Розовые очки

Адаптировано для печати Рохель Самет

^«Ты такой особенный».

Это один из тех комментариев, которые я терпеть не могу, независимо от того, исходит ли он от незнакомцев или даже от тех, кто знает меня хорошо.

Предполагается, что это должно поднять мне настроение, но я вижу это иначе. Мне хочется ответить: «Ты тоже особенный, просто я не знаю, в чем именно. Мой пекел оказался прозрачным — каждый видит ту ношу, что мне досталась, — но другие пекелах завернуты и перевязаны красивой ленточкой. А есть и такие, что кажутся маленькими, но могут быть очень тяжелыми, просто люди не понимают всей сложности борьбы... Но все мы особенные!»

К тому же, на любую ситуацию всегда можно посмотреть с двух сторон. Я предпочитаю видеть светлую сторону.

Но давайте начнем с самого начала моей истории.

Я вышла замуж в двадцать три года, что по тем временам считалось поздновато, и мне казалось, что с этого момента жизнь станет идеальной. Я не была готова к тому, что что-то пойдет «не так» — хотя, конечно, все происходит именно так, как должно. Даже когда врачи называют что-то случайностью или ошибкой, мы знаем, что это не так — если это от Всевышнего, значит, это на 100% идеально, просто нам трудно увидеть это из-за нашего ограниченного восприятия.

Мой сын Шлойми родился примерно через год после нашей свадьбы, и он был самым идеальным ребенком — пока не перестал им быть. В две недели он начал плакать без остановки. Врач списал все на колики, но это было гораздо серьезнее обычных колик.

Для меня все это было в новинку. Я все еще была молодой шана ришона как жена, я хотела дать мужу выспаться. Помню, как однажды утром, после того как Шлойми кричал всю ночь напролет, он в недоумении спросил меня: «Почему ты в той же одежде, что и вчера?»

Он даже не подозревал, что у меня за всю ночь не было ни секунды покоя.

Когда через несколько недель после рождения ребенка мне позвонила подруга и спросила, какой подарок она может мне сделать, я ответила: «Все, чего я хочу, — это один час для себя, и больше ничего!»

Я не спала ночами неделями напролет. Люди давали мне всевозможные советы, и от отчаяния я перепробовала абсолютно все: меняла диету, принимала витамины, держала ребенка в разных позах… Я пробовала все, что предлагали тетя, дядя, сестра, мама, соседка или подруга.

Это пройдет, повторяла я себе. Но шли недели, а ничего не менялось.

Были и другие поводы для беспокойства. К шести, семи, восьми неделям большинство детей начинают улыбаться, проявлять интерес к окружающему миру. Но Шлойми — даже в редкие моменты спокойствия — не реагировал на меня. Он развивался не так, как обычные дети.

Все твердили, что я просто нервничаю. «Ты же молодая мама, вот увидишь, все будет хорошо…» Но когда это продолжалось и дальше, я настояла на своем. Я вернулась к врачу и сказала: «С ребенком что-то не так».

Врач наконец согласился со мной. Что-то действительно было не так, но что именно?

Это был горько-сладкий момент. Горький — потому что да, с моим ребенком была проблема. Но сладкий — потому что меня наконец услышали и признали мою правоту.

Мы записались на прием к неврологу, и это был лишь первый из многих визитов. Мы бегали от врача к врачу, от одного обследования к другому, от одной терапии к следующей. Но долгое время мы не могли получить точный диагноз.

Хочу пояснить одну вещь: говорят, что неведение — это блаженство, но я считаю, что знание — это сила. Можно подумать: зачем нужен диагноз, просто лечите симптомы, которые проявляются, — но диагноз жизненно важен и дает опору.

Имея диагноз, вы можете узнать и понять все, что связано с этим конкретным состоянием. Вы знаете, на какие проблемы стоит обращать внимание. Вы знаете рекомендованные методы лечения и терапии.

Когда мы наконец узнали, что у Шлойми, а к тому времени и у его брата Менделя, синдром Айкарди-Гутьереса (САГ), это стало откровением. САГ — это генетическое заболевание, поражающее головной мозг, спинной мозг и иммунную систему. Оно редкое, хотя становится все более распространенным, поскольку сейчас все больше детей, которым раньше не могли поставить диагноз, получают его.

Некоторые типичные проявления САГ — это проблемы с печенью и низкий уровень тромбоцитов; как только мы узнали об этом, мы смогли просто лечить проблему с тромбоцитами, не подвергая ребенка постоянным изнурительным и неприятным обследованиям для поиска причины.

А наличие диагноза также означало, что при каждом визите к новому врачу или терапевту мы могли объяснить ситуацию одним словом, вместо того чтобы каждый раз перечислять все симптомы и проблемы. Им также было проще помочь нашему ребенку.

Теперь, когда у нас есть диагноз, я барух Ашем могу иметь здоровых детей, и у нас их двое — сын и дочь. Мы знаем, что если кто-то является носителем генетического заболевания, он может убедиться, что «Дор Йешорим» проведет этот тест до вступления в брак, и это поможет гарантировать, что их дети будут беэзрат Ашем будьте здоровы.

Когда мы вышли с первого приема у невролога — с его направлениями на МРТ и другие обследования — мы не знали ровным счетом ничего. Чем это закончится? Помню, думала я. Неужели этот ребенок окажется в спецучреждении?

Я шла по улице, а меня продолжали поздравлять. Я натягивала на лицо широкую фальшивую улыбку, но внутри меня все рушилось. Какое будущее ждет моего ребенка?

Мы начали долгий путь бесконечных обследований и терапий. Мы потратили тысячи долларов на приемы и процедуры, которые оказались бесполезными. Но тогда мы просто не знали, куда обратиться и что еще попробовать.

Я слышала историю об одном человеке, который прилетел из Англии в Америку на свадьбу родственников и прямо в аэропорту перенес сердечный приступ. Он пролежал в реанимации десять дней, а потом получил счет на 30 000 долларов.

Он был в полном отчаянии и пришел к своему раввину со словами: «Я понимаю, что сердечный приступ был предначертан свыше, но разве не мог он случиться на несколько часов раньше, когда я еще был в Англии? Тогда бы все покрыла страховка, и мне не пришлось бы платить ни цента!»

Раввин ответил ему: «Было предначертано свыше , что ты должен потратить 30 000 долларов на медицинские счета. Ты можешь себе представить, какой медицинский кризис должен был бы произойти, чтобы ты потратил такие деньги в Англии? Всевышний оказал тебе милость, уложившись всего в десять дней».

Эта история придала мне сил и поддержки. Я стараюсь помнить, что деньги не были потрачены впустую; так было предначертано .

В конце концов, когда у нас родился второй ребенок с таким же заболеванием, мы увидели положительную сторону всего, через что прошли: мы точно знали, что поможет, а на что не стоит тратить силы.

Жизнь стала очень насыщенной из-за терапии и постоянных визитов к врачам, а диагноз мы все еще не могли найти. К тому времени, когда Шлойми исполнилось несколько месяцев, я уволилась с работы — он был полностью зависим от нас, питался через зонд, не мог общаться и передвигаться самостоятельно.

Когда он впервые улыбнулся в восемь месяцев, я заплакала. Наконец-то появился знак, что внутри него что-то происходит!

Шлойми так и не научился ходить или говорить. Но со временем он начал улыбаться и хихикать, и мы поняли, что этого достаточно. Мы могли понять, когда он счастлив, доволен или когда ему больно. И постепенно жизнь вошла в колею — до рождения моего второго ребенка.

Когда родился Мендель, у нас все еще не было диагноза для Шлойми. Но сердце подсказывало мне: у этого малыша те же проблемы, что и у брата.

Он тоже родился с косолапостью, что никак не связано с синдромом Айкарди-Гутьерес. Я знала, что лечение нужно начинать в двухнедельном возрасте, поэтому мой муж приехал в Лейквуд, где я находилась в кимпетурин хейм, чтобы сопровождать меня на необходимые приемы.

В ночь перед первым приемом Менделя по поводу косолапости я почувствовала себя плохо. Сначала подумала, что съела что-то не то, но посреди ночи позвонила мужу, который остановился неподалеку. Меня не переставало рвать.

Мы вызвали «Хацалу», и меня экстренно доставили в больницу, где диагностировали камни в желчном пузыре. Мне требовалась операция, но ее пришлось отложить до возвращения в Нью-Йорк, так как моя страховка не покрывала лечение в другом штате.

Я лежала в больнице и, разговаривая с мужем, поняла по его голосу, что он встревожен. «Что случилось?» — спросила я.

Он попытался сгладить углы, но я настаивала: «Я знаю, что только что родила, знаю, что лежу в больнице, но мне действительно нужно знать, что не так».

Он объяснил, что у малыша поднялась температура и персонал в кимпетурин хейм обеспокоен.

Я сказала ему: «Просто отправь ребенка в больницу. Я все равно здесь».

К моменту госпитализации температура спала. Но ему сделали люмбальную пункцию для анализов и положили в педиатрическое отделение, которое, как оказалось, находилось на том же этаже, что и мое.

На следующее утро мне стало немного лучше, и я пошла к малышу. Я была в больничном халате, с капельницей, совершенно изможденная и опустошенная. Мне казалось, что на меня снова и снова обрушиваются все новые и новые испытания. Господи, почему я? Почему это? — думала я.

Когда я шла по больничному коридору, какая-то женщина остановила меня и спросила: «Девушка, вы заблудились?»

Я посмотрела на нее и выпалила: «Вы даже не представляете, насколько!»

Она окинула взглядом эту картину: растрепанная женщина в больничном халате, волочащая за собой стойку с капельницей в сторону педиатрического отделения, и мягко произнесла: «Знаете, психиатрическое отделение находится этажом выше отсюда…»

Сейчас я вспоминаю этот случай со смехом. Но тогда мне казалось, что хуже уже быть не может.

Однажды я услышала историю о человеке по имени Майкл Леви. Несмотря на слепоту, он живет удивительной жизнью, и своей независимостью он обязан матери, которая приучала его к самостоятельности с ранних лет.

После ее ухода Майкл рассказал, как в двенадцать лет, после многонедельных тренировок, мама разрешила ему самому дойти до школы. Она подготовила его, выучила с ним маршрут и все препятствия на пути. Наконец настал долгожданный день, и он отправился в путь до иешивы в одиночку.

Когда он свернул к воротам, охранник крикнул: «Ого, Майкл, ты дошел — поздравляю!» Его восторгу не было предела: он сделал это, самостоятельно преодолел путь по городским улицам.

А затем, войдя в парадную дверь здания, он услышал, как охранник сказал: «О, миссис Леви, вы тоже здесь!»

И тут он понял, что все это время мама шла в нескольких шагах позади него, присматривая за ним.

Эта история напоминает мне, что как бы одиноко мы себя ни чувствовали, Всевышний наблюдает за нами. Мы никогда не бываем одни. Более того, как в известной притче о следах на песке, Всевышний на самом деле несет нас на руках в самые трудные времена.

В конце тоннеля всегда есть свет. Впереди всегда ждет лучший финал.

И мы взяли себя в руки и пошли дальше. Я перенесла операцию, и мы вошли в новый ритм жизни. Когда у Менделя проявились те же симптомы, что и у Шлойми, я уже знала, что делать, к каким врачам обращаться и как организовать лечение, что немного облегчило ситуацию.

Я также научилась принимать помощь и поняла: чтобы быть хорошей матерью, я не могу забывать о себе. Мне нужно позволять себе поспать, сходить за покупками и встретиться с друзьями, чтобы у меня были силы заботиться о детях.

Нам очень помогали, и я снова начала преподавать. Шлойми не мог ходить и был на зондовом питании, поэтому мы устроили в столовой мини-больницу со всем необходимым оборудованием. Мы постоянно попадали в больницу с разными вирусами. Медсестры видели нас и говорили: «О, Феферкорны снова здесь!»

Поскольку мы всегда приносили шоколад, чтобы отблагодарить персонал, со временем медсестры, когда мы снова приезжали со Шлойми, просто говорили: «О, шоколад приехал!»

Было нелегко. У нас было двое детей с тяжелой инвалидностью. Мы нанимали ночных сиделок, потому что мальчики плохо спали, а в нашей крошечной квартире это было настоящим испытанием.

Несколько лет назад наступил Суккот. Мы гостили у моих родителей. У меня с собой было всё необходимое оборудование: кислородный концентратор, аппарат для вентиляции легких… Я хотела провести праздник с семьей и совсем не хотела ложиться в больницу.

Поэтому, когда у Шлойми появились обычные симптомы респираторного вируса, я позвонила педиатру, начала давать ему антибиотики и настояла на том, что мы справимся сами, дома. К тому же в то время ходил вирус Западного Нила — я рассудила, что везти его в больницу нет смысла.

Моя мама знала лучше. «Рифки, — сказала она. — Сделай мне одолжение. Отвези его».

И вот в Шаббат, в первый день Холь-ха-Моэд, мы вызвали «Хацалу», и я отвезла Шлойми в больницу. Ему было трудно дышать, и я думала, что его интубируют, но почему-то ничего не помогало. Мой муж оставил телефон включенным, и в субботу утром я поняла, что ему нужно позвонить. Органы Шлойми отказывали.

Я обернулась — а он уже там, в больнице, в трех часах ходьбы от дома моих родителей.

— Что ты здесь делаешь? — изумленно спросила я.

— Почувствовал, что должен приехать, — просто ответил он.

Я ввела его в курс дела, а потом сказала: «Я недавно слышала, что у родителей есть особая сила, когда они молятся за своих детей. Мы двое из трех партнеров в этом ребенке, и хотя у Всевышнего — как у главного партнера — решающее слово, наше мнение тоже имеет значение. Давай умолять о жизни этого ребенка, ведь мы партнеры в этом деле!»

Мы сидели и молились… пока не стало ясно, что у Третьего Партнера другой план. Пришло время прощаться.

Люди думают, что это было самое тяжелое испытание в моей жизни, но для меня этот опыт был почти сюрреалистичным.
Никому не пожелаю пройти через это нисаён, но если это было башерт для нас, то мы увидели милость в том, как всё произошло. У нас было время побыть с ним, мы смогли попрощаться.

Люди думают, что это было самое тяжелое испытание в моей жизни, но для меня этот опыт был почти сюрреалистичным. Когда мы получили диагноз, я узнала, что при этом синдроме ожидаемая продолжительность жизни может быть небольшой, и хотя некоторые дети доживают до взрослого возраста, многие — нет. С тех пор как я это узнала, я молилась: пусть я буду рядом с ним, когда придет его время.

Никому не пожелаю пройти через это нисаён, но если это было башерт Мы увидели в этом проявление милосердия. У нас было время побыть с ним, мы смогли попрощаться.

Мы надели на него цицит, прочитали «Нишмат» и пели. Мы позвали всех, кого смогли найти в бикур холим , чтобы собрать миньян, и на второй день Холь ха-Моэд, в воскресенье утром, Шлойми вернул свою нешаму Всевышнему.

Мы прошли через шиву, и это тоже было, проявлением милосердия. Меня терзало сильное чувство вины, особенно из-за того, что я не отвезла Шлойми в больницу раньше, но муж напомнил мне, что это апикорсут — если было башарт , чтобы он нифтар в определенный день, это случилось бы в любом случае. Мы не должны оглядываться назад с сожалением.

Потом люди спрашивали меня: «Как ты вернулась к обычной жизни? Как у тебя получается улыбаться?»

Но я не понимаю этого вопроса. Разве улыбаться — это преступление? К тому же… люди не понимают, что иногда улыбка бывает натянутой. Никому не нравится быть рядом с тем, кто постоянно хандрит, поэтому я стараюсь улыбаться через силу.

Всевышний благословил меня двумя здоровыми детьми. Иногда я выхожу из себя, как и любая другая мать, но стараюсь смотреть на вещи шире. Когда мои дети устроили беспорядок с салфетками, пока я спала, муж сказал: «Представь, если бы мы проснулись и увидели, что это делает Мендель — мы бы танцевали от радости!» Это напомнило мне о том, что я должна быть благодарна за обычные, повседневные, здоровые трудности.

Когда смотришь на вещи позитивно, жить легче. Я верю, что есть три пары очков, через которые человек может смотреть на мир: черные, розовые и прозрачные. Ясность зрения у нас будет только с приходом Машиаха. Поэтому у нас есть выбор — смотреть на мир через черные линзы или выбрать видеть позитив и сохранять бодрость духа?

Недавно нам снова пришлось везти Менделя в больницу. Это было в пятницу вечером, а у меня был суматошный канун Шаббата, потому что мы пригласили мою свекровь. В этой пятничной спешке я задавалась вопросом, не неудачная ли это неделя для приема гостей — может, я ошиблась, решив, что справлюсь со всем этим?

Но потом нам пришлось вызывать «Хацалу», пока муж был в синагоге, и если бы свекровь не помогла мне с остальными детьми, я не знаю, как бы мы справились. Она присматривала за ними всю субботу, пока я была в больнице с Менделем.

Если присмотреться, можно увидеть, как Всевышний во всем облегчает нам жизнь.

Много лет назад, во время одного из пребываний Шлойми в больнице, мы приехали туда в канун субботы. Мы зашли в бикур холим за субботней едой, и, должно быть, на той неделе было много холим , потому что еды почти не осталось (обычно комната забита всем необходимым до отказа!). Мы нашли немного халы, виноградного сока и тунца и приготовились устроить из этого скромную субботнюю трапезу.

И вот, прямо перед зманом, наш сосед, запыхавшись, вбежал в бикур холим с двумя огромными сумками. Он привез еду для нескольких семей в больнице, и у него остались излишки — так у нас появилась целая субботняя трапеза, уже готовая и дожидавшаяся нас.

Всевышний позаботился о наших сеудот.

Поэтому я стараюсь видеть позитив в любой ситуации. Это легче сказать, чем сделать, но во всем есть своя светлая сторона.

Например, жить с приходящей медсестрой было непросто. Но я старалась смотреть на вещи оптимистично. Мне никогда не нужно было искать няню, потому что у меня в доме был штатный специалист. Одна из медсестер была помешана на чистоте и постоянно убиралась. Я сосредоточилась на плюсах: чистый дом шел в комплекте с услугами!

А мои дети стали невероятно чуткими. Они родились в таких условиях и проявляют столько участия к детям с особыми потребностями. Они научились уважать каждого, даже тех, кто отличается от них.

Три года назад Мендель пережил особенно тяжелый год, отмеченный частыми госпитализациями. Мой муж работает в программе для детей с особыми потребностями, и летом наша семья присоединяется к этой программе за городом. В тот год Мендель тоже был участником лагеря, что дало нам уникальную возможность быть рядом с ним, пока он полноценно наслаждался летним отдыхом.

Несмотря на трудности прошлой зимы, у Менделя было по-настоящему чудесное лето. Однажды вечером я зашла проведать его и увидела, что он спит так безмятежно, с выражением полного счастья на лице. Показатели его пульсоксиметра были идеальными.

Этот момент настолько тронул меня, что я сняла короткое видео и отправила его мужу — просто чтобы поделиться этим тихим, прекрасным чувством спокойствия и радости.

На следующее утро мне в панике позвонила воспитательница Менделя. Она была вне себя от горя и говорила, что он не просыпается. Сначала я не встревожилась: некоторые его лекарства часто вызывали сильную сонливость, а воспитательница не знала особенностей его здоровья. Но как только я приехала, я поняла причину её страха.

Не раздумывая, я вызвала «Хацолу» и начала реанимационные мероприятия. Они прибыли через несколько минут и взяли всё в свои руки с невероятной быстротой и профессионализмом. Но, несмотря на все их неустанные усилия, стало ясно, что чистая душа Менделя была призвана обратно к своему Создателю.

Я так благодарна Всевышнему за то, что мы были с ним в его последние минуты и он был по-настоящему окружен любовью близких.

В тот день мы получили незабываемый урок от нашего семилетнего сына.

Когда мы сели, чтобы осторожно сообщить эту душераздирающую новость ему и его пятилетней сестре, они сразу же залились слезами. Их любовь к Менделю была выше всяких слов. Мы плакали вместе, всей семьей, оплакивая тяжелую утрату, но пытаясь утешить детей, напоминая им, что Мендель теперь в очень хорошем и спокойном месте.

Посидев немного в тишине, наш сын внезапно встал из-за стола, подошел к полке и принес сидур. Он пролистал страницы, бережно нашел «Ани Маамин» и с силой и убежденностью, которых я никак не ожидала от такого маленького ребенка, сказал: «Папа, мама, давайте вместе прочитаем "Ани Маамин", громко и четко!»

И вот мы стояли, собравшись вокруг кухонного стола всего за час до похорон, и читали «Ани Маамин», объединенные верой, даже сквозь боль.

Мы не зря говорим «Ани Маамин» — «Я верю», а не «Ани Меивин» — «Я понимаю». Потому что мы не понимаем путей Всевышнего. Мы не можем их понять. Но мы всем сердцем верим, что у Него есть план. И хотя Всевышний может всё… есть одна вещь, которую Он не может: Он не совершает ошибок.