Когда родился мой сын Максвелл, ему поставили диагнозы: ПВЛ (перивентрикулярная лейкомаляция), детский церебральный паралич и эпилепсия.
Прошло три года, и я могу с уверенностью сказать: он удивительный ребенок, и я горжусь тем, что я его мама. Но начало нашего пути было полно трудностей — и огромного гнева.
У Максвелла были осложнения при рождении, но диагноз удалось поставить только через три месяца. Я была в отделении интенсивной терапии для новорожденных, когда мне позвонил невролог. Она сообщила о диагнозе, и я закричала: «Что вы с ним сделали? Что больница сделала с моим ребенком?» Когда она начала объяснять последствия ПВЛ, я швырнула телефон — я была в таком гневе и отчаянии.
Я боролась с чувством вины, постоянно спрашивая себя, что я сделала не так и за что мне это.
Три года спустя трудностей по-прежнему много, но я так счастлива быть мамой Максвелла. Он изменил мою жизнь, и я знаю, что лучше меня никто не сможет о нем позаботиться — я готова на все ради него.
Иногда я все еще срываюсь. Я часто чувствую себя эмоционально и физически истощенной, и бывает тяжело видеть, как другие дети его возраста бегают, болтают и радуются жизни, — это напоминает мне обо всех этапах развития, которые он не прошел.
Но в целом я просто чувствую себя благословенной и очень счастливой, что он мой ребенок.
Недавно я столкнулась с новой проблемой: мои другие дети, Кейн (7 лет) и Ассата (6 лет), начали задавать вопросы вроде: «Максвелл так и останется малышом, даже когда ему будет 21 год?» Отвечать на такие сложные вопросы и помогать детям понять особенности их брата непросто. Мне также пришлось уйти с работы на полную ставку и отложить учебу.
Когда я перестала работать, чтобы ухаживать за Максвеллом, и поняла, как быстро его потребности истощают мои сбережения, я была совершенно подавлена и не знала, что делать. Я обратилась в больницу, где меня связали с социальным работником.
Мне рассказали об OPWDD и других государственных программах, которые могут предоставить финансовую и практическую помощь. В итоге я решила воспользоваться услугами Hamaspik, и очень рада этому. Для меня стало настоящим прорывом общение с кураторами, которые, как и я, являются мамами — у некоторых из них тоже есть дети с особыми потребностями, — а также поддержка наших специалистов по прямому уходу (DSP).
Для меня услуги передышки воплощают в жизнь поговорку «чтобы воспитать ребенка, нужна целая деревня». Это протянутая рука помощи, круг поддержки из людей, которые стали мне как сестры.
В конечном счете, этих детей называют особенными, потому что они такие и есть. Максвелл изменил меня, научил смирению и заставил замедлиться. Этот путь был трудным, но приобретения перевешивают боль. Он сделал меня более сострадательной и мотивировал помогать другим. Благодаря Максвеллу я вернулась к учебе и скоро стану дипломированной медсестрой — я буду еще одним заботливым специалистом, который сможет изменить жизнь таких детей, как Максвелл.
Мои другие дети благодаря Максвеллу стали невероятно зрелыми. Они сострадательны и добры. Кейн помогает отстающим ученикам в классе, а Ассата очень нежна с Максвеллом. Они оба поют ему песни и помогают ухаживать за ним.
Всем, кому сейчас тяжело, я хочу сказать: признайте, что боль существует и что есть барьеры, мешающие просить о помощи, но правильная поддержка — это спасательный круг.
Если присмотреться, можно увидеть, что в мире больше добра, чем зла, и когда вы находите нужных людей, вы чувствуете себя как дома.
Я знаю, что жизнь не посылает нам испытаний, с которыми мы не смогли бы справиться, хотя порой это понимание приходит не сразу — любые трудности в конечном итоге оборачиваются благом.