que reconozca que hay mucho dolor y obstáculos que pueden disuadirlo de buscar ayuda, pero el apoyo adecuado es un salvavidas.

Cuando lo buscas, puedes ver que hay más cosas buenas que malas en el mundo, y cuando te conectas con las personas adecuadas, te sentirás como en casa.

Sé que Dios nunca me daría más de lo que puedo soportar, y puede llevar tiempo darme cuenta, pero los desafíos son bendiciones disfrazadas.