Когда началась эта история, я жила в Эрец-Исраэль, воспитывала троих чудесных маленьких детей и с нетерпением ждала рождения четвертого.
Мой муж учился в ешиве, а я преподавала несколько часов в день. Это было прямо перед Шавуотом, и мы планировали принять большую компанию гостей на праздничную трапезу — моих братьев, шуринов и их друзей.
В канун Шавуота я пошла на то, что считала обычным плановым осмотром у врача. Но вскоре доктор понял, что с ребенком что-то не так.
Он озвучил мне мрачный диагноз: расщепление позвоночника (spina bifida). По его словам, это означало, что ребенок будет тяжело болен — с физическими и умственными отклонениями (как я позже узнала, это вовсе не является обязательным следствием данного диагноза).
Он все время качал головой и повторял, как это ужасно, кошмарно и страшно.
А потом прием закончился, и я оказалась на оживленной, шумной улице, спеша домой к празднику. Такси не было, но до дома было всего двадцать пять минут пешком — пустяки, правда?
За исключением того, что на улице было 38 градусов жары.
Но у меня не было выбора; я поспешила домой. Нужно было столько всего сделать, а в голове крутились слова врача.
Когда я вошла, муж спросил, все ли в порядке. Я ответила, что совсем нет, но потом взяла себя в руки и решила попытаться связаться со своим лечащим врачом, чтобы узнать его мнение.
Я была настолько взвинчена, что позвонила врачу домой и долго ждала ответа. В конце концов трубку взяла его жена, и она была очень расстроена. Не зная, зачем я звоню, она отчитала меня за то, что я беспокою врача дома накануне праздника, назвав это наглостью.
Оставшись наедине со своей бедой, мы были вынуждены отложить эти новости в сторону и готовиться к Шавуоту. Обычно, когда женщина получает тяжелые известия, у нее есть возможность дать волю чувствам. Она может поплакать, провести день в постели, погрузиться в беспомощность, тревогу и страх. Мне же нужно было собраться и устроить праздник — к тому же, в доме было полно гостей.
Весь день эти слова не выходили у меня из головы. Spina bifida, spina bifida. Это означало, что в позвоночнике ребенка есть дефект, из-за которого нежные нервные окончания оказались открыты или вышли за пределы позвоночного столба.
Я тогда не знала, что spina bifida может приводить к разной степени паралича — в зависимости от того, где именно находится дефект и сколько нервов затронуто. Я также понятия не имела, что врач ошибался насчет умственной отсталости.
В тот день я помнила лишь одно: в подростковом возрасте я была волонтером и навещала женщину с таким же диагнозом. У нее был очень тяжелый случай, и, хотя ей было за тридцать, по уровню развития она оставалась трехлетним ребенком. Мысль о том, что мне предстоит растить такого ребенка, приводила меня в ужас.
Поскольку доступа к медицинской помощи в тот момент не было, мой муж обратился за советом к своему машгиаху. «Не говори об этом, не думай об этом, — сказал он. — Всевышний велик, и у тебя будет здоровый ребенок».
Он посоветовал нам даже не рассказывать родителям, пока мы не отправимся из Эрец-Исраэль в Штаты на роды. «Чудеса случаются, когда все скрыто. Ты получишь много нахаса от этого ребенка», — сказал он.
Когда Йом-Тов закончился, мы перешли к активным действиям — полностью самостоятельно. Нам нужно было оформить лучшую страховку, найти лучших врачей и договориться о родах в детской больнице Филадельфии (CHOP), а не в больнице рядом с домом моих родителей.
В то же время мы осознали, что рождение ребенка с особыми потребностями означает, что нам придется вернуться в Соединенные Штаты, поэтому нужно было уладить и все эти вопросы.
Пока я была поглощена практическими и техническими деталями, мой муж был занят тем, что посещал всех раввинов, ребе и святые места, до которых мог добраться, получая прекрасные благословения и молясь за здоровье нашего ребенка. Тот, кто раньше все время посвящал учебе, теперь стал молиться круглосуточно, потому что никогда еще не чувствовал в этом такой острой необходимости.
Когда срок родов приближался, я впервые с того самого судьбоносного кануна Йом-Това вернулась к врачу, чтобы получить справку для авиакомпании, разрешающую перелет. До этого мы следовали совету нашего раввина и не ходили ни на один прием. В каком-то смысле это был приятный «отпуск» от медицины, хотя морально я не могла расслабиться ни на секунду. Я постоянно представляла себе худшие сценарии, и сохранять позитивный настрой было трудно.
Врач был потрясен, увидев меня. «Почему вы все еще здесь? Я был уверен, что вы сразу улетели в Штаты. Идите и найдите там первоклассного специалиста!»
Оказавшись в Штатах, мне все же пришлось сообщить новости родителям. Они оказали нам огромную поддержку.
«Если Всевышний посылает тебе это, значит, ты сможешь с этим справиться, — сказали они мне. — Мы рядом, мы позаботимся о других твоих детях и поможем во всем, что нужно. С Божьей помощью этот ребенок будет таким же любимым внуком, как и все остальные».
Родители сопровождали меня на первый прием в CHOP. Я сидела перед этим ведущим специалистом, настолько важным, что у него было два ассистента, записывающих каждое слово. Я ожидала долгой и обстоятельной беседы — в конце концов, мы проделали путь в два с половиной часа! Но он лишь сказал: «Когда родится ребенок, я скажу, что можно сделать. А до тех пор говорить не о чем».
И мы поехали домой.
Через неделю родилась наша малышка — прекрасный ребенок с длинными черными волосами и громким, звонким голосом. Врач сказал: «Ого, выглядит очень здоровым ребенком! Не о чем беспокоиться. Она еще покажет миру, на что способна!»
Затем ее забрали на обследование.
Я сказала мужу: «Видишь? Раввины были правы. Не о чем было беспокоиться».
Но мой муж видел ребенка сразу после рождения, еще до того, как ее запеленали. Он сказал мне, что ее ножки были в странном положении и у нее определенно была расщелина позвоночника.
Мы поняли, что тот факт, что она родилась здоровой и громко кричала, был милостью. Ни одна молитва не бывает напрасной, и, безусловно, сила молитв моего мужа в месяцы перед родами помогла ей родиться крепкой, а не болезненной и вялой.
Когда врачи вернулись, чтобы поговорить с нами о расщеплении позвоночника, они отвели нас в отдельную комнату. «Это комната скорби, чтобы мама и папа могли поплакать», — торжественно объявили они.
Мы оглядели красиво обставленную комнату и просто рассмеялись. Как можно нажать на кнопку и сказать «плачьте»?
Мы были очень заняты: канун Рош ха-Шана, миллион дел, которые нужно успеть. Нам предстояло разобраться с деталями операции, терапией и тем, какой уход потребуется ребенку. Да, мы много плакали на этом пути, но только не в той палате.
К нам в больницу пришла пара, у которой тоже был ребенок со спинномозговой грыжей. Они рассказывали, как это замечательно, прекрасно и радостно — растить такого ребенка. У нас не было сил их слушать. Мы не могли их понять: здоровый ребенок — это мечта, так зачем устраивать праздник из того, что у ребенка особые потребности?
Прошли годы, и теперь мы понимаем, что они имели в виду. Но в тот день, в канун Рош ха-Шана, когда над нами нависла угроза операции, мы просто не могли осознать их подход.
Когда нашей дочери был всего один день от роду, ей сделали операцию, чтобы закрыть расщелину в позвоночнике. Она проснулась спокойной и, казалось, не чувствовала боли. Вердикт врачей был суров: паралич ниже пояса, она никогда не сможет сгибать колени.
Уже на следующий день я пела малышке, и вдруг она начала дрыгать ножками, сгибая оба колена!
Оказалось, что, барух Ашем, паралич затронул только область ниже колен — а это огромная разница.
Нас выписали, и мама уговаривала меня отдохнуть, но у меня была цель: я хотела обзвонить терапевтов, начать раннюю реабилитацию и приступить к наложению гипса и установке ортезов, чтобы выпрямить ножки ребенка.
Я была молодой и глупой — не стоило так нагружать ее, пока послеоперационные швы еще заживали, — но я торопилась, мне хотелось, чтобы все зажило и наладилось как можно скорее.
Барух Ашем, малышка росла милой, счастливой и сильной. Я была занята обследованиями, терапией, ортезами и распорками для ее ног, а она продолжала быстро расти и развиваться.
К четырнадцати месяцам Ройзи уже могла говорить, передвигаться и даже подтягиваться, чтобы встать, используя силу своих рук. Ножки, правда, подкашивались. Она говорила мне: «Мамочка, ножки-тряпочки!» — и заливалась смехом.
Я видела, как сильно она хочет ходить, поэтому мы купили ей опору для стояния и ходунки. К двум годам она уже могла ходить на костылях. Она пошла в школу — милая, веселая девочка с ярким характером. Учителя постоянно говорили мне: «Она совсем не выглядит как инвалид!» Она была смышленой, жизнерадостной и обожала веселиться.
Помню случай, когда дочери было три с половиной года. Мы гуляли, и другой ребенок, лет шести, начал дразнить ее: «Смотрите, идет старая бабушка с ходунками!»
Мать той девочки резко одернула ее. Но моя трехлетняя дочь сама ответила ей: «Это хороший вопрос! Почему маленькая девочка ходит с ходунками?»
Ройзи объяснила, что у пожилых людей иногда слабые ноги, поэтому они пользуются ходунками, и у нее тоже слабые ноги. Она понимала, что это может выглядеть необычно, и смогла уверенно ответить на насмешку.
В конце первого класса из каждого класса выбирали одну девочку для выступления на празднике. И угадайте, кого выбрали из ее класса?
Я позвонила учительнице и сказала: «Я ценю, что вы хотите сделать ей приятное, но у меня просто нет на это времени — шить костюм, готовить реквизит, репетировать с ней...»
Учительница ответила: «Это не одолжение ей, это одолжение мне! Она единственная девочка в классе, у которой достаточно таланта для этого номера».
Мы сшили костюм, отрепетировали песню, и состоялось ее первое публичное выступление. Со временем их стало гораздо больше.
Наша дочь выросла здоровой и уверенной в себе, мы не нянчились с ней и не баловали ее. У нее были домашние обязанности, как и у всех. Время от времени нам приходилось на шесть недель накладывать гипс, чтобы ножки оставались прямыми и она могла ходить на костылях, но это было просто частью нашей реальности. Иногда из школы звонили и спрашивали, не нужно ли изменить программу, чтобы адаптировать ее под особенности ребенка, но я всегда отвечала «нет». Она должна была жить в реальном мире и учиться справляться с реальностью.
А наша невероятная дочь научилась участвовать даже в танцах! У нее отличная координация, и она придумала, как вписаться в танец: пропускала некоторые движения, чтобы успеть за остальными, поднимала костыли вверх, пела в микрофон, если не могла выполнить какой-то элемент... Она смогла стать частью всего.
Мои старшие дочери были еще маленькими и души не чаяли в своей младшей сестренке. Им нравилось приводить подруг и хвастаться ею, поэтому она всегда была в центре внимания. Им также нравились особые подарки и мероприятия для братьев и сестер, на которые их водили. Когда родился следующий ребенок, они спросили: «А у этого тоже будет расщепление позвоночника?»
Не все всегда шло гладко.
Когда становилось тяжело, мы включали музыку и танцевали. Мы старались поддерживать в доме атмосферу радости и не позволяли трудностям сломить нас.
Когда Ройзи пошла в старшую школу, стало немного сложнее. Школа старалась создать для нее все условия, но иногда из-за этих особых мер она чувствовала себя белой вороной. Тем не менее, мы были благодарны за их усилия и за то, что ее подруги с таким пониманием относились к ее потребностям.
Например, директор беспокоился о ее безопасности и не разрешал другим девочкам пользоваться лестницей одновременно с ней. Однако Ройзи хотела быть как все. Ей не нравилось чувствовать себя особенной.
У нас также возникла проблема с туалетами: Ройзи нужен был отдельный, чтобы избежать риска поскользнуться на мокром полу, но школа хотела повесить на «ее» туалет большую табличку для инвалидов, что привело бы ее в ужас. К счастью, моя старшая дочь увидела табличку первой и сняла ее.
В другой раз она очень старалась собрать больше всех денег для благотворительной кампании, а главным призом была поездка в батутный парк.
Оглядываясь назад, я вижу, как сильно мы все выросли и продолжаем расти благодаря этому опыту. Я стараюсь не давить на своих дочерей, заставляя их помогать сестре; они с Божьей помощью сами когда-нибудь станут мамами, и я хочу, чтобы их детство было беззаботным. Но, конечно, это все равно накладывает свой отпечаток.
Мои старшие дочери иногда раздражаются, когда люди говорят им, какие они «особенные». Они отмахиваются: «Это просто мышцы рук накачались, потому что мы постоянно ей помогаем», — говорят они.
Но это не совсем так — мы выросли как семья и как личности.
Каждая ситуация уникальна. Не у всех будут такие же взлеты и падения, как у нас, — и это нормально, если падений будет больше.
Мы постоянно напоминаем себе: Всевышний любит ее больше, чем мы. И Он дал ей все, что действительно нужно для выполнения ее жизненной миссии.