W当时我住在以色列，有三个可爱的孩子，正满心期待着第四个孩子的降生。
我丈夫当时在全职学习，我每天教几个小时的书。那是在五旬节（Shavuos）前夕，我们计划招待一大群年轻人来家里用餐——包括我的兄弟、姐夫/妹夫以及他们的朋友。
在五旬节前夕，我去做了个本以为很快就能结束的常规产检。但医生很快发现胎儿有些不对劲。
他告诉了我一个严峻的诊断结果：脊柱裂。按照他的说法，这意味着孩子会病得很重——身体和智力都会有残疾（后来我才知道，这个结论并非该诊断的必然结果）。
他不停地摇头，反复说着这有多么糟糕、可怕和严重。
预约结束后，我走在熙熙攘攘的街道上，急着赶回家准备过节。街上看不到出租车，但我离家只有二十五分钟的路程，没什么大不了的，对吧？
可当时气温高达 38 摄氏度。
但我别无选择，只能匆匆赶回家。家里还有那么多事要做，而我的脑海里一直回荡着刚才听到的消息。
进门时，丈夫问我一切是否还好。我说不好，一点也不好，但我随即调整了一下情绪，决定尝试联系我的主治医生听听他的意见。
我当时心烦意乱，竟直接把电话打到了医生家里，任由电话响个不停。最后，医生的妻子接了电话，她非常生气。她不知道我为什么打电话，便责备说医生工作已经够辛苦了，在节日前夕打扰他简直是无礼。
我们只能独自面对，试图把这个消息藏在心底，继续准备五旬节。通常情况下，如果一个女人收到噩耗，她或许还能有崩溃一下的余地。她可以大哭一场，在床上躺上一天，沉浸在无助、焦虑和恐惧中。但在这里，我必须振作起来准备节日——更何况家里还有满屋子的客人。
忙碌了一整天，那些话语始终在我的脑海中盘旋。 脊柱裂，脊柱裂。这意味着婴儿的脊柱后方有一个缺口，脆弱的神经暴露在外或位于脊柱管之外。
我当时并不知道，脊柱裂会导致不同程度的瘫痪——这取决于缺口在脊柱的位置以及暴露神经的数量。我更不知道，医生关于智力残疾的推断是错误的。
那天，我唯一能想到的就是青少年时期曾做志愿者去探望过一位患有脊柱裂的女士。她的病情非常严重，尽管已经三十多岁，但认知水平却只有三岁。想到要抚养一个那样的孩子，我感到无比恐惧。
当时我们无法获得任何医疗建议，丈夫便去向他的导师请教。导师告诉他：“别谈论这件事，也别去想它。上帝是伟大的，你们会有一个健康的孩子。”
他建议我们甚至不要告诉父母，直到我们从以色列启程前往美国分娩。“当事情保密时，奇迹就会发生。你们会从这个孩子身上得到许多福分，”他说。
逾越节结束后，我们便开始行动起来——完全靠我们自己。我们必须购买更好的保险，寻找更好的医生，并安排在费城的费城儿童医院（CHOP）分娩，而不是在我父母家附近的医院。
与此同时，我们意识到，如果孩子有特殊需求，就意味着我们必须搬回美国，因此所有这些安排也都需要处理。
当我忙于处理各种实际和技术细节时，丈夫则忙着去见他能想到的每一位拉比、导师和圣地，接受美好的祝福，并为我们孩子的健康祈祷。这位全职学习者现在成了一名全职祈祷者，因为他从未感到祈祷如此必要。
临近预产期时，我自那个决定性的逾越节前夕以来第一次回到医生那里，这次是为了开具一份证明，以便航空公司允许我登机。在此之前，我们一直遵循拉比的建议，没有进行过任何一次产检。在某种程度上，这算是从医疗事务中获得了一次不错的“假期”，尽管在心理上，我一刻也没有放松过。我不断地想象着最坏的情况，很难保持积极的心态。
医生见到我时感到非常震惊。“你怎么还在这里？我以为你直接飞回美国了。快去那里找一位顶尖的医生吧！”
到达美国后，我不得不把这个消息告诉了父母。他们非常支持我。
“如果上帝把这个孩子赐给你，就意味着你有能力应对，”他们告诉我。“我们会支持你，照顾你的其他孩子，并在你需要时提供任何帮助。靠着上帝的恩典，这个孩子会和其他孙辈一样。”
父母陪我去了费城儿童医院的第一次预约。我坐在那位顶尖医生面前，他排场很大，身边还有两名初级医生在做记录。我期待着一场漫长而详尽的会谈；毕竟，我们为了这次预约长途跋涉了两个半小时！但他只是说：“等孩子出生后，我会告诉你我能做什么。在此之前，没什么可说的。”
于是我们回家了。
一周后，我们的宝宝出生了——她是一个漂亮的婴儿，有着乌黑的长发和响亮、有力的哭声。医生说：“哇，这看起来是个非常健康的宝宝！没什么可担心的。她将来一定会震撼世界！”
随后，他们带她去做检查。
我对丈夫说：“你看？拉比们是对的。根本没什么可担心的。”
但丈夫在孩子出生后、包裹起来之前就看到了她。他告诉我，她的腿姿势很奇怪，而且她的脊柱上确实有一个洞。
我们意识到，她出生时健康且哭声响亮，这是一种 恩典。 没有任何祈祷是徒劳的，丈夫在孩子出生前几个月里的祈祷力量，肯定帮助她出生时身体强壮，而不是虚弱无力。
当医生回来和我们谈论脊柱裂时，他们给了我们一个私人房间。“这是哀悼室，供父母哭泣使用，”他们庄重地宣布。
我们环顾这个装饰精美的房间，突然大笑起来。怎么能按个按钮就让人“哭泣”呢？
当时我们忙得不可开交，正值犹太新年前夕，有无数琐事等着处理。我们需要敲定手术细节、治疗方案，以及孩子后续的护理需求。没错，这一路走来我们哭过很多次，但唯独在那间病房里，我们没有流泪。
一对患有脊柱裂孩子的父母曾到医院探望我们。他们谈起抚养这样的孩子是多么美好、多么有意义，充满了回报。当时我们根本听不进去。我们无法理解他们——拥有一个健康的孩子才是梦想成真，为什么要为一个有特殊需求的孩子大张旗鼓地庆祝呢？
多年后的今天，我们终于理解了他们当年的话。但在那个犹太新年前夕，面对即将到来的手术，我们实在无法理解他们的心态。
女儿出生仅一天就接受了背部闭合手术。她醒来时很平静，看起来并没有感到疼痛。医生的诊断结果是她腰部以下瘫痪，膝盖将永远无法弯曲。
就在第二天，我正对着宝宝唱歌，她竟然开始踢腿，双膝也弯曲了！
结果证明，感谢上苍，她只是膝盖以下瘫痪——这可是天壤之别。
出院后，母亲劝我多休息，但我一心只想赶快行动：我急着联系治疗师，启动早期干预服务，并开始为矫正宝宝的双脚进行打石膏和佩戴支具的治疗。
那时我年轻又冒失，在手术伤口尚未愈合时就给她施加这种压力实在不应该，但我当时太心急了，只想让一切尽快好转，尽快看到进展。
感谢上苍，宝宝既可爱又快乐，身体也很结实。我忙于各种检查、治疗、佩戴支具和矫正器，她也在迅速地成长发育。
到十四个月大时，Roizy已经能说话、能四处走动了，甚至能靠着强壮的上半身把自己撑起来站立。不过，她的双脚总是支撑不住。她会对我开玩笑说：“妈妈，这是‘破烂’脚！”然后爆发出一阵大笑。
我看得出她非常渴望走路，于是我们买了助行架和助行器来帮助她。两岁时，她已经能拄着拐杖行走了。她开始上学了，是个可爱、开朗、个性十足的小女孩。老师们总是对我说：“她一点都不像残疾人！”她聪明伶俐，心态极好，而且特别爱玩。
我记得女儿三岁半时发生过一件事。她当时正在外面走，另一个大概六岁左右的孩子嘲笑她：“快看，那个拄着助行器的老太婆来了！”
那个孩子的母亲严厉地训斥了她。但我三岁的女儿却对那个孩子说：“这是个好问题！为什么小孩子要用助行器呢？”
Roizy解释说，老年人有时因为脚没力气才用助行器，而她也是因为脚没力气。她明白这看起来可能有点滑稽，但她也能自信地做出回应。
一年级结束时，学校从每个年级选出一名学生在期末活动上表演。你猜谁被选中了？
我给老师打电话说：“我很感激你想让她感到开心，但我实在没时间做这些——准备服装、道具，还要陪她练习……”
老师说：“这不是在帮她，是在帮我！她是班里唯一有天赋完成这个表演的孩子。”
于是我们缝制了服装，练习了歌曲，就这样，她完成了第一次公开表演。随着时间的推移，她后来又参加了许多次演出。
我们的女儿在健康和自信中长大，我们没有娇惯她，也没有溺爱她。她像其他人一样要做家务。我们偶尔需要进行为期六周的打石膏治疗，以帮助她的双脚保持笔直，从而让她能拄着拐杖行走，但这只是我们生活的一部分。有时学校会打电话问我是否需要为了照顾她的残疾而调整常规课程，但我总是拒绝。她必须生活在现实世界中，学会如何面对现实。
我们了不起的女儿甚至想出了如何参与跳舞之类的活动！她协调性很好，设法找到了加入舞蹈的方法：通过跳过节拍来跟上节奏，把拐杖举到空中，如果某个动作做不了就对着麦克风唱歌……她成功地参与了每一项活动。
那时我的大女儿们还小，她们非常疼爱妹妹。她们喜欢带朋友回家，向大家炫耀妹妹，所以她总是众人的焦点。她们也很享受因此获得的特别礼物和姐妹活动。当下一个孩子出生时，她们问：“这个孩子也会有脊柱裂吗？”
当然，过程并非总是一帆风顺。
每当遇到困难，我们就放起音乐跳舞。我们努力让家里保持快乐的氛围，不让困难击垮我们。
Roizy 上高中后，情况变得有些棘手。学校尽力为她提供便利，但有时这些特殊照顾反而让她觉得自己成了异类。尽管如此，我们还是很感激学校的付出，也庆幸她的朋友们对她的需求如此体贴。
例如，校长出于安全考虑，不允许其他女生在她上下楼梯时通行。然而，Roizy 只想和大家一样，她不喜欢那种与众不同的感觉。
洗手间的问题也让我们很头疼；Roizy 需要专用洗手间以防地面湿滑，但学校想在“她的”洗手间门上贴一个巨大的残疾人标志，这会让她感到非常难堪。幸运的是，我的大女儿先看到了那个标志，并把它取了下来。
还有一次，她为了慈善募捐活动努力筹集了最多的善款，而大奖是一次蹦床公园之旅。
回首往事，我看到我们全家在这次经历中成长了多少，而且这种成长仍在继续。我尽量不给女儿们施加压力去照顾妹妹；她们 im yirtzeh Hashem 总有一天会成为母亲，我希望她们能拥有一个无忧无虑的童年。当然，这种经历对她们的影响是不可避免的。
我的大女儿们有时会因为别人夸她们“特别”而感到沮丧。她们总是轻描淡写地说：“这只是因为经常帮她，练出了强壮的胳膊肌肉而已。”
但事实并非如此——我们作为一个家庭，以及作为个体，确实都成长了。
每个人的情况都是独特的。并非每个人都会经历和我们一样的起起落落——经历更多的低谷也是正常的。
我们不断提醒自己：Hashem 比我们更爱她。祂赋予了她完成人生使命所需的一切。