Рассказывать, чтобы получить поддержку
Получение диагноза для вашего ребенка может стать серьезным эмоциональным испытанием, особенно если этому предшествовала череда опасений и обследований. Диагноз вносит ясность, но вслед за ним возникает вопрос: стоит ли делиться этой информацией с окружающими и как это сделать.
Это непростой шаг: нужно защитить достоинство ребенка, создать систему поддержки и подготовиться к реакции окружающих — и все это на фоне собственных переживаний.
«Обычно лучше рассказывать как можно больше, — говорит г-жа Сури Моргенштерн, директор службы поддержки Pillar в Hamaspik. — Это облегчает ношу и открывает путь к реальной помощи». При этом она подчеркивает, что делиться информацией нужно в том темпе и в том объеме, которые комфортны самим родителям.
Служба Pillar помогает родителям детей, которым недавно поставили диагноз. Г-жа Моргенштерн общалась с десятками родителей, которые пытались решить, что, кому и как рассказывать. Она убедилась, что открытость дает родителям доступ к важной информации, рекомендациям и контактам специалистов, особенно если делиться опытом с теми, кто уже прошел через подобное.
Г-жа Моргенштерн вспоминает случай, когда мать ребенка с недавно поставленным диагнозом познакомилась с другим родителем, чей ребенок страдал от того же заболевания. Тот поделился опытом: «У детей с таким диагнозом часто возникают специфические проблемы с сердцем, возможно, стоит это проверить». На следующем приеме у кардиолога мать рассказала об этом врачу. Тот, впечатленный ее осведомленностью и активной позицией, согласился, что это стоит проверить, и назначил необходимые обследования.
Открытость также помогает справиться с эмоциональным грузом и чувством изоляции, а также позволяет получить практическую помощь от близких и соседей, которые иначе просто не догадались бы ее предложить.
Одна мама из Hamaspik описала, как это изменило ситуацию: «Раньше я скрывала диагноз сына… Но как только я начала объяснять, что происходит, стало намного легче».
Другая мама рассказала, что, когда она начала открыто говорить о диагнозе ребенка, непрошеные советы по воспитанию наконец прекратились. Некоторые комментарии все еще задевают, но, как она сама призналась: «Я лучше выслушаю такие замечания, чем советы по дисциплине».
Родители имеют право сами решать, кому, когда и сколько рассказывать. Уровень комфорта может меняться со временем, а вместе с ним — и круг людей, которым вы готовы довериться.
Защита частной жизни
Иногда хочется поделиться чем-то, не раскрывая диагноз полностью. Это тоже вполне допустимо. Миссис Моргенштерн рекомендует такие фразы:
- «Мы проходим обследования и работаем с врачами»,
- «У него есть некоторые задержки в развитии, и мы занимаемся со специалистами»,
- «У него наблюдаются признаки аутизма. Мы собираемся пройти диагностику».
Можно даже сказать: «Все эти медицинские термины и аббревиатуры вам вряд ли о чем-то скажут».
Вы также можете описать ситуацию, не называя диагноз. Заверение в том, что вы держите всё под контролем, поможет избежать лишних расспросов и непрошеных советов.
А если диагноз редкий, очень личный или пока не подтвержден? Вы все равно можете поделиться информацией, не вдаваясь в подробности. Как объяснила одна мама: «Я открыто говорю о том, что мои дети ходят в специализированные школы, а люди пусть делают выводы сами».
Когда откровенность причиняет боль
Хотя многие родители находят облегчение и поддержку, открываясь окружающим, другие сталкиваются с осуждением или неприятием. В такой уязвимый период это может быть невероятно больно, особенно если негатив исходит от близких родственников.
Миссис Моргенштерн часто сталкивается с подобным, и ее слова звучат обнадеживающе: «Они обязательно примут и полюбят вашего ребенка».
Обидные комментарии чаще всего вызваны горем самого человека или его неумением подобрать слова. При необходимости миссис Моргенштерн советует четко обозначать свою позицию: «Я понимаю, что вам больно это слышать. Мы любим нашего ребенка и будем признательны только за поддержку. Если сейчас вы не готовы к этому, я предпочла бы не обсуждать эту тему».
В такой ситуации поддержка жизненно необходима. Тем, кто столкнулся с неприятием диагноза со стороны близких, персональные консультации помогут справиться с болезненными отношениями. А родственникам, которые сами тяжело переживают известие, поддержка поможет проработать собственные страхи и дискомфорт.
Задайте тон
То, как именно родитель сообщает о диагнозе, определяет реакцию окружающих. Одна мама поделилась: «Мне кажется, если родитель спокоен и открыт, это задает тон всему общению».
«Вам не нужно делать громких заявлений, — напоминает миссис Моргенштерн. — Ваша задача — сформировать правильное отношение. Не нужно, чтобы люди шептались у вас за спиной. Вы хотите, чтобы они знали: у нас всё в порядке, и если у вас есть вопросы, вы можете их задать».
Миссис Моргенштерн рекомендует рассказать о диагнозе одному члену семьи и одному близкому другу, попросив их поделиться информацией с остальными. Дайте четкие инструкции о том, что именно можно рассказывать и какой посыл вы хотите донести до окружающих.
Так у всех будет ясность, и вам не придется снова и снова рассказывать одно и то же и отвечать на одни и те же вопросы.
«Если они увидят, что вы приняли диагноз и готовы отвечать на любые вопросы, или что вы справляетесь и будете рады их поддержке, они перестанут чувствовать неловкость и скованность в общении с вами», — объясняет миссис Моргенштерн.
Так у всех будет ясность, и вам не придется снова и снова
Что делать, если после постановки диагноза вы все еще пытаетесь разобраться в своих чувствах?
Родителям, которые потрясены, находятся в шоке или с трудом принимают диагноз, важно особенно тщательно подходить к выбору тех, с кем они готовы поделиться. Не держите боль в себе. Откровенный разговор с близкими людьми, которые поддержат вас и помогут пройти через это, — важный шаг на пути к принятию.
Взгляд в будущее
Диагноз может породить неуверенность в будущем ребенка, а также опасения, что огласка вызовет осуждение со стороны окружающих и ограничит возможности ребенка и всей семьи.
Помните: если обеспечить ребенку необходимую поддержку сейчас, это поможет ему добиться большего в долгосрочной перспективе. Существуют ресурсы для каждого этапа развития, которые помогают детям раскрыть свой потенциал, жить полноценной жизнью и строить значимые отношения.
В последние годы стигматизация и страхи, связанные с братьями и сестрами ребенка, а также с генетическими аспектами, значительно уменьшились. Пренатальное и генетическое тестирование позволяют понять, как диагноз может повлиять на других детей в семье, прояснить возможные риски и открыть доступ к необходимым методам лечения и профилактики.
Помните, что никто не может знать, что ждет его в будущем. Сохраняйте надежду и позвольте окружающим поддержать вас.
Ваша история — ваш выбор
Нет единственно верного способа рассказать о диагнозе. Вы можете говорить открыто. Можете отвечать уклончиво. Можете не торопиться. И вы имеете полное право беречь свое душевное спокойствие.
Миссис Моргенштерн мягко напоминает родителям: «Всевышний дает нам силы справляться с испытаниями, которые Он посылает, но не с теми, которые мы создаем себе сами. Не добавляйте секретность или стыд к тому, что и так дается нелегко».
«Может потребоваться время, чтобы понять, чем и как вы готовы делиться, но это того стоит. Такой подход принесет огромную пользу вам и вашей семье».
Ведь хотя это диагноз вашего ребенка, вам не обязательно нести это бремя в одиночку.