我们一起看了 《告诉世界》 ——我和我正值青春期的儿子。我当时并不确定他会有什么感想。
但影片一结束，他转过头对我说：“当我意识到自己患有自闭症时，很多事情就都解释得通了。”
“你说你患有自闭症是什么意思？”我惊讶地问道。
“你知道的，就是那个诊断……然后我意识到自己处于这个谱系之中。”
“什么？你认为你处于自闭症谱系中？”
他看着我，平静而笃定。“是的，我想是这样。在拿到正式诊断后，很多事情都变得合理了，我也明白了为什么我与众不同……为什么我的思维方式与别人不同。你 觉得 我处于这个谱系中吗？”
“我……我不确定，”我说。
这很复杂。人们在谱系上的表现方式多种多样。“对我来说，那并不是一个‘真正的’诊断，而是一种能帮你获得额外支持的手段。”
我曾听人说，自闭症谱系就像一个有六个炉头的灶台。有些人六个炉头都开到最大，有些人只有两个开在中火，还有些人是两个小火加三个大火。虽然常见的症状会有所重叠，但每个人都有自己独特的组合方式。
在某些方面，我的儿子并不像典型的谱系孩子。他很亲人，语言表达能力强，且具有自我意识。
但也有其他迹象：他脾气急躁，难以读懂他人的情绪，社交互动对他来说充满挑战，还有他那些深沉的兴趣和执念。
从他小时候起，我就知道他与众不同。他可以在瞬间从平静变得情绪失控。他很容易被噪音和外界刺激淹没，经常会崩溃大哭。
在社交方面……其他孩子耳濡目染就能学会的东西，他却完全无法理解。他讲了一个没人笑的笑话，但他不会就此作罢，而是会反复重讲。
他会滔滔不绝地谈论别人不感兴趣的话题，不让对方插话。他非常渴望交朋友，但建立这种联系对他来说却很难。
我们带他去看了专家。其中一位说他有“僵化”的问题。 这也能算诊断结果吗？ 我记得当时心里直犯嘀咕。与此同时，还有其他的诊断结果——阅读障碍和书写障碍。这些我们确实亲眼所见，并认为他的一些行为挑战或许源于在处理这类障碍的同时还要努力学习所带来的挫败感。我们曾希望他长大后能克服这些行为上的挑战。
我们花了几千美元进行自我调节的职业治疗、传统心理治疗和行为矫正，以教他社交技巧，还请了阅读辅导老师和专门研究学习障碍的私教。
尽管他显然很聪明，但学校生活对他来说却很吃力。他处于一个灰色地带——他既不属于“特殊需求”群体，也无法适应主流教育环境。犹太私立学校无法提供他所需要的支持。
我们让他转了几所学校，试图找到最适合他的环境。最终，为了让他获得所需的帮助，我们需要进行更多的评估和诊断。
他被诊断为高功能自闭症。我告诉自己，这只是为了让他获得应有服务而贴的一个标签。这并不一定意味着它是真的……
但没过多久，他的治疗师告诉我：“他对高功能自闭症非常好奇。他想了解更多。”
那时，Hamaspik 发布了他们开创性的微电影， 《告诉全世界》。
我们一起看了这部片子——我那可爱又古怪的十几岁儿子和我。片子结束后，他转向我，我们开始交谈。我意识到，我们终于进行了我多年来一直小心翼翼回避的那场对话。
“我们为什么不谈谈这个？”他问。“如果我们不谈论它，我们不也是问题的一部分吗？”
“那么，这是你想向所有人公开的事情吗？”我问。
他停顿了一下。“嗯，也许不是所有人。但我为什么要为此感到羞耻呢？仅仅因为我的大脑运作方式不同，并不意味着它不好。我有各种有趣的创意，记忆力也很好，而且我很聪明。这可能也是我与众不同的大脑的一部分。它也有好的一面。”
我惊呆了。不仅是因为他说的话，更是因为他的自我认知程度。他看起来是那么坦然。
从那次谈话后，一切都发生了转变。虽然微妙，但很清晰。
在一个漫长的假期结束时，他情绪失控，对一个兄弟姐妹发了火。这是老样子。但这一次，有些东西不同了。后来他来找我，说：“我想我只是过度刺激了。”他表达了歉意，但并不感到羞耻。他了解自己，也了解自己的极限。
现在，当他的兄弟姐妹对他做的事情感到沮丧时，他可能会说：“这是自闭症谱系的一部分。”这并非辩解，只是实话实说。他以前绝不会这么说。
我们正在进行坦诚、开放的对话。谈论困难之处。谈论不同之处。谈论美好之处。
我不确定我们是否准备好告诉全世界，但 向世界倾诉 鼓励我们彼此交流。
如果您正在抚养一个看待世界方式与众不同的孩子——无论他们是否已有正式诊断——Hamaspik 都会为您提供支持。我们为那些在青少年及儿童自闭症谱系障碍中摸索前行的家庭提供帮助、理解与资源。
探索支持服务。
当契机来临时，开启对话。
