Наша поездка на американских горках

Сегодня я бы хотела немного покататься с вами.

Прогулка на наших американских горках, маленький взгляд в мир матери двоих очаровательных детей с особыми потребностями.

Но сначала я скажу вам то, что я хотел, чтобы кто-то рассказал меня вначале: Да, это сложно, очень тяжело и грустно.

Ваше сердце может испытывать такую сильную эмоциональную боль, что оно ощущается физически. Иногда от боли захватывает дух. И чувствовать себя подобным образом — это нормально.

Нормально плакать и плакать и чувствовать, что вы никогда не перестанете плакать. Я бывал в этом месте. Но меня там больше нет.

С помощью Хашема вы не останетесь там вечно. Жизнь идет своим чередом, и обычно ей становится легче.

Позвольте мне рассказать вам свою историю.

Меня зовут Чейни, и у меня три очаровательных мальчика, kah». Когда им было шесть, четыре и два года (а, как вы можете себе представить, их было немного), у нас родилась очаровательная девочка. Наша принцесса.

Сначала все казалось нормальным, но по прошествии нескольких месяцев наша дочь не болтала, не смотрела в глаза и во многих областях была физически слаба, мы поняли, что что-то не так. У неё диагностировали аутизм.

Ей предоставили массу услуг по раннему вмешательству, а также частную терапию, и мы также часто работали с ней дома.

Барух Хашем, в два с половиной года она начала ходить, а когда ей было почти четыре года, начала говорить.

Сейчас, в шесть лет, наша дочь учится в специальной школе. Она очаровательна и мила, а также ужасно тревожна. Её очень мало, и её энергия безгранична, а её страхи могут вызвать серьёзные истерики, если её сбить с толку. Она не осознает опасности. Когда она дома, я не могу отвести взгляд ни на минуту; я всегда говорю, что жаль, что мне не хватит и десятой части её энергии!

Нам пришлось многое изменить в образе жизни из-за беспокойства и поведения нашей принцессы. Мы не можем уехать всей семьей или даже поесть в субботу или Йом Тов. Мы нанимаем няню для вечеринок по случаю Хануки и устраиваем Пурим дома, потому что шум и сумасшествие могут ее напугать.

Затем, когда ей было четыре года, мы с нетерпением ждали рождения еще одного ребенка.

Наш сын родился преждевременно в тридцать одну неделю и весил четыре фунта две унции. Многие рассказывали мне, что знают о детях, родившихся раньше и маленького возраста, которые сейчас чувствуют себя совершенно нормально, но от этого я не чувствую себя лучше. Я просто хотела моя детский дом, безопасный и здоровый.

Сразу после рождения нашему ребенку надели CPAP для дыхания и зонд NG для кормления. В десять дней он начал дышать самостоятельно. Я сидела возле его кроватки в отделении интенсивной терапии, и к нему пришёл радиолог, чтобы отвезти ребёнка на УЗИ головы (стандарт для младенцев в отделении интенсивной терапии).

Результаты пришли и показали мозговое кровотечение 1-й степени. Врачи объяснили, что кровотечение 1-й или 2-й степени часто встречается у недоношенных детей, но мы надеемся, что оно не будет иметь долгосрочных последствий.

Но казалось, что нашему малышу нужно было больше действий.

Просто вспомнив о тех днях, я до слёз. Потому что в течение следующих нескольких дней кровотечение становилось все хуже и хуже, и к пятнадцати дням у нашего ребенка начались судороги.

После МРТ врач сказал, что у него двустороннее мозговое кровотечение 4-й степени — самое высокое и затрагивающее обе стороны мозга. У нашего драгоценного ребенка случился инсульт с обеих сторон мозга, результатом чего стали приступы судорог.

Я сидел там, пока доктор сообщал мне эту информацию, в шоке. Я знала, что он недоношен, знала, что нас ждет еще много интересного, но я этого не ожидала. Слезы начали течь, но они не прекращались.

Этот день был, наверное, самым тяжелым в моей жизни.

Позже, когда я пыталась проглотить немного еды, я спросила мужа: «Как вы думаете, я когда-нибудь перестану плакать?»

Мы уже имели дело с дочерью с особыми потребностями. Не думала, что мы справимся с чем-то большим.

Однако я знал, что если я не начну работать над своим эмуна а также битахон, я бы с этим не справился. Мне нужно было все чизук Я могла бы получить.

Я начала делать то, о чем даже не думала. Я совсем не писатель, но я начал вести дневник.

Я купила два блокнота, один из которых предназначался для ухода за ребенком, и с его помощью я записывала информацию о врачах, методах лечения, лекарствах — обо всем, что мне нужно было знать, чтобы ухаживать за ребенком. До сегодняшнего дня я не могу обойтись без ноутбука.

Во втором блокноте я только начал писать. Я мало что писал. Сегодня я редко пишу, потому что трудно найти время, но все, что я написал тогда, для меня бесценно. Писательство было очень полезным.

Я не сторонник реббецина, но мне очень хотелось окружить себя битахон а также эмуна и я хотела правильно начать дневник. На первой странице было написано «Эта книга принадлежит...» и в ней было три пустые строки. Я написала:

«Как бы ни говорил Б'Хашем, тот, кто верит в Ашема, окружен добротой».

«Каве эль Хашем, чазек вьямец либеча, в'каве эль Хашем, надейся на Хашема, будь сильным, и Он даст твоему сердцу мужество и надежду на Ашема».

«Привет, я поверил, потому что говорил».

Мы всегда учились, чем больше вы общаетесь эмуна, чем больше вы это усваиваете. Именно это я и пытался сделать.

Мне нравилось петь ребенку, особенно песню Реба Моше Голдмана «Elokai Neshamah». Однажды я слышал, как раввин Орлофский из Гера сказал своей дочери, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, сказать Элокай, нешама Шенасата Л.И. душа, которую вы подарили «мне» (вместо би, во мне), Техора привет, оно настолько чистое.

Мне показалось, что это послание подошло моему ребенку. Я все время говорила ему, что тело «сломано», душа в нем так чиста.

В отделении интенсивной терапии я старался сохранять позитивный настрой. Я общалась с медсестрами, улыбалась, приносила им что-нибудь вкусное. Но это было сложно.

Я пела ребенку и начинала плакать. Однажды одна из медсестер сказала: «Я рада видеть, как ты плачешь, это говорит о том, что ты человек».

Думаю, она меня не часто видела, потому что, уверяю вас, я много плакала.

Честно говоря, я не знаю, почему я так много плакала. Возможно, это было связано с тем, что у него родилась дочь с особыми потребностями, и мы чувствовали себя вправе родить здорового ребенка.

Возможно, потому что вначале он был очень болен, и мы не были уверены, что он выживет и вернется домой (невролог сказал мне, что с таким тяжелым инсультом он никогда не вернется домой). Услышать это было одной из самых страшных частей этого испытания).

Я знаю, что многие матери относятся к рождению ребенка с особыми потребностями более благосклонно и с пониманием, чем я, но потребности у всех разные. У всех разные личности.

Когда моей дочери поставили диагноз почти в два года, я почти не плакала. Я чувствовала себя по-другому, потому что мы уже знали и любили ее. С этой девочкой и черепно-мозговой травмой нас ждало еще больше горя и долгий путь к принятию.

Перенесемся в сегодняшний день. Нашему принцу Мойши (или «Малышу Мойши», как его называет сестра) пятнадцать месяцев. Он дома, хотя с тех пор, как он находился в отделении интенсивной терапии, у нас были и другие госпитализации. У него церебральный паралич, хронические заболевания легких и нарушение зрения, и его кормят через зонд для кормления.

Два месяца назад, когда ему было больше года, он начал улыбаться и готовить. Эта улыбка меня растает. Она освещает комнату. В физическом плане он почти ничего не умеет — он просто переворачивается, но зато он прекрасен, и с его лица сияет Шехина. Я безумно люблю его.

Впереди долгий путь, но мы верим, что его достижениям нет предела, и надеемся, что он добьется новых успехов.

Жизнь занята, но иногда мне все еще кажется, что слезы у меня на краю век. И я знаю, что скорбь полезна для здоровья; я скорблю о мечтах об этом ребёнке.

В его первый день рождения я отправила сообщение близкому другу, матери Бэби Песси, которая вместе с Мойши находилась в отделении интенсивной терапии.

Я написала: Для меня сегодня такой горько-сладкий день. Отпразднуйте его день рождения, отпустив все мои мечты и создав новые, уникальные для Мойши. Вот что мы празднуем: мы благодарны ему за то, что он дома, дышит как дома, постепенно набирает вес и становится сильнее. Он просто великолепен, и мы провели этот год с Эмуной в целости и сохранности, что самое главное.

Когда мы находились в отделении интенсивной терапии, я говорила ребенку: «Ты так спокоен, потому что ты на руках у мамы». И я думала: Если бы я могла просто расслабиться и вспомнить, что я в руках Ашема, я тоже была бы спокойна.

Я также напоминаю себе, что как бы я ни любила своих детей, Хашем любит меня больше, и как бы тяжело и больно это ни было, должен быть план. И самое главное, Хашем не допускает ошибок. Хашем планировал завести дочь с аутизмом, а затем Мойши.

И наконец, чтобы жить в повседневной жизни, я научилась принимать по одному дню, отпускать и смотреть на жизнь с чувством юмора. Помню, как я сказала маме Бэби Песси, что на своем опыте рождения ребенка с особыми потребностями (моей дочери) я знала, что без чувства юмора невозможно справиться с трудностями.

Тебе нужно найти способ посмеяться во время путешествия. Мой малыш работает круглосуточно, и все, у кого есть помощники, скажут вам, что они могут написать книгу о том, как незнакомцы постоянно сидят в вашем доме... Я многое записала в дневнике и теперь могу даже оглядываться на них и смеяться.

Я научилась радоваться детской улыбке. Это бесценно. Я даже смеялась, когда моя дочь в субботу включила стиральную машину, а на заднем плане ревет походный компакт-диск. Монитор ребенка подает звуковой сигнал, сейчас суббота, ничего не остается, как отпустить и посмеяться.

Именно этим я и стараюсь заниматься, преодолевая взлеты и падения своего путешествия. Надеюсь, это поможет вам в вашем путешествии.
‍

Выдержки из дневника Чани: поездка на американских горках первых нескольких месяцев

‍Рош Ходеш — Чешван

Я поссорилась с Халлель, и мне показалось, что все совсем не так, как обычно. Через несколько дней после рождения нашего цадика я восстанавливалась после кесарева сечения. Моя мать отправила меня в Эйшес Чайил [кимпетурин хайм], и я оставила частичку своего сердца в отделении интенсивной терапии.

Это было самое странное, и мне было очень грустно расставаться с ним, но я должна была отдохнуть и правильно поесть. Я набралась сил на предстоящие недели, не зная, что меня ждет.

День Рош-Ходеш был чудесным, и я отправился в Давен Халлель в великолепном саду. Я была благодарна за то, что осталась жива. Халлель была очень взволнована: она поблагодарила Хашема за прошлое и с надеждой смотрела в будущее.

Рош Ходеш — Кислев

Мы все еще находились в отделении интенсивной терапии, но инсульт уже прошел. Все было совсем по-другому, чем месяц назад, когда мы думали, что имеем дело с недоношенным пациентом.

Я плакала и плакала, пробираясь над его кроваткой. Я со слезами на глазах поблагодарила Хашема, а затем, буквально затаив дыхание, умоляла»,Ана Хашем».

Несколько месяцев спустя, когда я пишу эту статью, у меня до сих пор слёзы текут от мысли о Галлеле, окружённом гудящими мониторами и говорящими медсестрами-неевреями, о нашей дорогой подруге Бэби Песси в 17-й кроватке и о моём маленьком ребёнке рядом со мной...

Рош-Ходеш → Тевес

Малыш вернулся из отделения интенсивной терапии, барух Хашем! Он вернулся домой на Хануку, и я спела с ним дома песню «Галлель». Я не могла поверить, что мы действительно дома.

Я плакала, но на этот раз тоже с огромной благодарностью. Да, впереди был долгий путь, но с помощью Хашема мы доберемся туда, be» H.