Gafas de color de rosa

Adaptado para su publicación por Rochel Samet

^«Eres tan especial».

Es uno de los comentarios que menos me gusta, ya sea que venga de desconocidos o incluso de personas que me conocen bien.

Se supone que debería hacerme sentir bien, pero yo no lo veo así. Lo que quiero responder es: «Tú también eres especial, solo que no sé por qué. Mi pekel resulta ser transparente; todos pueden ver el paquete que me ha tocado, pero otros pekelach están envueltos y atados con un lazo elegante. Otros parecen pequeños, pero podrían ser muy pesados y la gente simplemente no entiende la lucha... ¡Pero todos somos especiales!».

Además, siempre hay dos formas de ver una situación. Me gusta ver el lado positivo.

Pero empecemos por el principio de mi historia.

Me consideraban mayor cuando me casé a los veintitrés años, y una vez que lo hice, sentí que la vida sería perfecta a partir de ese momento. No estaba preparada para que nada saliera «mal», aunque, por supuesto, es exactamente como debe ser. Incluso cuando los médicos llaman a algo una casualidad, un error, sabemos que no lo es; si viene de Hashem, es 100% perfecto, solo que nos cuesta verlo desde nuestra perspectiva limitada.

Mi hijo Shloimy nació aproximadamente un año después de que nos casáramos, y era el bebé más perfecto, hasta que dejó de serlo. A las dos semanas de nacido, comenzó a llorar sin parar. El médico lo descartó como cólicos, pero era peor que los cólicos típicos.

Todo era tan nuevo para mí. Todavía era una joven shana rishonah esposa, quería dejar que mi marido durmiera. Recuerdo que una mañana, después de que Shloimy hubiera gritado toda la noche, se despertó y me preguntó desconcertado: “¿Por qué llevas puesta la misma ropa de ayer?”.

No tenía ni idea de que no había tenido ni un segundo para mí en toda la noche.

Cuando una amiga me llamó unas semanas después de que naciera el bebé para preguntarme qué regalo podía hacerme, le dije: “Lo único que quiero es una hora para mí, ¡nada más!”.

Estuve sin dormir toda la noche, durante semanas seguidas. La gente me daba todo tipo de consejos y, por desesperación, lo intenté absolutamente todo: cambiar mi dieta, añadir vitaminas, sostener al bebé en diferentes posiciones... Probé todo lo que me sugerían mi tía, mi tío, mi hermana, mi madre, mi vecina o mis amigas.

Esto pasará, me repetía a mí misma. Pero durante semanas, no fue así.

Y había otras preocupaciones. A las seis, siete u ocho semanas, la mayoría de los bebés empiezan a sonreír y a mostrar conciencia de lo que les rodea. Pero Shloimy, incluso en sus raros momentos de calma, no era receptivo conmigo. No se estaba desarrollando como un bebé típico.

Todo el mundo me decía que solo estaba nerviosa. “Eres madre primeriza, ya verás, todo está bien...”. Pero cuando esto continuó, me planté. Volví al médico y le dije: “Algo le pasa a este bebé”.

El médico finalmente estuvo de acuerdo conmigo. Algo iba mal, pero ¿qué?

Fue un momento agridulce. Amargo, porque sí, algo le pasaba a mi hijo. Pero dulce, porque por fin me sentía validada.

Programamos una cita con un neurólogo, y fue la primera de muchas. Corrimos de médico en médico, de prueba en prueba, de terapia en terapia. Pero no obtuvimos un diagnóstico real durante mucho tiempo.

Quiero explicar algo: la gente dice que la ignorancia es felicidad, pero yo digo que el conocimiento es poder. Podrías pensar, ¿para qué necesitas un diagnóstico si solo tienes que tratar los problemas que van surgiendo? Pero un diagnóstico es vital y te da fuerzas.

Con un diagnóstico, puedes aprender y entender todo lo que conlleva esa afección en particular. Sabes qué problemas vigilar. Conoces los tratamientos y terapias recomendados.

Cuando finalmente supimos que Shloimy, y para entonces también su hermano Mendel, tenían el síndrome de Aicardi-Goutières (SAG), fue una revelación. El SAG es un trastorno genético que afecta al cerebro, a la médula espinal y al sistema inmunitario. Es poco frecuente, aunque cada vez es más común a medida que más niños que antes no estaban diagnosticados reciben ahora este diagnóstico.

Algunas cosas típicas de un niño con SAG son los problemas hepáticos y un recuento bajo de plaquetas; una vez que lo supimos, pudimos tratar simplemente el problema de las plaquetas sin tener que seguir sometiéndonos a pruebas rigurosas e incómodas para descubrir el origen.

Además, tener un diagnóstico significa que cada vez que íbamos a un nuevo médico o terapeuta, podíamos explicar la situación en una sola palabra, en lugar de detallar todos los síntomas y problemas cada vez. También estaban mejor preparados para ayudar a nuestro hijo.

Ahora que tenemos el diagnóstico, baruch Hashem puedo tener hijos sanos, y tenemos dos: un niño y una niña. Sabemos que si alguien es portador de una afección genética, puede asegurarse de que Dor Yeshorim realice esta prueba antes de casarse, y eso puede ayudar a garantizar que sus hijos b’ezras Hashem tener salud.

Cuando salimos de la primera cita con el neurólogo —con sus recomendaciones de resonancias magnéticas y otras pruebas— no sabíamos nada. ¿Cómo terminará esto? Recuerdo haber pensado. ¿Terminará este bebé en una institución?

Estaba en la calle y seguía recibiendo felicitaciones. Ponía una enorme sonrisa falsa, pero por dentro me estaba desmoronando. ¿Cómo sería el futuro de mi hijo?

Comenzamos el largo camino de evaluaciones y terapias. Invertimos miles de dólares en citas y tratamientos que no sirvieron de nada. Sin embargo, en aquel momento no sabíamos a quién acudir ni qué intentar.

Escuché la historia de un hombre que voló de Inglaterra a Estados Unidos para asistir a una boda familiar y sufrió un infarto en el aeropuerto. Terminó en la UCI durante diez días y recibió una factura de 30.000 dólares.

Estaba muy angustiado y fue a ver a su rabino, diciéndole: “Entiendo que el infarto estaba destinado, ¿pero no podría haber ocurrido unas horas antes, cuando estaba en Inglaterra? ¡De esa manera habría estado cubierto por el seguro y no habría tenido que pagar ni un centavo!”.

El rabino le respondió: “Estaba destinado que tuvieras que gastar 30.000 dólares en facturas médicas. ¿Te imaginas qué tipo de crisis de salud habría hecho falta para que gastaras todo ese dinero en Inglaterra? Hashem te hizo un favor al concentrarlo todo en diez días”.

Esa historia me dio fortaleza. Intento recordar que no fue dinero desperdiciado; todo estaba destinado a ser gastado.

Con el tiempo, cuando tuvimos un segundo hijo con la misma afección, vimos el lado positivo de todo lo que habíamos pasado; sabíamos exactamente qué sería útil y qué no valía la pena intentar.

La vida se volvió muy ajetreada con terapias y citas, y seguíamos luchando por encontrar un diagnóstico. Cuando Shloimy tenía unos meses, dejé mi trabajo: dependía totalmente de nosotros, se alimentaba por sonda, no podía comunicarse ni moverse por sí mismo.

Cuando sonrió por primera vez, a los ocho meses, lloré. ¡Por fin, una señal de que había algo dentro de él!

Shloimy nunca aprendió a caminar ni a hablar. Pero, con el tiempo, empezó a sonreír y a reírse, y aprendimos que eso era suficiente. Podíamos saber cuándo estaba feliz, satisfecho o con dolor. Y, poco a poco, la vida entró en una rutina, hasta el nacimiento de mi segundo hijo.

Cuando nació Mendel, todavía no teníamos un diagnóstico para Shloimy. Pero mi corazón me decía: este bebé tiene los mismos problemas que su hermano.

Él también nació con pie zambo, lo cual no tiene nada que ver con el AGS. Sabía que tendría que empezar a tratarlo a las dos semanas de nacido, así que mi esposo vino a quedarse en Lakewood, donde yo estaba en un kimpeturin heim, para que pudiera acompañarme a las citas necesarias.

La noche anterior a la primera cita de Mendel para tratar el pie zambo, no me sentía bien. Pensé que quizás había comido algo en mal estado, pero en mitad de la noche llamé a mi esposo, que se alojaba cerca. No podía dejar de vomitar.

Llamamos a Hatzalah y me llevaron de urgencia al hospital, donde me dijeron que tenía cálculos biliares. Necesitaba cirugía, pero tuvimos que posponerla hasta volver a Nueva York, ya que mi seguro no cubría la intervención fuera del estado.

Así que estaba en el hospital y, al hablar con mi esposo, noté que sonaba preocupado. "¿Qué pasa?", le pregunté.

Intentó restarle importancia, pero insistí. "Sé que acabo de tener un bebé, sé que estoy en el hospital, pero realmente necesito saber qué ocurre".

Me explicó que el bebé había tenido fiebre y que el personal del kimpeturin heim estaba preocupado.

Le dije: "Lleva al bebé al hospital. De todas formas, yo estoy aquí".

Para cuando lo ingresaron, la fiebre había desaparecido. Pero le hicieron una punción lumbar para analizarlo y lo ingresaron en la unidad de pediatría, que resultó estar en la misma planta que la unidad donde yo estaba.

A la mañana siguiente, me sentía un poco mejor, así que fui a ver al bebé. Llevaba una bata de hospital con una bata encima, tenía un gotero y estaba agotada, totalmente vacía. Sentía que me golpeaban con más y más desafíos, una y otra vez. Dios mío, ¿por qué a mí? ¿Por qué esto? Eso pensaba.

Mientras caminaba por el pasillo del hospital, una mujer me detuvo y me preguntó: «Señora, ¿está perdida?».

La miré y solté: «¡No tiene idea de lo perdida que estoy!».

Ella observó la escena: una mujer despeinada con bata de hospital, arrastrando un soporte de suero hacia la unidad de pediatría, y me dijo amablemente: «Sabe, la unidad de psiquiatría está un piso arriba de aquí…».

Ahora puedo recordar ese incidente y reírme. Pero en ese momento, sentí que la vida simplemente no podía empeorar.

Una vez escuché la historia de un hombre llamado Michael Levi. A pesar de ser ciego, lleva una vida maravillosa y le da el crédito a su madre, quien le enseñó a ser independiente desde muy pequeño.

Cuando ella falleció, Michael contó cómo su madre le permitió ir solo a la escuela a los doce años, después de practicar durante semanas. Ella lo había entrenado, enseñándole la ruta y todos los obstáculos en el camino. Finalmente, llegó el tan esperado día y él salió solo a recorrer el camino hacia la yeshivá.

Al doblar hacia la entrada, el guardia de seguridad gritó: «¡Vaya, Michael, lo lograste, felicidades!», y su emoción no tuvo límites; lo había hecho, había navegado por las calles de la ciudad de forma totalmente independiente.

Y entonces, al cruzar la puerta principal del edificio, escuchó al guardia de seguridad decir: «¡Oh, señora Levi, usted también está aquí!».

Y fue entonces cuando se dio cuenta de que su madre lo había seguido a unos pasos de distancia, cuidándolo todo el tiempo.

Esa historia me recuerda que, por muy solos que nos sintamos, Hashem nos está observando. Nunca estamos solos. Más aún, como en el famoso mashal de las huellas en la arena, Hashem en realidad nos está cargando durante los momentos difíciles.

Siempre hay una luz al final del túnel. Siempre nos espera un final mejor.

Así que nos levantamos y seguimos adelante. Me operaron y nos adaptamos a una nueva rutina. Cuando Mendel comenzó a mostrar los mismos síntomas que Shloimy, supe qué hacer, a qué médicos acudir, cómo gestionar las terapias, etcétera, lo que hizo que todo fuera un poco más fácil.

También aprendí a aceptar ayuda y me di cuenta de que, si quería ser una madre productiva, no podía descuidarme a mí misma. Necesitaba permitirme tomar una siesta, ir de compras y ver a mis amigas para asegurarme de poder estar presente para mis hijos.

Recibimos mucha ayuda y comencé a enseñar de nuevo. Shloimy no podía caminar y tenía una sonda de alimentación, así que montamos un mini hospital en nuestro comedor con todo el equipo que necesitaba. Entrábamos y salíamos constantemente del hospital por diversos virus. Las enfermeras nos veían y decían: «¡Oh, los Feferkorn están aquí otra vez!».

Como siempre llevábamos chocolate para agradecer al personal, con el tiempo las enfermeras simplemente decían: «¡Oh, los chocolates están aquí!», cuando llegábamos con Shloimy una vez más.

No fue fácil. Teníamos dos hijos con discapacidades graves. Contratamos enfermeras para las noches porque los niños no dormían bien y, en nuestro pequeño apartamento, eso era todo un desafío.

Entonces llegó Sucot, hace varios años. Nos estábamos quedando con mis padres. Tenía todo el equipo conmigo: el concentrador de oxígeno, el respirador... Quería estar con mi familia para Yom Tov y no me interesaba ir al hospital.

Así que, cuando Shloimy empezó a mostrar sus síntomas habituales de virus respiratorio, llamé al pediatra, comencé a darle antibióticos e insistí en que podíamos encargarnos nosotros mismos, en casa. Además, en ese momento circulaba el virus del Nilo Occidental; razoné que no tenía sentido llevarlo al hospital.

Mi madre sabía más. “Rifky”, me dijo. “Hazme un favor. Llévalo”.

Así que en Shabat, el primer día de Jol Hamoed, llamamos a Hatzalah y llevé a Shloimy al hospital. Le costaba respirar y pensé que lo intubarían, pero, de alguna manera, nada ayudaba. Mi esposo había dejado un teléfono encendido y, en la mañana de Shabat, me di cuenta de que debíamos llamarlo. Los órganos de Shloimy estaban fallando.

Me di la vuelta y ahí estaba él, en el hospital, a tres horas a pie de la casa de mis padres.

“¿Qué haces aquí?”, pregunté asombrada.

“Sentí que tenía que venir”, dijo simplemente.

Lo puse al tanto de la situación y luego le dije: “Hace poco escuché que los padres tienen un poder especial al rezar por sus hijos. Somos dos de los tres socios de este niño y, aunque Hashem —como socio principal— tiene la última palabra, nosotros también tenemos voz. ¡Imploremos por la vida de este niño porque somos socios en este trato!”.

Nos sentamos allí y rezamos... hasta que quedó claro que el Tercer Socio tenía un plan diferente. Era hora de decir adiós.

La gente asume que esto fue lo más difícil que me ha pasado, pero para mí, la experiencia fue casi surrealista.
Nadie debería tener que pasar por este nisayon, pero si estaba bashert para nosotros, vimos el jesed en la forma en que sucedió. Tuvimos tiempo con él, tuvimos un cierre.

La gente asume que esto fue lo más difícil que me ha pasado, pero para mí, la experiencia fue casi surrealista. Cuando recibimos el diagnóstico, descubrí que puede haber una esperanza de vida corta asociada con el síndrome y, aunque algunos niños llegan a la edad adulta, muchos no. Desde que supe eso, solía rezar: permíteme estar con él cuando llegue su momento.

Nadie debería tener que pasar por este nisayon, pero si estaba bashert Para nosotros, la forma en que sucedió fue un acto de bondad divina. Tuvimos tiempo con él y pudimos cerrar el ciclo.

Le pusimos sus tzitzis, recitamos el Nishmat y cantamos. Llamamos a quien pudimos encontrar en la bikur cholim sala para completar un minyan, y el segundo día de Jol Hamoed, el domingo por la mañana, Shloimy devolvió su neshamah a Hashem.

Vivimos la shivá, y también fue un acto de bondad divina, . Yo luchaba con mucha culpa, especialmente porque no había llevado a Shloimy al hospital antes, pero mi esposo me recordó que eso era apikorsus — si estaba bashert que él falleciera en un día determinado, habría sucedido sin importar lo que hiciéramos. No podemos mirar atrás con remordimientos.

Después, la gente me preguntaba: “¿Cómo volviste a tu vida normal? ¿Cómo logras sonreír?”.

Pero no entiendo la pregunta. ¿Es un crimen sonreír? Además… la gente no se da cuenta, pero a veces la sonrisa es fingida. A nadie le gusta estar cerca de alguien que siempre está deprimido, así que trato de forzar una sonrisa.

Hashem me ha bendecido con dos hijos sanos. A veces me frustro, como cualquier otra madre, pero también trato de mantener la perspectiva. Cuando mis hijos hicieron un desastre enorme con pañuelos mientras yo dormía, mi esposo dijo: “Imagínate si despertáramos y viéramos a Mendel haciendo esto, ¡estaríamos bailando!”. Eso me recordó la gratitud que debo sentir por lo normal, lo cotidiano, los desafíos saludables.

Cuando miras las cosas con positividad, la vida es más fácil. Creo que hay tres tipos de lentes a través de los cuales una persona puede ver el mundo: negros, color de rosa y transparentes. La claridad de visión solo la tendremos con el Mashíaj. Así que tenemos una opción: ¿miramos el mundo con lentes negros? ¿O elegimos ver lo positivo y mantenernos optimistas?

Hace poco, tuvimos que llevar a Mendel al hospital de nuevo. Era viernes por la noche y había tenido un Erev Shabat muy agitado porque habíamos invitado a mi suegra para Shabat. Durante el frenesí del viernes, me pregunté si había sido una mala semana para ser anfitriona; ¿quizás me equivoqué al pensar que podía manejarlo todo?

Pero entonces, terminamos necesitando llamar a Hatzalah mientras mi esposo estaba en la sinagoga, y si no hubiera tenido a mi suegra allí para ayudarme con los otros niños, no sé cómo nos habríamos arreglado. Ella los cuidó todo el Shabat mientras yo estaba en el hospital con Mendel.

Cuando lo buscamos, vemos todas las formas en que Hashem nos facilita las cosas.

Hace años, durante una de las estancias de Shloimy en el hospital, llegamos un Erev Shabat. Fuimos a la bikur cholim sala para buscar comida de Shabat, y debía haber muchos cholim esa semana porque no quedaba mucha comida (¡normalmente, está llena hasta el tope de todo!). Encontramos un poco de jalá, jugo de uva y atún, y nos preparamos para hacer una pequeña comida de Shabat con eso.

Entonces, justo antes del zman, un vecino nuestro entró resoplando a la bikur cholim sala, con dos bolsas enormes. Había traído comida para varias familias en el hospital y terminó con sobras; y ahí estaba todo el Shabat, cocinado y esperándonos.

Hashem había preparado nuestras seudos.

Así que trato de ver lo positivo en cada situación. Es más fácil decirlo que hacerlo, pero el lado positivo siempre está ahí.

Por ejemplo, tener una enfermera interna no fue fácil. Pero traté de ver el lado bueno. Nunca tuve que buscar una niñera, porque tenía una enfermera a tiempo completo en casa. Una de las enfermeras era muy meticulosa con el orden; siempre estaba limpiando. Me enfoqué en lo positivo: ¡obtuve una casa limpia como parte del paquete!

Y mis hijos desarrollaron una sensibilidad especial. Nacieron en esta vida y tienen mucha sensibilidad hacia los niños con necesidades especiales. Han aprendido a respetar a todos, incluso a las personas que son diferentes a ellos.

Hace tres años, Mendel pasó por un año particularmente difícil, marcado por hospitalizaciones frecuentes. Mi esposo trabaja para un programa de necesidades especiales y, durante el verano, nuestra familia se une al programa en el norte del estado. Ese año, Mendel también fue campista en el programa, lo que nos permitió el privilegio único de estar cerca de él mientras participaba plenamente en la experiencia de verano.

A pesar de los desafíos del invierno anterior, Mendel estaba teniendo un verano verdaderamente maravilloso. Una noche, fui a verlo y lo encontré durmiendo tan plácidamente, con una expresión de pura satisfacción en su rostro. Los números de su oxímetro de pulso eran perfectos.

Me sentí tan conmovida por el momento que grabé un video corto y se lo envié a mi esposo, solo para compartir esa sensación de calma y alegría tan tranquila y hermosa.

A la mañana siguiente, recibí una llamada desesperada de la consejera de Mendel. Estaba angustiada y decía que no despertaba. No me alarmé de inmediato; algunos de sus medicamentos solían darle mucha somnolencia y la consejera no conocía su historial médico. Pero en cuanto llegué, comprendí su miedo.

Sin dudarlo, llamé a Hatzolah y comencé el protocolo de reanimación. Llegaron en cuestión de minutos y se hicieron cargo con una rapidez y profesionalismo increíbles. Pero a pesar de sus incansables esfuerzos, quedó claro que la pura neshama de Mendel había sido llamada de regreso a su Creador.

Estoy muy agradecida a Hashem de que estuviéramos con él durante sus últimos momentos y de que estuviera verdaderamente rodeado de sus seres queridos.

Ese día, aprendimos una lección inolvidable de nuestro hijo, que entonces tenía 7 años.

Cuando nos sentamos para darle la desgarradora noticia a él y a su hermana de 5 años, ambos rompieron a llorar de inmediato. El amor que sentían por Mendel era indescriptible. Lloramos juntos como familia, lamentando la profunda pérdida, pero tratando de ofrecerles consuelo al recordarles que Mendel estaba ahora en un lugar muy bueno y lleno de paz.

Tras unos momentos de silencio, nuestro hijo se levantó de repente de la mesa, fue a la estantería y trajo un sidur. Pasó las páginas, buscó con cuidado el Ani Maamin y, con una fuerza y convicción que nunca habría imaginado en alguien tan pequeño, dijo: “Papi, mami, ¡vamos a decir el Ani Maamin juntos, alto y claro!”.

Y así, allí estábamos, reunidos alrededor de la mesa de la cocina apenas una hora antes del levaya, recitando el Ani Maamin, unidos en la fe, incluso a través del dolor.

Hay una razón por la que decimos Ani Maamin, "Yo creo", y no Ani Meivin, "Yo entiendo". Porque no entendemos los caminos de Hashem. No podemos. Pero creemos con todo nuestro corazón que Él tiene un plan. Y aunque Hashem puede hacer cualquier cosa... hay una cosa que no puede hacer: Él no comete errores.