Compartir para recibir apoyo
Recibir un diagnóstico para su hijo puede ser una experiencia emocional, especialmente si estuvo precedida por una larga serie de preocupaciones y evaluaciones. Aunque el diagnóstico aporta claridad, le sigue el proceso de determinar si debe compartirlo con los demás y cómo hacerlo.
Puede ser un paso difícil para proteger la dignidad de su hijo, construir una red de apoyo y gestionar las reacciones de los demás, todo ello mientras procesa sus propias emociones en constante evolución.
“Por lo general, compartir tanto como sea posible es útil”, afirma la Sra. Surie Morgenstern, directora de Pillar Support en Hamaspik. “Aligera la carga y abre las puertas a un apoyo real”. Aunque recomienda compartirlo, subraya que debe hacerse al ritmo y con el nivel de detalle con el que los padres se sientan cómodos.
Pillar apoya a los padres de niños recién diagnosticados, y la Sra. Morgenstern ha hablado con decenas de padres que intentan decidir qué compartir, con quién y cómo. Ha observado que compartir un diagnóstico da a los padres acceso a información, orientación y referencias, especialmente cuando se comparte con personas que han pasado por algo similar.
La Sra. Morgenstern recuerda a una madre de un niño recién diagnosticado que conectó con otro padre cuyo hijo tenía la misma afección. El padre con más experiencia le comentó: “Los niños con este diagnóstico suelen desarrollar un problema cardíaco específico; quizás quieras investigarlo”. En la siguiente cita de cardiología de su hijo, la madre lo mencionó. El médico, impresionado por sus conocimientos y su capacidad de defensa, estuvo de acuerdo en que valía la pena comprobarlo y realizó las pruebas necesarias.
Hablar abiertamente también alivia la carga emocional y el aislamiento que suelen sentir los padres, y permite recibir una ayuda práctica que familiares y vecinos no sabrían ofrecer de otro modo.
Una madre de Hamaspik describió la diferencia que supuso: “Solía ocultar el diagnóstico de mi hijo... Una vez que empecé a explicar lo que pasaba, las cosas se volvieron más fáciles”.
Otra madre compartió que, cuando empezó a hablar abiertamente sobre el diagnóstico de su hijo, los consejos no solicitados sobre crianza finalmente disminuyeron. Algunos comentarios siguen doliendo, pero como ella misma dijo: “Prefiero esos comentarios antes que las recomendaciones sobre disciplina cualquier día”.
Los padres tienen derecho a elegir a quién contárselo, cuándo y cuánto. Ese nivel de comodidad puede crecer con el tiempo, al igual que el círculo de personas a las que decida contárselo.
Proteja su privacidad
A veces quieres compartir algo, sin revelar el diagnóstico completo. Eso también es válido. La Sra. Morgenstern recomienda frases como:
- “Estamos haciendo algunas pruebas y trabajando con médicos”,
- “Tiene algunos retrasos en el desarrollo y estamos trabajando con especialistas”,
- “Se comporta como un niño autista. Vamos a realizar evaluaciones”.
Incluso puedes decir: “Los tecnicismos y las siglas no significan mucho para ti”.
También puedes describir lo que sucede sin mencionar un diagnóstico. Asegurar que la situación está siendo atendida puede reducir las preguntas y la insistencia.
¿Y si el diagnóstico es poco común, extremadamente personal o aún incierto? Puedes compartirlo sin entrar en detalles. Como explicó una madre: "Soy muy abierta sobre las escuelas especiales a las que van mis hijos, y la gente puede sacar sus propias conclusiones".
Cuando compartir duele
Aunque muchos padres encuentran alivio y apoyo al abrirse, otros enfrentan juicios o rechazo. Eso puede ser increíblemente doloroso para los padres en un momento tan vulnerable, especialmente cuando proviene de familiares cercanos.
La Sra. Morgenstern ha visto esto, y su respuesta es alentadora: “Ellos terminarán aceptando y amando a tu hijo”.
Los comentarios hirientes suelen ser resultado del duelo de la otra persona o de su incertidumbre sobre qué decir. Cuando sea necesario, la Sra. Morgenstern recomienda dejar clara tu postura: “Entiendo que esto sea doloroso para ti. Vamos a amar a este niño y agradecería que solo hicieras comentarios constructivos. Si eso no es posible ahora, prefiero no hablar del tema”.
El apoyo es esencial en una experiencia como esta. Para quienes luchan con familiares que no pueden aceptar un diagnóstico, la orientación personalizada puede ayudar a navegar esas dinámicas dolorosas. Y para los parientes que también están lidiando con el diagnóstico, el apoyo puede ayudarles a superar su propio miedo e incomodidad.
Establece el tono
Si un padre comparte un diagnóstico y cómo lo hace, determina la respuesta de los demás. Una madre compartió: "Siento que si el padre se muestra cómodo y abierto, eso marca la pauta".
“No tienes que hacer grandes anuncios”, recuerda la Sra. Morgenstern a los padres, “Solo quieres dar forma a la narrativa. No quieres que la gente murmure a tus espaldas. Quieres que sepan: estamos bien y, si tienen preguntas, pueden hacerlas”.
La Sra. Morgenstern recomienda compartir el diagnóstico con un familiar y un amigo cercano, y pedirles que ellos informen a los demás. Da pautas claras sobre qué información debe compartirse y el mensaje que deseas transmitir.
De esta manera, todos tienen claridad y no tienes que repetir el proceso de compartir y responder.
“Si escuchan que estás en paz con el diagnóstico y que te alegrará que te hagan cualquier pregunta, o que estás bien y agradecerías que se interesen por ti, no se sentirán tan cohibidos ni reservados a tu alrededor”, explica la Sra. Morgenstern.
De esta manera, todos tienen claridad y no tienes que repetir el proceso de
¿Qué pasa si todavía estás lidiando con emociones complejas después del diagnóstico?
Para los padres que están devastados, en estado de shock o con dificultades para procesar el diagnóstico, es fundamental ser especialmente prudentes a la hora de compartir la noticia. No te guardes el dolor. Abrirte a las personas adecuadas, que te animarán y te apoyarán durante el proceso, puede ayudarte a avanzar hacia la aceptación.
Mirando hacia el futuro
Un diagnóstico puede traer incertidumbre sobre el futuro de un niño, además del temor de que compartirlo pueda invitar al juicio de los demás y limitar las opciones del niño y de la familia en el futuro.
En cuanto al niño con una afección, recuerda que brindarle el mejor apoyo ahora le ayudará a lograr más a largo plazo, y existen recursos para cada etapa, para ayudar a los niños a alcanzar su potencial, llevar vidas productivas y construir relaciones significativas.
El estigma y el miedo relacionados con los hermanos y las implicaciones genéticas se han reducido considerablemente en los últimos años, ya que las pruebas prematrimoniales y genéticas brindan información sobre si un diagnóstico afecta a los hermanos y cómo, aclaran los posibles riesgos y abren posibilidades de intervención y resultados saludables.
Recuerda que nunca hay garantías sobre lo que depara el futuro, para nadie. Mantén la esperanza y permite que una comunidad solidaria te rodee.
Tu historia, tu elección
No hay una forma correcta de compartir. Tienes derecho a hablar abiertamente. Tienes derecho a ser vago. Tienes derecho a tomarte tu tiempo. Y tienes derecho a proteger tu paz.
Y como la Sra. Morgenstern recuerda amablemente a los padres: “Hashem nos da la fuerza para manejar los desafíos que Él nos pone, pero no necesariamente los que nosotros mismos nos buscamos. No añadas secretismo ni vergüenza a algo que ya es difícil de por sí.
"Puede llevar tiempo descubrir qué te sientes cómodo compartiendo y cómo hacerlo, pero vale la pena dedicarle el tiempo necesario. Hacerlo puede ser muy beneficioso para ti y para tu familia”.
Porque, aunque este sea el diagnóstico de tu hijo, no tienes por qué llevarlo a solas.