分享以获取支持
收到 诊断结果 对家长而言可能是一次情绪上的冲击，尤其是当这之前经历了漫长的担忧和评估过程。虽然诊断结果带来了明确的结论，但随之而来的是如何决定是否以及如何向他人分享这一信息。
在保护孩子尊严、建立支持系统以及应对他人反应的同时，还要处理自己不断变化的情绪，这确实是充满挑战的一步。
“尽可能多地分享通常是有帮助的，” Hamaspik 旗下 Pillar Support 的负责人 Surie Morgenstern 女士表示。“这能减轻负担，并开启获得真正支持的大门。”虽然她鼓励分享，但她也强调，分享的节奏和细节程度应以家长感到舒适为前提。
Pillar 为确诊儿童的家长提供支持，Morgenstern 女士曾与数十位家长交流，他们都在纠结分享的内容、对象和方式。她发现，分享诊断结果能让家长获得信息、指导和转介资源，尤其是当你与有类似经历的人交流时。
Morgenstern 女士回忆起一位刚确诊孩子的母亲，她联系上了另一位孩子患有相同疾病的家长。那位经验丰富的家长提醒道：“患有这种诊断的孩子常会出现特定的心脏问题，你可能需要关注一下。”在孩子下一次心脏科复诊时，这位母亲提出了这一点。医生对她的专业知识和积极争取表示赞赏，并同意进行必要的检查。
敞开心扉还能减轻家长常有的情感负担和孤独感，并能引来家人和邻居在不知情时无法提供的实际帮助。
一位 Hamaspik 的母亲描述了这种改变：“我过去总是隐瞒儿子的诊断结果……一旦我开始解释发生了什么，一切都变得容易多了。”
另一位母亲分享说，当她开始公开谈论孩子的诊断时，那些不请自来的育儿建议终于减少了。虽然有些评论依然刺耳，但正如她所说：“比起那些关于管教的建议，我宁愿听这些评论。”
家长有权选择告诉谁、何时告诉以及告知多少信息。这种舒适度会随着时间推移而增加，你选择告知的圈子也会随之扩大。
保护您的隐私
有时你可能想分享 一些信息， 但又不想透露完整的诊断结果。这也是完全合理的。Morgenstern 女士建议使用以下表达：
- “我们正在做一些检查，并与医生配合治疗，”
- “他有一些发育迟缓，我们正在与专家合作，”
- “他的表现像个自闭症孩子，我们正准备去进行评估。”
你甚至可以说：“那些专业术语和缩写对你来说可能没什么意义。”
你也可以在不提及具体诊断的情况下描述现状。让对方确信情况正在得到处理，可以减少质疑和追问。
如果诊断结果罕见、极其私密或尚不确定呢？你依然可以在不具体说明的情况下进行分享。正如一位母亲所解释的那样：“我非常坦诚地谈论我的孩子所上的特殊学校，至于别人怎么想，那是他们的事。”
当分享带来伤害时
虽然许多父母在敞开心扉后获得了慰藉和支持，但也有人面临着评判或排斥。在如此脆弱的时刻，这会让父母感到极其痛苦——尤其是当这种伤害来自亲近的家人时。
Morgenstern 女士见过这种情况，她的回应令人鼓舞。“他们 终会 回心转意，并爱你的孩子。”
伤人的言论通常源于对方的悲伤或不知所措。必要时，Morgenstern 女士鼓励你明确表达立场。“我理解这对你来说很痛苦。我们会爱这个孩子，也希望你能多说些有建设性的话。如果现在做不到，我宁愿不谈论这个话题。”
在经历这一切时，支持至关重要。对于那些因家人无法接受诊断结果而苦恼的父母，个性化的指导有助于应对这些痛苦的互动。而对于那些自身也在努力消化诊断结果的亲属，支持也能帮助他们克服内心的恐惧与不安。
定下基调
父母分享诊断结果的方式和态度，决定了他人如何回应。一位母亲分享道：“我觉得如果父母表现得坦然且大方，就能定下良好的基调。”
“你不必大张旗鼓地宣布，”Morgenstern 女士提醒父母，“你只是想引导舆论。你不希望人们在背后议论纷纷。你要让他们知道：我们很好，如果有疑问，可以直接问我们。”
Morgenstern 女士建议先将诊断结果告诉一位家人和一位密友，并请他们代为转达。要给出明确的指导，说明哪些信息可以分享，以及你希望向他人传达什么样的信息。
这样每个人都能清楚了解情况，你也不必反复经历分享和回应的过程。
莫根斯特恩夫人解释道：“如果他们知道你已经坦然接受了诊断结果，并且乐意回答他们的问题，或者知道你目前状况良好，希望他们能多关心你，他们就不会在你面前感到拘谨和防备了。”
这样每个人都能清楚了解情况，你也不必反复经历
如果你在确诊后仍被复杂的情绪所困扰，该怎么办？
对于那些感到崩溃、震惊或难以消化诊断结果的父母来说，在分享时保持审慎至关重要。不要独自承受痛苦。向那些能够给予你鼓励和支持的人敞开心扉，这能帮助你逐步走向接纳。
展望未来
诊断结果可能会带来对孩子未来的不确定感，也会让人担心分享这一消息会招致他人的评判，从而限制孩子和家庭未来的选择。
对于患病的孩子，请记住，现在为他们提供最好的支持将有助于他们实现长远的成就。每个成长阶段都有相应的资源，可以帮助孩子发挥潜能，过上充实的生活，并建立有意义的人际关系。
近年来，关于兄弟姐妹及遗传影响的偏见和恐惧已大大减少。婚前检查和基因检测能让人了解诊断结果是否会以及如何影响兄弟姐妹，明确潜在风险，并为干预措施和健康结果提供可能。
请记住，无论对谁而言，未来永远没有定数。保持希望，让支持你的社区成为你的后盾。
你的故事，你的选择
分享方式没有绝对的对错。你可以选择坦诚相待，也可以选择含糊其辞。你可以慢慢来，也可以选择守护内心的平静。
正如莫根斯特恩夫人温和地提醒父母的那样：“上天赐予我们力量去应对祂赋予我们的挑战，但未必能应对我们自寻的烦恼。不要让本已艰难的事情，再蒙上隐瞒或羞耻的阴影。”
“弄清楚自己愿意分享什么以及如何分享可能需要一些时间，但这是值得的。这样做对你和你的家人都大有裨益。”
因为虽然这是你孩子的诊断结果，但你并不需要独自承担。