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由 Rochel Samet 改编为印刷版
“你真 特别。”
这是我最反感的评论之一，无论是来自陌生人还是熟人。
人们本意是想让我感觉好受些，但我并不这么看。我真正想回应的是：“你也很特别，只是我不知道原因。我的 重担 恰好是透明的——每个人都能看到我所承受的境遇——但其他人的 重担 却包裹着精美的丝带。还有些人的重担看起来很小，却可能沉重无比，只是人们无法理解其中的挣扎……但我们每个人都是特别的！”
此外，看待任何情况总有两种方式。我喜欢看积极的一面。
但还是让我们从故事的开头说起吧。
我二十三岁结婚，当时被认为已经算晚婚了。结婚后，我以为从此生活就会完美无缺。我没准备好面对任何“出错”的情况——尽管当然，一切自有其安排。即使医生称某些情况为偶然或失误，我们也知道并非如此——如果这是来自上天的旨意，那它就是百分之百完美的，只是我们受限于自身局限的视角，难以看清这一点。
我的儿子 Shloimy 在我们结婚一年左右出生，他曾是个最完美的宝宝——直到后来不再完美。两周大时，他开始不停地哭闹。医生认为这只是肠绞痛，但情况比一般的肠绞痛要严重得多。
这一切对我来说都太陌生了。那时我还是个年轻的 新婚妻子 作为妻子，我当时只想让丈夫多睡会儿。我记得有一天早上，Shloimy 整晚哭闹不停，丈夫醒来后一脸困惑地问我：“你怎么还穿着昨天的衣服？”
他根本不知道，那一整晚我连片刻的喘息时间都没有。
孩子出生几周后，一位朋友打电话问我想要什么礼物，我说：“我只想要一个小时的独处时间，仅此而已！”
连续几周，我整夜整夜地无法入睡。人们给了我各种建议，出于绝望，我几乎尝试了一切——改变饮食、补充维生素、变换抱孩子的姿势……无论姑姑、叔叔、姐妹、母亲、邻居还是朋友提议什么，我都试过了。
一切都会过去的， 我不断这样告诉自己。但几周过去了，情况依然如故。
还有其他令人担忧的问题。到了六、七、八周大时，大多数婴儿开始会微笑，对周围环境产生感知。但 Shloimy 即使在难得安静的时刻，也对我毫无反应。他的发育不像普通婴儿那样。
大家都说我只是太紧张了。“你是第一次当妈妈，你会发现一切都会好起来的……”但当这种情况持续下去时，我坚持了自己的立场。我回到医生那里说：“这孩子不对劲。”
医生终于同意了我的看法。确实有问题——但究竟是什么问题呢？
那是一个苦乐参半的时刻。苦，是因为我的孩子确实出了问题；甜，是因为我终于得到了认可。
我们预约了一位神经科医生，那只是漫长就医之路的开始。我们奔波于各个医生、各项检查和各种疗法之间。但很长一段时间里，我们都没能得到确切的诊断。
我想说明一点：人们常说无知是福，但我认为知识就是力量。你可能会想，为什么非要一个诊断结果，直接治疗出现的症状不就行了吗？但诊断结果至关重要，它能赋予我们力量。
有了诊断结果，你就能了解并掌握与该疾病相关的一切。你知道该留意哪些问题，也知道推荐的治疗方案和疗法。
当我们最终得知 Shloimy，以及后来他的弟弟 Mendel 也患有艾卡迪-古蒂埃综合征（AGS）时，这简直是一个重大的发现。AGS 是一种影响大脑、脊髓和免疫系统的遗传性疾病。它很罕见，但随着越来越多以前未确诊的儿童被诊断出患有此病，它正变得越来越常见。
AGS 患儿常见的一些症状包括肝脏问题和血小板计数偏低；一旦我们了解了这一点，就可以直接治疗血小板问题，而不必反复进行严苛且令人不适的检查来寻找病因。
拥有诊断结果还意味着，每当我们去看新的医生或治疗师时，只需用一个词就能解释清楚情况，而不必每次都详细说明所有的症状和问题。他们也能更好地帮助我们的孩子。
现在有了诊断结果，我 感谢上苍， 能够拥有健康的孩子，我们现在有两个——一个儿子和一个女儿。我们知道，如果有人是某种遗传病的携带者，他们可以在婚前确保通过 Dor Yeshorim 进行这项检测，这有助于确保他们的孩子能够 在上帝的保佑下 保持健康。
回想起第一次走出神经科医生诊室时，手里拿着他开出的核磁共振和其他检查建议，我们当时对一切都一无所知。 这一切会如何收场？ 我记得当时心里一直在想。 这个孩子以后会被送进收容机构吗？
走在街上，人们还在向我道喜。我强撑起一张巨大的假笑脸，内心却早已崩溃。我的孩子未来会怎样？
我们开始了漫长的评估和治疗之路。我们投入了数千美元，却换来了一些毫无价值的预约和疗法。但当时，我们根本不知道该向谁求助，也不知道该尝试什么。
我听过这样一个故事：一个人从英国飞往美国参加家庭婚礼，结果在机场突发心脏病。他在重症监护室住了十天，最后收到了一张三万美元的账单。
他非常苦恼，便去请教他的拉比，说道：“我明白心脏病发作是 命中注定，但难道就不能早几个小时，在我还在英国的时候发作吗？那样的话，我就有保险覆盖，一分钱都不用付了！”
拉比告诉他：“你必须支付这三万美元的医疗费，这正是 命中注定 的。你能想象在英国得花多大的医疗危机才能让你花掉这么多钱吗？上帝通过这十天的经历为你行了慈悲。”
那个故事给了我 力量。我努力提醒自己，这些钱并没有白花；这一切都是 命中注定 要花的。
后来，当我们第二个孩子也患上同样的疾病时，我们反而看到了此前经历的积极一面；我们非常清楚什么是有帮助的，什么是不值得尝试的。
生活被各种治疗和预约填满，而我们依然没能找到确切的诊断结果。当 Shloimy 几个月大时，我辞去了工作——他完全依赖他人照顾，靠喂食管进食，无法交流，也无法独自活动。
八个月大时，他第一次露出了微笑，我当时就哭了。终于，这证明了他的内心是有所感知的！
Shloimy 始终没能学会走路或说话。但最终，他开始会微笑和咯咯笑，我们意识到这就足够了。我们能分辨出他何时快乐、满足，或是感到疼痛。生活慢慢步入了正轨——直到我第二个孩子出生。
Mendel 出生时，我们仍未得到 Shloimy 的确诊结果。但我的直觉告诉我：这个孩子和他的哥哥有着同样的问题。
他出生时也患有马蹄内翻足，这与 AGS 无关。我知道两周大时就得开始治疗，所以我丈夫来到莱克伍德（Lakewood）陪我，当时我正住在 产后护理中心，这样他就能陪我去参加必要的预约。
Mendel 第一次治疗马蹄内翻足的前一天晚上，我感觉很不舒服。我以为是吃坏了东西，但半夜时分，我还是给住在附近的丈夫打了电话。我呕吐不止。
我们叫了急救服务（Hatzalah），我被紧急送往医院，医生诊断我患有胆结石。我需要手术，但由于我的保险政策不涵盖州外医疗，我们不得不等到回到纽约后再做打算。
我躺在医院里，和丈夫通话时，听出他语气中透着担忧。“出什么事了？”我问他。
他试图轻描淡写地带过，但我坚持追问。“我知道我刚生完孩子，也知道我正住在医院，但我必须知道到底怎么了。”
他解释说，孩子发烧了，产后护理中心的 产后护理中心 的工作人员很担心。
我对他说：“直接把孩子送到医院来吧。反正我也在这儿。”
等他被送进医院时，烧已经退了。但医生还是为他做了腰椎穿刺检查，并让他住进了儿科病房，巧的是，病房就在我所在的楼层。
第二天早上，我感觉好了一些，就去看望孩子。我穿着病号服和长袍，推着输液架，感到精疲力竭，心力交瘁。我觉得自己仿佛一次又一次地被接踵而至的挑战重重击倒。 老天啊，为什么是我？为什么要这样？我心想。
我走在医院的走廊上，一位女士拦住我问道：“女士，您迷路了吗？”
我看着她，脱口而出：“你根本不知道我有多迷茫！”
她打量了一下眼前的景象：一个衣衫不整的女人穿着病号服，拖着输液架正朝儿科病房走去。她好心地说：“你知道吗，精神科在楼上……” 楼上 ……
如今回想起那件事，我还能笑出声来。但在当时，我真觉得人生已经跌入谷底。
我曾听过一个关于迈克尔·利维（Michael Levi）的故事。尽管双目失明，他却过着精彩的生活，而这一切都要归功于他的母亲，是她从小就教导他要独立。
母亲去世后，迈克尔讲述了她如何在他十二岁那年，在经过数周的练习后，允许他独自步行去学校。她训练他，教他记住路线以及沿途所有的障碍物。终于，期待已久的日子到了，他独自出发，踏上了前往犹太学校的路。
当他转弯走进校门时，保安喊道：“哇，迈克尔，你做到了——恭喜你！”他兴奋不已；他成功了，完全独立地穿过了城市街道。
然而，当他走进教学楼大门时，他听到保安说：“噢，利维太太，您也来了！”
那一刻他才意识到，母亲一直跟在他身后几步远的地方，默默地守护着他。
这个故事提醒我，无论我们感到多么孤独，上帝都在注视着我们。我们从未孤单。不仅如此，就像那个著名的 寓言 所说，在艰难时刻，上帝其实一直背负着我们前行。
隧道尽头总有光亮。未来总会有更好的结局在等待。
于是我们振作起来，继续前行。我做了手术，我们进入了新的生活节奏。当门德尔（Mendel）开始出现和什洛伊米（Shloimy）一样的症状时，我知道该怎么做，该找哪些医生，以及如何安排治疗等等，这让事情变得稍微容易了一些。
我也学会了接受帮助，并意识到如果我想成为一名高效的母亲，就不能忽视自己。我需要让自己小睡一会儿、去购物、见见朋友，以确保我能更好地陪伴孩子们。
我们得到了很多帮助，我也重新开始教书。什洛伊米无法行走且需要插胃管，所以我们在餐厅里设立了一个小型家庭病房，配备了他所需的所有设备。我们因为各种病毒频繁往返于医院。护士们见到我们就会说：“噢，费弗科恩（Feferkorn）一家又来了！”
因为我们总是带巧克力去感谢医护人员，久而久之，当我们再次带着什洛伊米出现时，护士们干脆会说：“噢，巧克力来了！”
这并不容易。我们有两个重度残疾的孩子。我们雇了夜间护士，因为孩子们晚上睡不好，在我们狭小的公寓里，这确实是个挑战。
那是几年前的住棚节。当时我们住在父母家。我随身带着所有设备，包括制氧机、呼吸机……我想和家人一起过节，不想去医院。
所以当什洛伊米（Shloimy）开始出现呼吸道病毒的常见症状时，我给儿科医生打了电话，让他开始服用抗生素，并坚持认为我们可以在家里自己照顾他。此外，当时西尼罗河病毒正在流行，我心想，去医院根本没意义。
我母亲却不这么认为。她说：“里夫基（Rifky），听我一句劝，带他去医院吧。”
于是，在住棚节中间那天的安息日，我们叫了急救服务，我带着什洛伊米去了医院。他当时呼吸困难，我以为医生会给他插管，但不知为何，什么方法都不管用。我丈夫当时开着手机，安息日那天早上，我意识到必须得叫他过来。什洛伊米的器官正在衰竭。
我一回头，发现他竟然就在医院里，而这里离我父母家有三个小时的路程。
“你怎么在这儿？”我惊讶地问。
“我感觉我必须得来，”他简单地回答。
我向他说明了情况，然后说：“我最近听说，父母在为孩子祈祷时有一种特殊的力量。我们是这个孩子三个合伙人中的两个，虽然上帝作为主要合伙人拥有最终决定权，但我们也有发言权。让我们为这个孩子的生命祈求吧，因为我们是这场生命契约的合伙人！”
我们坐在那里祈祷……直到最后清楚地意识到，那位“第三合伙人”有着不同的计划。是时候说再见了。
人们都以为这是我经历过最痛苦的事，但对我而言，那段经历几乎是不真实的。
没有人应该经历这样的 考验，但如果这是 命中注定 ，我们从中看到了慈悲。我们陪伴了他，我们得以圆满地告别。
人们都以为这是我经历过最痛苦的事，但对我而言，那段经历几乎是不真实的。当我们拿到诊断结果时，我发现这种综合征的预期寿命很短，虽然有些孩子能活到成年，但许多孩子却不能。从那时起，我就一直祈祷——当他离世的时候，请让我陪在他身边。
没有人应该经历这样的 考验，但如果这是 命中注定 对我们而言，这一切发生的方式本身就是一种恩典。我们有时间陪伴他，也得以圆满地告别。
我们为他穿上流苏（tzitzis），诵读了《灵魂之歌》（Nishmas），并唱起了歌。我们叫来了所有能找到的人， 在探病互助会（bikur cholim） 的房间里凑齐了十人团（minyan）。在住棚节中间休息日的第二天，也就是周日早晨，什洛伊米（Shloimy）将他的 灵魂（neshamah） 归还给了上帝。
我们经历了七天的哀悼期（shivah），那同样也是一种恩典， 。我曾深陷自责，尤其是因为我没有早点带什洛伊米去医院，但我的丈夫提醒我，这种想法是 异端邪说（apikorsus） ——如果这是 命中注定（bashert） 让他 离世（niftar） 的日子，那么无论如何都会发生的。我们不能带着任何遗憾回首往事。
后来，人们问我：“你是怎么回到正常生活的？你是怎么做到还能微笑的？”
但我并不理解这个问题。微笑难道是一种罪过吗？况且……人们没有意识到，有时微笑是伪装出来的。没人喜欢和一个整天愁眉苦脸的人待在一起，所以我试着强颜欢笑。
上帝赐予我两个健康的孩子。像其他母亲一样，我有时也会感到沮丧，但我努力保持客观。当孩子们在我睡觉时把纸巾弄得一团糟，我丈夫说：“想象一下，如果我们醒来看到门德尔（Mendel）在做这些——我们会高兴得跳起来的！”这提醒了我，对于那些平凡、正常、健康的挑战，我应当心怀感恩。
当你以积极的态度看待事物时，生活会变得更容易。我相信一个人看待世界有三种眼镜：黑色、玫瑰色和透明色。只有在弥赛亚（Mashiach）降临时，我们才能拥有清晰的视野。所以我们面临选择——我们要戴着黑色镜片看世界吗？还是选择看到积极的一面，保持乐观？
最近，我们不得不再次带门德尔去医院。那是一个周五晚上，因为邀请了婆婆来过安息日，我度过了一个忙乱的安息日前夕。在周五那阵忙乱中，我曾怀疑这周邀请客人是否不妥——也许我高估了自己的能力，做出了错误的决定？
后来，我丈夫在犹太会堂时，我们不得不叫了急救服务。如果当时没有婆婆帮忙照看其他孩子，我真不知道该怎么办。我在医院陪门德尔时，她帮我们照看了一整个安息日。
当我们用心去寻找时，就会发现上帝在方方面面都为我们提供了便利。
多年前，什洛伊米住院期间，我们正好在安息日前夕赶到医院。我们去了 bikur cholim 房间找安息日的食物。那周可能有很多 cholim ，所以剩下的食物不多了（通常那里总是堆得满满当当的！）。我们只找到了一些哈拉面包、葡萄汁和金枪鱼，便准备凑合着吃顿简单的安息日餐。
就在 zman即将到来之际，我们的一位邻居气喘吁吁地跑进 bikur cholim 房间，提着两个大袋子。他原本是给医院里的几户家庭带食物的，结果多出来了一些——就这样，我们整个安息日的餐食都有了着落。
上帝早已为我们准备好了 seudos。
所以我努力在任何情况下都看到积极的一面。这说起来容易做起来难，但一线希望总是存在的。
例如，家里住进一位护士并不容易。但我试着往好处想：我再也不用费心找保姆了，因为家里有全职护士。其中一位护士特别爱整洁，总是在打扫卫生。我专注于积极的一面——我顺带收获了一个干净整洁的家！
我的孩子们也变得格外体贴。他们生来就面对这样的生活，对特殊需求的孩子有着极强的同理心。他们学会了尊重每一个人，即使是那些与众不同的人。
三年前，门德尔度过了极其艰难的一年，频繁住院。我丈夫在一家特殊需求项目机构工作，每年夏天，我们全家都会参加该机构在州北部的活动。那一年，门德尔也作为营员参加了项目，这让我们有幸能在他全身心投入夏令营生活时，时刻陪伴在他身边。
尽管经历了前一个冬天的重重挑战，门德尔还是度过了一个非常美好的夏天。一天晚上，我去探望他，发现他睡得非常安详，脸上带着纯粹的满足感。他的脉搏血氧仪读数也一切正常。
那一刻我深受触动，于是拍了一段短视频发给丈夫，只想与他分享那份宁静、美好而又喜悦的心情。
第二天早上，我接到门德尔（Mendel）辅导员惊慌失措的电话。她心烦意乱地说他醒不过来了。我起初并没有太担心，因为他服用的一些药物常让他昏昏欲睡，而辅导员并不了解他的病史。但当我赶到现场时，我立刻明白了她的恐惧。
我毫不犹豫地拨打了哈佐拉（Hatzolah）急救电话，并开始进行复苏急救。他们几分钟内就赶到了，以惊人的速度和专业素养接手了抢救工作。然而，尽管他们竭尽全力，门德尔那纯洁的灵魂最终还是被造物主召回了。
我非常感谢上帝，让我们在他生命的最后时刻陪伴在他身边，让他真正被挚爱的人所环绕。
那天，我们从当时年仅7岁的儿子身上学到了终生难忘的一课。
当我们坐下来，小心翼翼地将这个令人心碎的消息告诉他和5岁的妹妹时，他们立刻泪如雨下。他们对门德尔的爱无法用言语表达。我们全家人抱头痛哭，哀悼这巨大的损失，同时试图安慰他们，告诉他们门德尔现在去了一个非常美好、宁静的地方。
在片刻的沉默后，儿子突然从桌边站起来，走到书架前拿来一本祈祷书。他翻开书页，仔细找到《我坚信》（Ani Maamin），带着一种我从未在如此年幼的孩子身上见过的力量和坚定说道：“爸爸、妈妈，我们要一起大声、清晰地诵读《我坚信》！”
于是，就在葬礼前一小时，我们站在厨房的餐桌旁，尽管内心充满痛苦，却因信仰而团结在一起，共同诵读了《我坚信》。
我们说“Ani Maamin”（我坚信），而不是“Ani Meivin”（我理解），这是有原因的。因为我们无法理解上帝的旨意。我们做不到。但我们全心全意地相信，祂自有安排。虽然上帝无所不能……但有一件事祂做不到：祂从不犯错。
