WКогда началась моя история, я жила в Эрец-Исраэль с тремя милыми маленькими детьми и с нетерпением ждала рождения четвертого ребенка. Мой муж учился полный рабочий день, а я преподавала по несколько часов в день. Это было незадолго до Шавуоса, и мы собирались устроить для сеуды большую толпу бохуримов — моих братьев, шуринов и их друзей.
На Эреве Шавуосе я пошла на, как мне казалось, быстрый и обычный прием к врачу. Но вскоре доктор понял, что с ребёнком что-то не так.
Он рассказал мне о мрачном прогнозе: расщелина позвоночника. По его словам, это означало, что ребенок будет очень болен — физически и умственно отсталым (позже я узнал, что это совсем не так).
Он продолжал качать головой и говорить, как это ужасно, ужасно, ужасно.
А потом встреча закончилась, и я вышел на улицу по оживленным и шумным улицам, спеша домой на Йом Тов. Такси не было видно, но я был всего в двадцати пяти минутах ходьбы от дома, ничего страшного, верно?
Вот только температура составила 101 градус. Было очень плохо; я побежал домой. Предстояло сделать так много, и от только что услышанного у меня не было покоя.
Когда я вошла, мой муж спросил, все ли в порядке. Я сказала, что нет, но потом я собралась и решила обратиться к своему обычному врачу, чтобы узнать его мнение.
Я была настолько измотана и не в себе, что позвонила врачу домой и разрешила телефону звонить и звонить. В конце концов жена доктора взяла трубку и очень расстроилась. Не зная, зачем я звоню, она сказала мне, что доктор работает достаточно усердно, а звонить ему домой в непосредственной близости от Йом-Това было просто нелепо.
Оставшись в одиночестве, нам пришлось постараться скрыть новости и подготовиться к встрече с Шавуосом. Обычно, если женщина получает трудные новости, она может позволить себе немного развалиться. Она будет плакать, проводить день в постели, чувствовать беспомощность, беспокойство и страх. Здесь мне просто нужно было сделать шаг вперед и приготовить Йом-Тов — для гостя, не меньше.
По мере того, как я двигался в течение дня, слова продолжали играть в моей голове. Расщелина позвоночника, расщелина позвоночника. Это означало, что в задней части позвоночника ребенка образовалось отверстие, а несколько нервов были повреждены или вышли наружу.
Чего я не знала, так это того, что существуют разные степени паралича — в зависимости от того, в каком отделе позвоночника находится отверстие и сколько нервов было повреждено. Я также не подозревал, что врач ошибся, полагая, что у меня умственная отсталость.
В тот день у меня остались только воспоминания о том, как в подростковом возрасте я вызвалась навестить женщину с расщелиной позвоночника. У нее был очень тяжелый случай, и хотя ей было около тридцати лет, ее когнитивный уровень был на уровне трехлетнего ребенка. Эта мысль была ужасающей.
В настоящее время, не имея доступа к медицинской помощи, мой муж пошёл к своему машгиачу за советом. Машгиах сказал ему: «Не говори об этом, не думай об этом. Хашем великолепен, и у тебя будет здоровый ребенок».
Он посоветовал нам даже не рассказывать об этом родителям, пока мы не вернемся из Эрец Исраэль (чтобы родить в Америке). «Если никто не знает, может быть что-то большее. От этого малыша вы съедите много начы», — сказал он.
Поэтому, когда Йом Тов закончился, мы начали действовать самостоятельно. Нам нужно было приобрести более выгодный страховой полис, лучших врачей и организовать роды в больнице CHOP в Филадельфии, а не в больнице рядом с домом моих родителей.
В то же время мы поняли, что рождение ребенка с особыми потребностями будет означать, что нам придется навсегда вернуться в Соединенные Штаты, и поэтому были приняты все необходимые меры.
Пока я была поглощена практическими и техническими деталями, мой муж был занят тем, что ходил ко всем равнам, ребе и всем, что только мог придумать, получать красивые брачо и заботиться о здоровье нашего ребенка. Теперь ученик, обучающийся на дневном отделении, стал работать на полную ставку, потому что никогда не чувствовал себя столь нужным.
Приближаясь к сроку родов, я впервые после судьбоносного Эрева Йом-Това вернулась к врачу. На этот раз я попросила авиакомпанию отправить мне письмо с просьбой разрешить мне полет. До этого мы последовали совету нашего рава и не пошли ни на один прием. В некотором смысле, с медицинской точки зрения это был неплохой «отпуск», хотя в ментальном плане у меня не было ни секунды перерыва. Я постоянно представлял себе худшие сценарии, и мне было трудно сохранять позитивный настрой.
Доктор был шокирован, увидев меня. «Почему ты до сих пор здесь? Я был уверен, что вы сразу улетели обратно в Америку. Иди и найди себе там лучшего врача!»
Как только мы приехали в Штаты, мне пришлось сообщить об этом своим родителям. Они меня очень поддерживали.
«Если Хашем дает вам это, значит, вы справитесь», — сказали мне они. «Мы здесь для вас, позаботимся о других ваших детях и поможем любым удобным для вас способом. Безрас Хашем, этот ребенок будет похож на любого другого эйникеля».
Родители сопровождали меня на мою первую встречу в CHOP. Я встретилась с этим лучшим врачом, и мне показалось, что рядом с ним сидят два «габбаима», которые вели записи. Я ожидала долгой и обстоятельной встречи; в конце концов, мы добирались туда два с половиной часа! Но он только и сказал: «Когда у тебя родится ребёнок, я расскажу тебе, что я могу сделать. А пока сказать нечего».
Итак, мы отправились домой.
Через неделю родилась наша малышка — и она была прекрасной девочкой с длинными черными волосами и громким порывистым голосом. Доктор сказал: «Ого, похоже, это действительно здоровый ребенок! Беспокоиться не о чем. Когда-нибудь она потрясет мир!»
Затем ее отвезли на тестирование.
Я сказала мужу: «Видите? Равбани были правы. Не о чем было беспокоиться».
Но мой муж увидел ребенка сразу после рождения, еще до того, как ее укутали. Он рассказал мне, что её ноги оказались в странном положении и у неё определённо дырка в позвоночнике.
Мы поняли, что тот факт, что она родилась здоровой и громко плачет, был просто чудом. Ни одна тефилла не пропадает даром, и, несомненно, сила тефилло моего мужа в месяцы, предшествовавшие родам, помогла ей родиться сильной, а не больной и вялой.
Когда врачи вернулись, чтобы поговорить с нами о расщелине позвоночника, они предоставили нам отдельную комнату. «Это траурная комната, где мама и папа могут плакать», — торжественно объявили они.
Мы осмотрели красиво оформленную комнату, предназначенную для траура, и просто рассмеялись. Как можно нажать кнопку и сказать «плачь»?
Мы были заняты, это был Ерев Рош ха-Шана, и нам предстояло устроить миллион дел. Нам нужно было разобраться в деталях операции, терапии, о том, какой уход потребуется малышу. Да, по дороге мы много раз плакали, но не в этой комнате.
Пара, у которой родился ребенок с расщелиной позвоночника, навестила нас в больнице. Они рассказали о том, как замечательно, красиво и полезно было растить такого ребенка. Нам не хватило терпения это услышать. Мы не могли их понять: здоровый ребенок — это воплощенная мечта. Зачем устраивать большой праздник, а не родить ребенка с особыми потребностями?
Теперь, спустя годы, мы поняли, что они означают. Но в тот день, Эрев Рош ха-Шана, когда малышу предстояла операция, мы просто не могли понять, к какому подходу они пришли.
Когда ей был всего день от роду, нашей дочери сделали операцию по закрытию отверстия в спине. Она проснулась спокойной и, похоже, не испытывала никакой боли. Врач вынес вердикт о длительном параличе: она будет парализована ниже пояса и никогда не сможет согнуть колени.
Уже на следующий день я пела малышке, и она начала пинать ноги, сгибая оба колена!
Оказалось, что, барух Хашем, она была парализована только до колен — огромная разница.
Нас выписали, и мама посоветовала мне отдохнуть, но перед мной стояла задача: я хотела вызвать терапевтов, начать лечение на ранней стадии и начать процедуру литья и брекетов для выпрямления ступней ребенка.
Я была молода и глупа — мне не стоило так давить на неё, так как место операции всё ещё заживает, — но я спешила, хотела, чтобы всё зажило и как можно быстрее прогрессировало.
Барух Хашем, ребенок был милым, счастливым и сильным. Я занимался анализами, лечением, брекетами и штангами для ее ног, а она продолжала быстро расти и развиваться.
К четырнадцати месяцам она могла говорить, передвигаться и даже вставать, используя крепкую верхнюю часть тела. Но ноги у неё под ногами рухнули. Она говорила мне: «Мама, сумасшедшие ноги!» А потом она рассмеялась.
Я видела, что она хочет ходить пешком, поэтому мы купили ей подставку и ходунки, чтобы помочь ей в этом. К двум годам она уже могла ходить на костылях. Она пошла в школу, будучи милой, веселой маленькой девочкой с огромным количеством индивидуальности. Её учителя постоянно говорили мне: «Она не инвалид!» Она была умна, имела отличный настрой и любила хорошо проводить время.
Я помню один случай, когда моей дочери было три с половиной года. Она гуляла, а другой ребенок, которому было около шести лет, смеялся над ней и говорил: «Послушайте, идет старая бабушка с ходунками!»
Мать ребенка расстроилась на нее и сделала ей резкий выговор. Но мой трехлетний ребенок ответил ей: «Хороший вопрос! Зачем маленькому ребенку ходунки?»
Она объяснила, что у пожилых людей иногда слабые ноги, поэтому они используют ходунки, а еще у нее слабые ноги. Она понимала, что это может выглядеть забавно, а также смогла уверенно ответить.
В конце первого класса из каждого класса была выбрана одна девочка для выступления на мероприятии в конце года. И угадайте, кого выбрали из её класса?
Я позвонил учительнице и сказал: «Спасибо, что вы хотите подарить ей чизук, но у меня просто нет на это времени — создать костюм, реквизит, потренироваться вместе с ней...»
Учительница сказала: «Это не одолжение для нее, это одолжение для меня! Она единственная девочка в классе, способная это сделать».
Итак, мы сшили костюм и потренировались в ее песне, и вот и было ее первое публичное выступление. Со временем она стала давать гораздо больше.
Наша дочь выросла здоровой и уверенной в себе, не была младенцем, не избалованной. Она, как и все остальные, занималась домашними делами. Время от времени нам приходилось проводить шесть недель кастинга, чтобы помочь ей оставаться прямыми, чтобы она могла ходить на костылях, но это было лишь частью нашей реальности. Иногда мне звонили из школы и спрашивали, стоит ли им изменить свою обычную программу, чтобы учесть ее инвалидность, но я всегда отказывала. Ей нужно было жить в реальном мире и научиться работать с реальностью.
А наша невероятная дочь придумала, как присоединиться даже к таким занятиям, как танцы! Она очень слажена и умела придумывать, как присоединиться к танцу: пропускать ритмы, чтобы не отставать, поднимать костыли, петь в микрофон, если она не могла исполнить часть танца... Она смогла стать частью всего.
Мои старшие дочери были еще маленькими, и они любили свою младшую сестру. Им нравилось брать с собой друзей и хвастаться ею, поэтому она всегда была в центре внимания. Им также нравились специальные подарки и мероприятия для братьев и сестер, которые их угощали. Когда появился следующий ребенок, они спросили: «Будет ли у него тоже расщелина позвоночника?»
В трудную минуту мы включали музыку и танцевали. Мы сделали наш дом счастливым местом и не позволяли этому сбить нас с толку.
Когда Ройзи достигла школьного возраста, все стало немного сложнее. Школа приложила все усилия, чтобы принять ее, но иногда из-за этих условий она чувствовала себя одинокой. Тем не менее, мы высоко оценили их работу и то, что ее друзья так чутко относятся к ее потребностям.
Например, директор школы беспокоилась о своей безопасности и не позволяла другим девочкам подниматься по лестнице одновременно с ней. Однако Ройзи хотела быть такой же, как и все остальные. Ей не нравилось чувствовать, что она не похожа на других.
У нас также были проблемы с ванными комнатами: Ройзи нужна была своя, чтобы не было опасности скользких полов, но в школе хотели поставить большую табличку с надписью «её» в ванной комнате для инвалидов, что её бы огорчило. К счастью, моя старшая дочь первой увидела вывеску и сняла ее.
В другой раз она усердно трудилась, чтобы заработать как можно больше денег на кампанию по продаже цадаки, а главным призом стала поездка в батутный парк.
Оглядываясь назад, я вижу, насколько мы все выросли и продолжаем расти благодаря этому опыту. Я стараюсь не заставлять своих девочек помогать сестре — однажды они сами станут матерями, и я хочу, чтобы их детство было беззаботным. Но, конечно, влияние все же есть.
Мои старшие дочери иногда расстраиваются из-за того, что люди говорят им, какие они «особенные». «Это просто сильные мышцы рук, которые постоянно помогают ей», — говорят они.
Но это неправда — мы выросли как семья и как отдельные личности.
Каждая ситуация уникальна. Не у всех будут такие же взлеты и падения, как у нас, и это нормально, когда спадов становится больше и труднее. Мы тоже сталкиваемся с ними; мы просто стараемся не зацикливаться на них.
Мы постоянно напоминаем себе: Хашем любит ее больше нас. И Он дал ей все, что ей действительно нужно, чтобы удовлетворить ее жизненные потребности.
.png)
