
育儿是我们人生中最具挑战性,也最令人欣慰的旅程之一。当我们踏上特殊需求育儿之路时,这段旅程会变得更具挑战性,但也可能带来更深层的满足感。
本系列文章将探讨如何运用行为管理策略,帮助您的特殊需求孩子茁壮成长。但在开始之前,请允许我先简单介绍一下自己,以便您了解我后续分享这些理念的背景。
我的个人旅程
我是 Sora Yaroslawitz 博士。我也是一位特殊需求儿童的母亲,我的女儿叫 Rochi。
Rochi 出生于 40 年前,出生时患有极其严重的病毒性肺炎。她奇迹般地活了下来,但这次磨难给她留下了多种特殊需求。在那个年代,针对像 Rochi 这样的孩子,家长几乎得不到任何支持。
许多人,包括我和我的女儿,都不得不面对冷漠的医生和临床医生所造成的真空地带。好心人常说,我们的孩子不会有什么出息,在他们身上投入精力是徒劳的。
在我 22 岁时,有人告诉我,我的女儿将一事无成。她被诊断出因耳蜗萎缩导致全聋、因第八对脑神经萎缩导致平衡感缺失、法定盲,以及 自闭症。
在各自领域顶尖的医生看来,这种 残疾组合 意味着她永远无法学习任何东西。他们建议我们为她提供一个舒适的住所,不必在她的发展上投入精力。
这是一段漫长(且奇妙)的旅程,我们最终发现,这些医生的预言完全是无稽之谈。今天,我有幸成为了三个健康、听力正常、发育良好的可爱孩子的祖母,他们都出自这位特殊的女儿——也就是那个曾被告知永远无法学习任何东西的孩子。
我们是如何打破那悲观预言的?这是一个漫长的故事。标题是:“上帝无所不能”。副标题是:“上帝有许多使者”。
无数的使者在促成这一奇迹的过程中发挥了关键作用。而第一缕希望的曙光,是由一位已经离我们而去的女士点燃的。
超越极限
Adele Markowitz 是一位居住在曼哈顿的 言语治疗师 专门教听障人士读唇语。我是在 Rochi 18 个月大时认识 Adele 的。在那之前,我四处求医问药,咨询过无数治疗师,但没人愿意接手她的案例,也没人能给我哪怕一丝希望。
Adele 是第一个对我说:“如果你按照我的方法去做,并配合我的要求,我愿意为你女儿进行治疗。”
当时的我感到无比迷茫和绝望,于是答应了她的一切要求。至于另一种选择——放弃我的女儿——那是我绝不会考虑的。
就这样,我这个刚从会计学校毕业、对特殊教育一窍不通的新手,一头扎进了行为管理的世界。Adele 的方法完全侧重于行为矫正。她当时是独立执业。那是在 ABA、Floor Time 或 Sonrise 等疗法出现之前。
Adele 独创了一套方法,只传授给那些听障儿童的家长。她坚信孩子们的能力远超当时人们的普遍认知——事实证明她是正确的。
我彻底投入了进去。这个过程并不轻松。在最初带 Rochi 去上课的三年里,她一直抵触这些行为策略。但我们都坚持了下来,日子一天天好转,改变也随之发生。
时光流逝,生活继续。突破、手术、奇迹,接踵而至。其他治疗师也陆续加入,帮我制定了一套综合方案,而我依然每天带着 Rochi 从弗拉特布什(Flatbush)赶往曼哈顿去见 Adele。在这一连串忙碌的活动核心,正是 Adele 那套逐渐塑造了 Rochi 的行为计划。
Rochi 九岁时,我终于松了一口气。我深信,她之所以能成长为一个独立的个体,完全归功于 Adele 的坚持不懈,她从未因任何阻力而退缩。
成为我所需要的治疗师
我不懈的寻找最终让我找到了那些愿意采用 Adele 的技巧,并能克服 Rochi 的抵触情绪去开展工作的言语治疗师、物理治疗师、影子老师和阅读专家。
正是这些治疗师——也只有他们——在教她走路、阅读、与人交往、书写方面发挥了关键作用, 让她能够进入主流学校就读,甚至学会了骑自行车(要知道她以前连平衡都掌握不了)。
然而,寻找合适的职业治疗师(OT)却毫无进展。似乎没人愿意挑战 Rochi 的舒适区。这让我很苦恼,因为 Rochi 有许多至关重要的职业技能需要学习,但我却找不到人能教她。
蜕变之旅
我深知,在抚养 Rochi 的经历之后,我再也不可能去做会计了。由于我迫切需要为她找到一位职业治疗师,我决定重返校园,亲自成为一名职业治疗师。
职业治疗学校的学习既有收获也令人失望。虽然我获得了关于职业治疗方法和 技能发展的宝贵见解,这对 Rochi 很有帮助,但课程中完全没有探讨儿童的行为或行为改变如何影响他们的表现。
硕士毕业后,我开设了自己的私人诊所。我将从阿黛尔(Adele)那里学到的一些策略融入到职业治疗课程中,效果非常惊人。
随着时间的推移,客户的家长们注意到了这些积极的变化,开始向我寻求建议,希望将这些行为管理策略应用到他们发育正常的孩子身上。实践证明非常成功,于是我重返校园,攻读康复科学博士学位,主修家庭健康。
随后,我为发育正常的儿童开发了一套改良的行为课程。这套课程名为 “Hands Full”课程,最初是以我为母亲们开设的课程以及与父母进行的私人辅导形式开展的。后来,它逐渐演变成录音、书籍、有声读物和快速参考指南。
我决定开发一套通用课程,是因为我意识到发育正常的儿童通常有着共同的发展和行为路径。只要父母双方能认真执行该课程,结果往往都是积极的。
重新定义特殊需求育儿
在我的职业生涯中,常有人要求我写书或为特殊需求育儿开发行为课程。我一直很犹豫,因为每个特殊需求儿童都是独一无二的,制定一套“一刀切”的方法并不合理。
我始终遵循一个原则:绝不能仅凭个人经验来制定方法。因此,我不敢将自己与罗奇(Rochi)的经历作为他人的模板。
我既是一位 拥有特殊需求但成长成功的孩子 的母亲,也是专为发育正常儿童设计的“Hands Full”课程的创始人。后来,有人邀请我将这两个领域结合起来,为特殊需求儿童的母亲们创作内容。
经过深思熟虑,我决定接受这个挑战。我并不是要教你一套课程,并断言它一定适合你的孩子,显然我做不到这一点。但或许,我们可以一起探索新的领域。
总结
你是否好奇“Hands Full”课程背后的理论,以及它为何对当今的孩子如此重要?你是否觉得我们必须为孩子和后代做点什么,以免“权威能为孩子提供安全感”这一理念彻底消失?关注这个专栏,我们将一起探讨。
如果你在特殊需求育儿的道路上需要额外支持,Hamaspik随时为你提供帮助。 联系我们——我们随时准备为您提供支持!





