Воспитание детей — это один из самых сложных и в то же время благодарных путей, которые мы проходим. Он становится еще сложнее — и потенциально еще более ценным — когда мы воспитываем ребенка с особыми потребностями.
В этой серии статей мы разберем, как применять стратегии управления поведением, чтобы помочь вашему ребенку с особыми потребностями развиваться. Но сначала позвольте мне немного рассказать о себе, чтобы вы понимали контекст идей, которыми я буду делиться.
Мой личный путь
Меня зовут доктор Сора Ярославиц. Я тоже мама ребенка с особыми потребностями. Ее зовут Рохи.
Рохи родилась 40 лет назад и при рождении перенесла тяжелейшую вирусную пневмонию. Она чудом выжила, но это испытание привело к множественным нарушениям развития. В те времена поддержки для родителей таких детей, как Рохи, практически не существовало.
Многие, включая меня и мою дочь, оказались в вакууме, созданном равнодушными врачами и клиницистами. Люди из лучших побуждений часто говорили нам, что из наших детей ничего не выйдет и что вкладывать в них силы бессмысленно.
Когда мне было 22 года, мне сказали, что моя дочь ни на что не будет способна. Ей поставили диагноз: полная глухота из-за атрофии улитки, нарушение равновесия из-за атрофии восьмого черепного нерва, юридическая слепота и аутизм.
По мнению ведущих специалистов в своих областях, это сочетание инвалидностей означало, что она никогда ничему не научится, и они рекомендовали нам обеспечить ей комфортные условия для жизни, не тратя энергию на ее развитие.
Это был долгий (и удивительный) путь, и мы узнали, что пророчества этих врачей были бесконечно далеки от истины. Сегодня я счастлива быть бабушкой троих замечательных, нормально развивающихся, здоровых и слышащих детей, рожденных этой особенной дочерью — той самой девочкой, о которой нам говорили, что она никогда ничему не научится.
Как нам удалось опровергнуть этот мрачный прогноз? Это долгая история. Ее название: «Всевышний может делать все, что захочет». И есть подзаголовок: «У Всевышнего много посланников».
Множество посланников сыграли ключевую роль в свершении этого чуда. А первый проблеск надежды зажгла женщина, которой уже нет с нами.
Выходя за рамки возможного
Адель Марковиц была жительницей Манхэттена, логопед специализирующийся на обучении чтению по губам для людей с нарушениями слуха. Я познакомилась с Адель, когда Рочи было 18 месяцев. До этого момента я ходила от врача к врачу, от терапевта к терапевту, но никто не хотел работать с ней или давать хоть какую-то надежду.
Адель была первым человеком, который сказал мне: «Если вы будете следовать моему методу и делать то, о чем я прошу, я готова работать с вашей дочерью».
В тот момент я была настолько потеряна и отчаялась, что согласилась на все. Альтернатива — просто сдаться и махнуть на дочь рукой — была для меня неприемлема.
Так я, только что закончившая бухгалтерские курсы и не имевшая никакого опыта воспитания ребенка с особыми потребностями, оказалась вовлечена в поведенческую терапию. Подход Адель был полностью сфокусирован на поведении. Она работала одна. Это было еще до появления ABA, Floor Time или Sonrise.
Адель разработала свои уникальные методы, делясь ими только с родителями детей, у которых была диагностирована потеря слуха. Она твердо верила, что дети способны на гораздо большее, чем было принято считать в то время, — и она была права.
Я втянулась. Процесс был нелегким. Первые три года, что я приводила Рочи на занятия, она сопротивлялась поведенческим стратегиям. Но мы обе проявили упорство, и постепенно каждый день становился немного лучше предыдущего, и начались перемены.
Время шло. Жизнь продолжалась. Случались прорывы, операции и настоящие чудеса. Другие специалисты постепенно подключились, чтобы помочь мне разработать комплексную программу, которая все еще требовала ежедневных поездок из Флэтбуша на Манхэттен на занятия к Адель. В центре всей этой бурной деятельности лежал поведенческий план Адель, который постепенно формировал Рочи.
Когда Рочи исполнилось девять лет, я начала дышать свободнее. Более того, я была абсолютно убеждена, что ее становление как самостоятельной личности произошло исключительно благодаря тому, что Адель упорно двигала процесс вперед, не останавливаясь перед любым сопротивлением.
Стать терапевтом, который был мне нужен
Мои неустанные поиски в конечном итоге привели меня к логопедам, физиотерапевтам, тьюторам и специалистам по обучению чтению, которые были готовы работать, преодолевая сопротивление Рочи, перенимая методы Адель.
Эти специалисты — и только они — сыграли решающую роль в том, чтобы научить ее ходить, читать, играть с другими детьми, писать, посещать обычную школуи даже кататься на велосипеде (ребенка, у которого совсем не было чувства равновесия).
И все же поиски подходящего эрготерапевта оказались безрезультатными. Никто не хотел выводить Рочи из зоны комфорта. Меня это беспокоило, потому что существовало множество бытовых навыков, критически важных для Рочи, а я не могла найти никого, кто мог бы ее этому научить.
Путь трансформации
Я знала, что после всего пережитого с Рочи я уже никогда не буду бухгалтером, и поскольку мне отчаянно нужен был эрготерапевт для нее, я решила вернуться к учебе и сама стать эрготерапевтом.
Учеба на эрготерапевта была одновременно полезной и разочаровывающей. Хотя я получила бесценные знания о методах эрготерапии и развитии навыков, которые пошли на пользу Рочи, там не обсуждалось, как поведение детей или его изменения влияют на их успехи.
Получив степень магистра, я открыла частную практику. Я начала внедрять некоторые стратегии, которым научилась у Адель, в свои занятия по эрготерапии. Результаты были потрясающими.
Шли годы, и родители моих клиентов, замечая позитивные изменения, стали обращаться ко мне за советами по применению стратегий управления поведением и для своих детей, развивающихся в рамках нормы. Это оказалось настолько успешным, что я вернулась к учебе, чтобы получить докторскую степень в области реабилитологии со специализацией «Здоровье семьи».
Впоследствии я разработала адаптированную поведенческую программу для детей с типичным развитием. Эта программа, известная как программа Hands Full, начиналась с курсов, которые я проводила для мам, и индивидуальных сессий с родителями. Со временем она трансформировалась в записи, книги, аудиокниги и краткие справочные руководства.
Мое решение создать универсальную программу было продиктовано осознанием того, что дети с типичным развитием, как правило, проходят схожий путь развития и формирования поведения. Если оба родителя тщательно следуют программе, результаты неизменно оказываются положительными.
Новый взгляд на воспитание детей с особыми потребностями
На протяжении всего моего пути ко мне часто обращались с просьбами написать книгу или разработать поведенческую программу для родителей детей с особыми потребностями. Я не решалась это сделать, потому что каждый такой ребенок уникален, и создавать универсальный подход, подходящий всем, было бессмысленно.
Следуя правилу, что нельзя разрабатывать методику, основываясь исключительно на личном опыте, я не хотела навязывать свой путь с Рочи в качестве шаблона для других.
Итак, я мама успешного ребенка с особыми потребностями и создательница программы Hands Full, предназначенной для детей с типичным развитием. Затем меня попросили объединить эти два мира и создать контент для мам детей с особыми потребностями.
После долгих раздумий я решила принять этот вызов. Не в том смысле, что я собираюсь учить вас по программе и утверждать, что она обязательно подойдет вашему ребенку. Очевидно, что я не могу этого гарантировать. Но, возможно, вместе мы сможем открыть новые горизонты.
Подводя итоги
Вам интересно узнать о теории, лежащей в основе программы Hands Full, и о том, почему она так важна для современных детей? Вы чувствуете, что мы должны что-то сделать для наших детей и будущих поколений, чтобы концепция «авторитет обеспечивает детям безопасность» не была утрачена навсегда? Читайте эту колонку, и мы исследуем это вместе.
А если вам нужна дополнительная поддержка на пути воспитания ребенка с особыми потребностями, Hamaspik всегда готова вам помочь. Свяжитесь с нами—мы готовы помочь!
