Cuando comienza mi historia, vivía en Eretz Yisrael con tres hijos pequeños y adorables, esperando con ilusión el nacimiento de mi cuarto hijo.
Mi esposo estudiaba a tiempo completo y yo daba clases unas horas al día. Era justo antes de Shavuot y planeábamos recibir a un gran grupo de bochurim para la seudah: mis hermanos, cuñados y sus amigos.
En Erev Shavuot, fui a lo que pensé que sería una cita médica rápida y rutinaria. Pero el médico pronto se dio cuenta de que algo andaba mal con el bebé.
Me dio un pronóstico sombrío: espina bífida. Según él, esto significaba que el bebé estaría muy enfermo, con discapacidades físicas y mentales (una conclusión que más tarde aprendí que no es inherente al diagnóstico).
No dejaba de negar con la cabeza, diciendo lo terrible, horrible y espantoso que era todo.
Y entonces la cita terminó, y me encontré afuera, en las calles concurridas y bulliciosas, con prisa por llegar a casa para Yom Tov. No había taxis a la vista, pero solo estaba a veinticinco minutos a pie de casa, nada del otro mundo, ¿verdad?
Excepto que hacía 38 grados.
Pero no tenía otra opción; corrí a casa. Había mucho por hacer y mi mente daba vueltas por lo que acababa de escuchar.
Cuando entré, mi esposo me preguntó si todo estaba bien. Le dije que no, en absoluto, pero luego me recompuse y decidí intentar contactar a mi médico habitual para conocer su opinión.
Estaba tan nerviosa que llamé al médico a su casa y dejé que el teléfono sonara y sonara. Finalmente, la esposa del médico contestó y estaba muy molesta. Sin saber por qué llamaba, me dijo que el médico ya trabajaba lo suficiente y que era una falta de respeto llamarlo a casa tan cerca de Yom Tov.
Sin más ayuda, tuvimos que intentar guardar la noticia y prepararnos para Shavuot. Por lo general, si una mujer recibe una noticia difícil, tiene el lujo de desmoronarse un poco. Llora, pasa el día en cama, se sumerge en la impotencia, la ansiedad y el miedo. Aquí, simplemente tuve que armarme de valor y preparar Yom Tov, ¡y para una casa llena de invitados, nada menos!
Mientras avanzaba el día, las palabras seguían resonando en mi mente. Espina bífida, espina bífida. Esto significaba que había un orificio en la parte posterior de la columna del bebé y que nervios delicados estaban expuestos o fuera de la columna vertebral.
Lo que no sabía era que la espina bífida puede provocar diferentes niveles de parálisis, dependiendo de dónde estuviera el orificio en la columna y cuántos nervios estuvieran expuestos. Tampoco tenía idea de que el médico estaba equivocado al asumir que habría una discapacidad mental.
Ese día, lo único que tenía era el recuerdo de cuando, de adolescente, fui voluntaria para visitar a una mujer con espina bífida. Tenía un caso muy grave y, aunque estaba en sus treinta, tenía el nivel cognitivo de una niña de tres años. La idea de criar a un hijo así era aterradora.
Sin acceso a asesoramiento médico por el momento, mi esposo acudió a su mashgiach en busca de consejo. “No hables de eso, no pienses en eso”, le dijo el mashgiach. “Hashem es grande y tendrás un bebé sano”.
Nos aconsejó que ni siquiera se lo dijéramos a nuestros padres hasta que viajáramos de Eretz Yisrael a dar a luz en los Estados Unidos. “Los milagros pueden ocurrir cuando las cosas se mantienen en privado. Tendrás mucho nachas de este bebé”, dijo.
Cuando terminó Yom Tov, nos pusimos manos a la obra, por nuestra cuenta. Teníamos que conseguir un mejor seguro médico, mejores doctores y organizar el parto en el CHOP de Filadelfia en lugar del hospital cerca de la casa de mis padres.
Al mismo tiempo, nos dimos cuenta de que tener un hijo con necesidades especiales significaría que tendríamos que mudarnos de regreso a los Estados Unidos, así que también tuvimos que ocuparnos de todos esos preparativos.
Mientras yo estaba consumida por los detalles prácticos y técnicos, mi esposo estaba ocupado visitando a cada rav, rebbe y kever que se le ocurría, recibiendo hermosas brachos y rezando por la salud de nuestro bebé. El estudiante a tiempo completo ahora era un rezador a tiempo completo, porque nunca se había sentido tan necesario.
A medida que se acercaba la fecha prevista del parto, regresé al médico por primera vez desde aquel fatídico Erev Yom Tov, esta vez para solicitar una carta para la aerolínea que me permitiera volar. Hasta entonces, seguimos el consejo de nuestro rav y no fuimos a ninguna cita. En cierto modo, fue unas lindas “vacaciones” del lado médico, aunque mentalmente, no tuve ni un segundo de descanso. Constantemente imaginaba los peores escenarios y era difícil mantener una actitud positiva.
El médico se sorprendió al verme. “¿Por qué sigues aquí? Estaba seguro de que habías volado directamente a los Estados Unidos. ¡Ve y busca un médico de primer nivel allá!”.
Una vez que llegamos a los Estados Unidos, tuve que darles la noticia a mis padres. Fueron muy comprensivos.
“Si Hashem te está dando esto, significa que puedes manejarlo”, me dijeron. “Estamos aquí para ti, cuidaremos a tus otros hijos y ayudaremos en todo lo que necesites. B’ezras Hashem, este niño será como cualquier otro nieto”.
Mis padres me acompañaron a mi primera cita en el CHOP. Me senté con este médico de primer nivel, tan importante que tenía a dos médicos asistentes a su lado tomando notas. Esperaba una reunión larga y exhaustiva; después de todo, ¡habíamos viajado dos horas y media para llegar allí! Pero lo único que dijo fue: “Cuando nazca el bebé, les diré lo que puedo hacer. Hasta entonces, no hay nada que decir”.
Así que nos fuimos a casa.
Una semana después, nació nuestra bebé, y era una niña hermosa, con cabello negro largo y una voz fuerte y potente. El médico dijo: “¡Vaya, parece una bebé muy sana! No hay nada de qué preocuparse. ¡Algún día sacudirá al mundo!”.
Luego se la llevaron para hacerle pruebas.
Le dije a mi esposo: “¿Ves? Los rabbanim tenían razón. No había nada de qué preocuparse”.
Pero mi esposo había visto a la bebé inmediatamente después del nacimiento, antes de que la envolvieran. Me dijo que sus piernas estaban en una posición extraña y que definitivamente tenía un orificio en la columna.
Nos dimos cuenta de que el hecho de que naciera sana y llorando fuerte fue un chesed. Ninguna tefillah es en vano, y seguramente el poder de las tefillos de mi esposo en los meses previos al nacimiento ayudó a que naciera fuerte, en lugar de enfermiza y letárgica.
Cuando los médicos regresaron para hablarnos sobre la espina bífida, nos dieron una habitación privada. “Esta es la sala de duelo, para que mamá y papá lloren”, anunciaron solemnemente.
Miramos alrededor de la habitación decorada con buen gusto y simplemente estallamos en carcajadas. ¿Cómo puedes presionar un botón y decir “lloren”?
Estábamos muy ocupados, era la víspera de Rosh Hashaná y había un millón de cosas que organizar. Teníamos que resolver los detalles de la cirugía, las terapias y qué cuidados necesitaría la bebé. Sí, lloramos muchas veces durante el camino, pero no en esa habitación.
Una pareja que tenía una hija con espina bífida nos visitó en el hospital. Hablaron de lo maravilloso, hermoso y gratificante que era criar a una niña así. No teníamos paciencia para escuchar eso. No podíamos entenderlos: un hijo sano es un sueño hecho realidad; ¿por qué hacer una gran fiesta por tener un hijo con necesidades especiales?
Ahora, años después, hemos llegado a entender a qué se referían. Pero aquel día, en la víspera de Rosh Hashaná, con la cirugía de la bebé acercándose, simplemente no podíamos comprender su enfoque.
Cuando apenas tenía un día de nacida, nuestra hija fue operada para cerrar la abertura en su espalda. Despertó tranquila y no parecía sentir dolor. El veredicto del médico fue que quedaría paralizada de la cintura para abajo y que nunca podría doblar las rodillas.
¡Al día siguiente, mientras le cantaba a la bebé, empezó a mover las piernas y a doblar ambas rodillas!
Resultó que, baruch Hashem, solo estaba paralizada de las rodillas hacia abajo; una diferencia enorme.
Nos dieron el alta y mi madre me animó a descansar, pero yo tenía una misión: quería llamar a los terapeutas, comenzar los servicios de intervención temprana y empezar el proceso de yesos y aparatos ortopédicos para enderezar los pies de la bebé.
Era joven e inexperta; no debí haberle puesto esa presión con la herida quirúrgica aún sanando, pero tenía prisa, quería que las cosas sanaran y progresaran lo más rápido posible.
Baruch Hashem, la bebé era linda, feliz y fuerte. Yo estaba ocupada con pruebas, terapias, aparatos y barras para sus pies, y ella seguía creciendo y desarrollándose rápidamente.
A los catorce meses, Roizy ya podía hablar y moverse, e incluso levantarse apoyándose en su fuerte torso. Sin embargo, sus pies se doblaban bajo ella. Me decía: “¡Mami, pies de trapo!”. Y luego estallaba en carcajadas.
Podía ver que deseaba desesperadamente caminar, así que le compramos un bipedestador y un andador para ayudarla. A los dos años, ya podía caminar con muletas. Empezó la escuela, una niña pequeña, linda y divertida, con muchísima personalidad. Sus maestras me decían constantemente: “¡Ella no tiene ninguna discapacidad!”. Era brillante, tenía una actitud excelente y le encantaba pasarla bien.
Recuerdo un incidente de cuando mi hija tenía tres años y medio. Estaba caminando por ahí y otra niña, de unos seis años, se burló de ella diciendo: “¡Mira, viene una abuelita con un andador!”.
La madre de la niña la reprendió severamente. Pero mi hija de tres años le dijo: “¡Es una buena pregunta! ¿Por qué una niña pequeña tiene un andador?”.
Roizy explicó que a veces las personas mayores tienen los pies débiles y por eso usan andador, y que ella también tenía los pies débiles. Entendía que podía parecer extraño y también fue capaz de responder con seguridad.
Al final del primer grado, se eligió a una niña de cada curso para actuar en un evento de fin de año. ¿Y adivinen a quién eligieron de su clase?
Llamé a la maestra y le dije: “Agradezco que quiera hacerla sentir bien, pero simplemente no tengo tiempo para esto: crear un disfraz, accesorios, practicar con ella...”.
La maestra respondió: “¡No es un favor para ella, es un favor para mí! Es la única niña de la clase con el talento suficiente para hacerlo”.
Así que cosimos un disfraz y practicamos su canción, y ahí estuvo, su primera presentación pública. Con el paso del tiempo, vendrían muchas más.
Nuestra hija creció sana y segura de sí misma, sin ser tratada como bebé ni consentida. Tenía tareas en casa como todos los demás. De vez en cuando teníamos que hacer seis semanas de yesos para ayudar a que sus pies se mantuvieran rectos y pudiera caminar con muletas, pero eso era solo parte de nuestra realidad. A veces, la escuela me llamaba para preguntar si debían cambiar su programa habitual para adaptarse a su discapacidad, pero siempre dije que no. Tenía que vivir en el mundo real y aprender a lidiar con la realidad.
¡Y nuestra increíble hija descubrió cómo unirse incluso a actividades como el baile! Es muy coordinada y logró ingeniárselas para participar, saltándose pasos para seguir el ritmo, levantando sus muletas en el aire, cantando en el micrófono si no podía hacer una parte del baile... Fue capaz de ser parte de todo.
Mis hijas mayores aún eran pequeñas y adoraban a su hermana menor. Les encantaba traer amigas a casa y presumir de ella, así que siempre era el centro de atención. También disfrutaban de los regalos especiales y los eventos para hermanos a los que eran invitadas. Cuando llegó el siguiente bebé, preguntaron: “¿Este también tendrá espina bífida?”.
No siempre fue un camino de rosas.
Cuando las cosas se ponían difíciles, poníamos música y bailábamos. Manteníamos nuestro hogar como un lugar feliz y no permitíamos que las dificultades nos desanimaran.
Cuando Roizy llegó a la edad de la escuela secundaria, las cosas se volvieron un poco más complicadas. La escuela se esforzó mucho por adaptarse a ella, pero a veces, esas adaptaciones la hacían sentirse señalada. Sin embargo, valoramos lo que hicieron y el hecho de que sus amigas sean tan sensibles a sus necesidades.
Por ejemplo, la directora se preocupaba por su seguridad y no permitía que otras chicas subieran las escaleras al mismo tiempo que ella. Sin embargo, Roizy quería ser como todas las demás. No le gustaba sentirse diferente.
También tuvimos un problema con los baños; Roizy necesitaba el suyo propio para evitar el peligro de suelos resbaladizos, pero la escuela quería poner un cartel grande de minusválidos en “su” baño, lo cual la habría mortificado. Afortunadamente, mi hija mayor vio el cartel primero y lo quitó.
En otra ocasión, se esforzó mucho para recaudar la mayor cantidad de dinero para una campaña de tzedaká, y el gran premio era un viaje a un parque de trampolines.
Al mirar atrás, veo cuánto hemos crecido todos y cuánto seguimos creciendo gracias a esta experiencia. Intento no presionar a mis hijas para que ayuden a su hermana; ellas im yirtzeh Hashem serán madres algún día y quiero que tengan una infancia libre de cargas. Pero, por supuesto, sigue habiendo un impacto.
A mis hijas mayores a veces les frustra que la gente les diga lo “especiales” que son. Ellas le restan importancia. “Es solo fuerza en los brazos de tanto ayudarla”, dicen.
Pero no es cierto; hemos crecido como familia y como individuos.
Cada situación es única. No todo el mundo tendrá los mismos altibajos que nosotros, y es normal tener más momentos difíciles.
Nos recordamos constantemente: Hashem la ama más que nosotros. Y Él le dio todo lo que realmente necesita para cumplir su misión en la vida.