Contar o no contar

Compartir para obtener soporte

Recibir un diagnosis para su hijo puede ser una experiencia emocional, especialmente si fue precedida por una larga serie de preocupaciones y evaluaciones. Si bien el diagnóstico proporciona claridad, le sigue el proceso de determinar si compartirlo con otras personas y cómo hacerlo.

El siguiente paso puede ser difícil proteger la dignidad de su hijo, crear un sistema de apoyo y controlar las reacciones de otras personas, todo ello mientras procesa sus propias emociones en evolución.

«Compartir tanto como sea posible suele ser útil», dice Sra. Surie Morgenstern, directora de Pillar Support en Hamaspik. «Alivia la carga y abre las puertas a un apoyo real». Si bien alienta a compartir, hace hincapié en que debe hacerse con el ritmo y el nivel de detalle con los que los padres se sientan cómodos.

Pillar apoya a los padres de niños recién diagnosticados, y la Sra. Morgenstern ha hablado con docenas de padres que intentan decidir qué, con quién y cómo compartir. Ha comprobado que compartir un diagnóstico permite a los padres acceder a la información, la orientación y las derivaciones, especialmente cuando se comparte con personas que han experimentado algo similar.

La Sra. Morgenstern recuerda a una madre de un niño recién diagnosticado que se puso en contacto con otro padre cuyo hijo tenía la misma afección. La madre con más experiencia comentó: «Los niños con este diagnóstico suelen desarrollar un problema cardíaco específico; es posible que usted desee analizarlo». En la siguiente consulta con el cardiólogo de su hijo, la madre mencionó el tema. La doctora, impresionada por sus conocimientos y su apoyo, estuvo de acuerdo en que merecía la pena comprobarlo y le hizo las pruebas necesarias.

La apertura también alivia el peso emocional y el aislamiento que los padres suelen soportar, e invita a brindar un apoyo práctico que la familia y los vecinos no sabrían ofrecer de otro modo.

Uno Hamaspik mi madre describió la diferencia que hizo. «Solía ocultar el diagnóstico de mi hijo... Una vez que empecé a explicar lo que estaba pasando, las cosas se hicieron más fáciles».

Otra compartió que cuando comenzó a hablar abiertamente sobre el diagnóstico de su hijo, los consejos de crianza no solicitados finalmente se ralentizaron. Algunos comentarios aún duelen, pero como ella dijo: «Yo preferiría esos comentarios en vez de las recomendaciones disciplinarias en cualquier momento».

Los padres tienen derecho a elegir a quién contarlo, cuándo y cuánto. Ese nivel de comodidad puede aumentar con el tiempo, al igual que el círculo de personas a las que decidas decírselo.

Proteja su privacidad

A veces quieres compartir algo, sin revelar el diagnóstico completo. Eso también es válido. La Sra. Morgenstern recomienda frases como:

• «Estamos haciendo algunas pruebas y trabajando con los médicos»
• «Tiene algunos retrasos en el desarrollo y estamos trabajando con especialistas»
• «Se presenta como un niño autista. Vamos a hacer evaluaciones».

Incluso puedes decir: «Los tecnicismos y la sopa de letras no significarán mucho para ti».

También puedes describir lo que está sucediendo sin mencionar un diagnóstico. La seguridad de que se está abordando la situación puede facilitar el rechazo y el seguimiento.

¿Y si el diagnóstico es poco frecuente, extremadamente personal o aún incierto? Aún puedes compartirlo sin ser específico. Como explicó una madre: «Soy muy abierta con respecto a las escuelas especiales a las que van mis hijos, y la gente puede sacar sus propias conclusiones».

Cuando compartir duele

Si bien muchos padres encuentran alivio y apoyo cuando se abren, otros se enfrentan a juicios o rechazos. Eso puede ser increíblemente doloroso para los padres en un momento tan vulnerable, especialmente cuando se trata de familiares cercanos.

La Sra. Morgenstern lo ha visto y su respuesta es alentadora. «Ellos voluntad Incluso mi ama a tu hijo».

Los comentarios hirientes suelen ser el resultado del dolor o la incertidumbre de la otra persona sobre qué decir. Cuando sea necesario, la Sra. Morgenstern alienta a dejar en claro su posición. «Comprendo que esto es doloroso para usted. Vamos a adorar a este niño, y solo agradecería los comentarios útiles. Si eso no es posible ahora, prefiero no discutirlo».

El apoyo es esencial en una experiencia como esta. Para quienes tienen dificultades con familiares que no pueden aceptar un diagnóstico, la orientación personalizada puede ayudarlos a superar esa dolorosa dinámica. Y en el caso de los familiares que tienen dificultades con el diagnóstico, el apoyo puede ayudarlos a superar su propio miedo e incomodidad.

Establece el tono

El hecho de que un padre comparta un diagnóstico y la forma en que lo hagan determina la forma en que los demás respondan. Una madre comentó: «Siento que si los padres se sienten cómodos y comunicativos, eso marca la pauta».

«No es necesario hacer grandes anuncios», recuerda la Sra. Morgenstern a los padres, «solo hay que dar forma a la narración. No querrás que la gente susurre a tus espaldas. Quieres que sepas que estamos bien, y si tienes alguna pregunta, puedes preguntarnos».

La Sra. Morgenstern recomienda compartir el diagnóstico con un miembro de la familia y un amigo cercano, y pedirles que lo compartan con otras personas. Indique pautas claras sobre qué información debe compartirse y el mensaje que desea transmitir a los demás.

De esta forma, todos tendrán claridad y no tendrás que repetir el proceso de compartir y responder.

«Si se enteran de que estás de acuerdo con el diagnóstico y se alegran de que te hagan cualquier pregunta, o de que te va bien y agradecería que se registraran, no se mostrarán tan tensos y cautelosos contigo», explica la Sra. Morgenstern.

De esta manera, todos tienen claridad y no es necesario repetir el proceso de

¿Qué pasa si todavía estás desentrañando emociones complejas después del diagnóstico?

Para los padres que están devastados, en estado de shock o que tienen dificultades para procesar el diagnóstico, es crucial ser más exigentes a la hora de compartir información. No te guardes el dolor para ti. Abrirte a las personas adecuadas que te alentarán y apoyarán durante el proceso puede ayudar a avanzar hacia la aceptación.

Mirando hacia el futuro

Un diagnóstico puede generar incertidumbre sobre el futuro de un niño y la preocupación de que compartirlo pueda provocar que otras personas lo juzguen y limitar las opciones del niño y su familia en el futuro.

Para el niño con una afección, recuerde que brindarles el mejor apoyo ahora lo ayudará a lograr más a largo plazo, y hay recursos para cada logro: ayudar a los niños a alcanzar su potencial, llevar una vida productiva y construir relaciones significativas.

El estigma y el miedo con respecto a los hermanos y las implicaciones genéticas se han reducido considerablemente en los últimos años, ya que las pruebas prematrimoniales y genéticas permiten conocer si un diagnóstico afecta a los hermanos y cómo, aclaran los posibles riesgos y abren posibilidades de intervenciones y resultados saludables.

Recuerde que nunca hay garantías sobre lo que depara el futuro, para nadie. Aférrate a la esperanza y permite que una comunidad de apoyo sea una a tu alrededor.

Tu historia, tu elección

No hay una forma correcta de compartir. Si le permite hablar abiertamente. Se te permite ser impreciso. Puedes tomarte tu tiempo. Y se te permite proteger tu paz.

Y como la Sra. Morgenstern recuerda amablemente a los padres: «Hashem nos da la fuerza para afrontar los desafíos que nos presenta, pero no necesariamente los que nos planteamos nosotros mismos. No añadas secretismo o vergüenza a algo que ya es difícil.

«Puede llevar algún tiempo averiguar qué y cómo te sientes cómodo compartiendo, pero vale la pena dedicarle el tiempo que necesita. Hacerlo puede ser muy beneficioso para usted y su familia».

Porque si bien este puede ser el diagnóstico de su hijo, no debe llevarlo solo.