Bailando con muletas

^WCuando comienza mi historia, vivía en Eretz Israel, con tres lindos niños pequeños, esperando ansiosamente el nacimiento de mi cuarto hijo. Mi esposo estudiaba a tiempo completo y yo enseñaba algunas horas al día. Justo antes de Shavuos, teníamos previsto acoger a una gran multitud de bochurim para la seudá: mis hermanos, cuñados y sus amigos.

En Erev Shavuos, fui a lo que pensé que sería una cita rápida y rutinaria con el médico. Pero el médico pronto se dio cuenta de que algo andaba mal con el bebé.

Me contó el pronóstico desalentador: espina bífida. Según él, esto significaba que el bebé estaría muy enfermo, discapacitado física y mentalmente (más tarde me enteré de que no era necesariamente así).

No dejaba de sacudir la cabeza y decir lo terrible, horrible, horrible que era esto.

Y luego la cita terminó y yo estaba afuera, en las concurridas y bulliciosas calles, apurado por llegar a casa para Yom Tov. No había taxis a la vista, pero estaba a solo veinticinco minutos a pie de casa, no fue gran cosa, ¿verdad?

Excepto que hacía 101 grados. Fue una pena; corrí a casa. Había mucho por hacer, y mi mente se tambaleaba por lo que acababa de escuchar.

Cuando entré, mi esposo me preguntó si todo estaba bien. Le dije que no, en absoluto, pero luego me tranquilicé y decidí intentar comunicarme con mi médico habitual para obtener su opinión.

Estaba tan agotada y fuera de mí que llamé al médico de mi casa y dejé que el teléfono sonara y sonara. Finalmente, la esposa del médico cogió el teléfono y se puso muy molesta. Sin saber por qué la llamaba, me dijo que el médico se esfuerza lo suficiente y que fue un descaro llamarlo a su casa tan cerca de Yom Tov.

Si nos quedamos solos, tuvimos que intentar esconder las noticias y prepararnos para Shavuos. Por lo general, si una mujer recibe una noticia difícil, puede darse el lujo de desmoronarse un poco. Llorará, pasará el día en la cama, sentirá impotencia, ansiedad y miedo. En este caso, solo tenía que dar un paso adelante y preparar Yom Tov, para una casa llena de huéspedes, nada menos.

A medida que pasaba el día, las palabras seguían sonando en mi mente. Espina bífida, espina bífida. Esto significaba que había un orificio en la parte posterior de la columna vertebral del bebé y que varios nervios estaban expuestos o estaban fuera de ella.

Lo que no sabía era que había diferentes niveles de parálisis, según en qué parte de la columna vertebral se encontrara el orificio y cuántos nervios estuvieran expuestos. Tampoco tenía ni idea de que el médico se había equivocado al suponer que se trataba de una discapacidad mental.

Ese día, todo lo que tenía era un recuerdo de haber sido voluntaria cuando era adolescente para visitar a una mujer con espina bífida. Tenía un caso muy grave y, aunque tenía más de treinta años, tenía el nivel cognitivo de una niña de tres años. La idea era aterradora.

Sin acceso a asesoramiento médico por el momento, mi esposo acudió a su mashguiach en busca de consejo. El mashgiach le dijo: «No hables de ello, no pienses en ello. Hashem es genial y tendrás un hijo sano».

Nos aconsejó que ni siquiera se lo dijéramos a nuestros padres hasta que volviéramos de Eretz Israel (para dar a luz en Estados Unidos). «Si nadie lo sabe, puede haber un neis mayor. Vas a tener muchas nachas de este bebé», dijo.

Así que cuando terminó Yom Tov, nos pusimos manos a la obra, por nuestra cuenta. Teníamos que conseguir una mejor póliza de seguro, mejores médicos y hacer arreglos para dar a luz en el CHOP de Filadelfia, en lugar de hacerlo en el hospital cercano a la casa de mis padres.

Al mismo tiempo, nos dimos cuenta de que tener un hijo con necesidades especiales significaría que tendríamos que regresar a los Estados Unidos para siempre, por lo que también teníamos que hacer todos esos arreglos.

Mientras yo estaba obsesionada con los detalles prácticos y técnicos, mi esposo estaba ocupado yendo a todos los rabes, rebes y manadas que se le ocurrían, recibiendo hermosos brachos y velando por la salud de nuestro bebé. El estudiante de tiempo completo era ahora un aprendiz de tiempo completo, porque nunca lo había sentido más necesario.

A medida que se acercaba mi fecha de parto, volví al médico por primera vez desde aquel fatídico Erev Yom Tov, esta vez para solicitar una carta a la aerolínea que me permitiera volar. Hasta entonces, seguimos el consejo de nuestro rabino y no fuimos a una sola cita. En cierto modo, fueron unas buenas «vacaciones» desde el punto de vista médico, aunque mentalmente no tuve ni un segundo de descanso. No dejaba de imaginarme los peores escenarios y me resultaba difícil mantener una actitud positiva.

El médico se sorprendió al verme. «¿Por qué sigues aquí? Estaba seguro de que volaste directamente de regreso a Estados Unidos. ¡Ve y búscate un médico de primer nivel allí!»

Cuando llegamos a los Estados Unidos, tuve que darles la noticia a mis padres. Nos apoyaron mucho.

«Si Hashem te da esto, significa que puedes manejarlo», me dijeron. «Estamos aquí para ti, nos ocuparemos de tus otros hijos y te ayudaremos en todo lo que necesites. B'ezras Hashem, este niño será como cualquier otro einikel».

Mis padres me acompañaron a mi primera cita en CHOP. Me senté con un médico de primer nivel, que me pareció que tenía dos «charlatanes» a su lado tomando notas. Esperaba una reunión larga y minuciosa; después de todo, ¡habíamos viajado dos horas y media para llegar allí! Pero lo único que dijo fue: «Cuando tengas al bebé, te diré lo que puedo hacer. Hasta entonces, no hay nada que decir».

Así que nos fuimos a casa.

Una semana después, nació nuestro bebé, y era una bebé hermosa, con cabello largo y negro y una voz fuerte y racheada. El médico dijo: «¡Vaya, este parece un bebé muy sano! No hay nada de qué preocuparse. ¡Algún día sacudirá el mundo!»

Luego se la llevaron para hacerle pruebas.

Le dije a mi esposo: «¿Ves? Los rabinos tenían razón. No había nada de qué preocuparse».

Pero mi esposo había visto a la bebé inmediatamente después de nacer, antes de que la envolvieran. Me dijo que sus piernas estaban en una posición extraña y que definitivamente tenía un agujero en la columna vertebral.

Nos dimos cuenta de que el hecho de que naciera sana y llorara a carcajadas era una tontería. Ningún tefilá es en vano, y seguramente el poder de los tefillos de mi esposo en los meses anteriores al nacimiento la ayudó a nacer fuerte, en lugar de enfermiza y letárgica.

Cuando los médicos volvieron a hablarnos sobre la espina bífida, nos dieron una habitación privada. «Esta es la sala de luto, donde mamá y papá pueden llorar», anunciaron solemnemente.

Miramos alrededor de la habitación bien decorada, diseñada para el luto, y nos echamos a reír. ¿Cómo puedes pulsar un botón y decir «llora»?

Estábamos ocupados, era Erev Rosh Hashaná y había un millón de cosas que arreglar. Teníamos que averiguar los detalles de la cirugía, las terapias y los cuidados que necesitaría el bebé. Sí, lloramos muchas veces a lo largo del viaje, pero no en esa habitación.

Una pareja que tuvo un hijo con espina bífida nos visitó allí en el hospital. Hablaron de lo maravilloso, hermoso y gratificante que era criar a un niño así. No tuvimos paciencia para escuchar eso. No podíamos entenderlos: tener un hijo sano es un sueño hecho realidad; ¿por qué hacer una gran fiesta para tener un hijo con necesidades especiales?

Ahora, años después, llegamos a entender lo que querían decir. Pero ese día, Erev Rosh Hashaná, cuando se avecinaba la cirugía del bebé, no pudimos comprender su enfoque.

Cuando tenía tan solo un día, nuestra hija se sometió a una cirugía para cerrar el orificio de su espalda. Se despertó tranquila y no parecía sentir ningún dolor. El veredicto del médico con respecto a la parálisis prolongada fue que quedaría paralizada de cintura para abajo y que nunca podría doblar las rodillas.

Al día siguiente, le estaba cantando a la bebé, ¡y ella empezó a patearle las piernas, doblando ambas rodillas!

Resultó que, Baruch Hashem, solo estaba paralizada de las rodillas para abajo, una diferencia enorme.

Nos dieron el alta y mi madre me animó a descansar, pero tenía una misión: quería llamar a los terapeutas, iniciar los servicios de intervención temprana y comenzar el proceso de colocar un yeso y aparatos ortopédicos para enderezar los pies del bebé.

Era joven y tonta —no debería haberla presionado tanto con la zona quirúrgica aún sanando—, pero tenía prisa, quería que las cosas sanaran y progresaran lo más rápido posible.

Baruch Hashem, el bebé era lindo, feliz y fuerte. Estaba ocupada con pruebas, terapias, aparatos ortopédicos y barras para sus pies, y ella siguió creciendo y desarrollándose rápidamente.

A los catorce meses, ya podía hablar y moverse, e incluso ponerse de pie, con su fuerte parte superior del cuerpo. Sin embargo, sus pies se derrumbarían debajo de ella. Ella me decía: «¡Mami, carajo con los pies [de junky]!» Y luego se echaba a reír.

Me di cuenta de que quería caminar, así que le compramos un soporte y un andador para ayudarla a hacerlo. A los dos años ya podía caminar con muletas. Comenzó la escuela, siendo una niña linda, amante de la diversión y con mucha personalidad. Sus profesores no paraban de decirme: «¡No es discapacitada!» Era brillante, tenía una gran actitud y le encantaba pasar un buen rato.

Recuerdo un incidente de cuando mi hija tenía tres años y medio. Estaba paseando y otra niña, de unos seis años, se burlaba de ella diciendo: «¡Mira, viene una babushka con un andador!»

La madre de la niña estaba molesta con ella y la reprendió duramente. Pero mi hija de tres años le dijo: «¡Es una buena pregunta! ¿Por qué un niño pequeño tiene un andador?»

Explicó que las personas mayores a veces tienen los pies débiles, por lo que usan un andador, y ella también tiene los pies débiles. Comprendió que podía parecer gracioso y también pudo responder con confianza.

Al final del primer grado, se eligió a una niña de cada grado para que actuara en un evento de fin de año. ¿Y adivina a quién eligieron de su grado?

Llamé a la profesora y le dije: «Agradezco que quieras regalarle chizuk, pero simplemente no tengo tiempo para eso: crear un disfraz, accesorios, practicar con ella...»

La maestra dijo: «¡No es un favor para ella, es un favor para mí! Es la única chica de la clase con el talento suficiente para hacerlo».

Así que cosimos un disfraz y ensayamos su canción, y ahí estaba, su primera actuación pública. A medida que pasaba el tiempo, ella venía a dar muchos más.

Nuestra hija creció sana y segura de sí misma, no fue mimada ni fue mimada. Tenía tareas en la casa como todos los demás. De vez en cuando teníamos que ponerle un yeso durante seis semanas para que sus pies se mantuvieran rectos y pudiera caminar con muletas, pero eso era solo una parte de nuestra realidad. A veces, la escuela me llamaba y me preguntaba si debían cambiar su programa regular para adaptarlo a su discapacidad, pero siempre le decía que no. Tenía que vivir en el mundo real y aprender a trabajar con la realidad.

¡Y nuestra increíble hija descubrió cómo unirse incluso a actividades como bailar! Es muy coordinada y se las arregló para unirse al baile, saltándose los ritmos para mantenerse al día, poner sus muletas en alto, cantar al micrófono si no podía hacer una parte del baile... Era capaz de ser parte de todo.

Mis hijas mayores aún eran pequeñas y adoraban a su hermana menor. Les encantaba traer amigos y presumir de ella, así que ella siempre era el centro de atención. También disfrutaron de los obsequios especiales y los eventos entre hermanos a los que fueron obsequiados. Cuando nació el siguiente bebé, preguntaron: «¿Este también tendrá espina bífida?»

Cuando las cosas se pusieron difíciles, pusimos música y bailamos. Mantuvimos nuestra casa como un lugar feliz, no dejamos que esto nos deprimiera.

Cuando Roizy llegó a la escuela secundaria, las cosas se pusieron un poco más difíciles. La escuela se esforzó mucho para acomodarla, pero a veces, las adaptaciones la hacían sentir excluida. Sin embargo, apreciamos lo que hicieron y el hecho de que sus amigos fueran tan sensibles a sus necesidades.

Por ejemplo, la directora estaba preocupada por su seguridad y no permitía que otras niñas subieran las escaleras al mismo tiempo que ella. Sin embargo, Roizy quería ser como las demás. No le gustaba sentirse diferente de los demás.

También tuvimos un desafío con los baños; Roizy necesitaba el suyo propio para no correr el peligro de que los pisos resbalaran, pero la escuela quería poner un letrero grande para discapacitados en la palabra «su» baño, lo que la habría mortificado. Por suerte, mi hija mayor vio primero el letrero y lo quitó.

En otra ocasión, se esforzó mucho para ganar la mayor cantidad de dinero para una campaña de tzedaká, y el gran premio fue un viaje a un parque de trampolines.

Mirando hacia atrás, veo cuánto crecimos y seguimos creciendo a partir de la experiencia. Intento no presionar a mis hijas para que ayuden a su hermana. Im Yirtzeh Hashem serán madres algún día y quiero que tengan una infancia sin cargas. Pero, por supuesto, todavía hay un impacto.

Mis hijas mayores a veces se sienten frustradas cuando la gente les dice lo «especiales» que son. «La fuerza de los músculos de los brazos se debe a que siempre la ayudan», dicen.

Pero no es cierto: hemos crecido, como familia y como individuos.

Cada situación es única. No todo el mundo tendrá los mismos altibajos que nosotros, y es normal tener más bajas y momentos más difíciles. También las experimentamos; solo intentamos no centrarnos en ellas.

Nos recordamos constantemente: Hashem la ama más que nosotros. Y Él le dio todo lo que realmente necesita para cumplir su taqulis.