由 Rochel Samet 改编为印刷版
O我们的故事始于我怀第四个孩子的时候，他就是现在那个可爱又调皮的六岁男孩 Shloime。怀孕期间我感染了巨细胞病毒（CMV），但当时我一无所知，只觉得特别疲惫。
在二十周的超声波检查中，医生预测孩子可能患有唐氏综合征，因为他表现出了一些指向该诊断的生理特征——眼距过宽、肠道回声增强以及生长缓慢。
但两周后，他们告诉我们，其实并不是唐氏综合征。
他们没有对那些令人担忧的症状进行后续追踪。尽管胎儿发育迟缓，医生们似乎并不太在意。事后看来，他们当时就应该建议我进行 TORCH 检查——那是一项针对可能影响胎儿的多种传染病的筛查。
显然，这是上天的安排，不让我们提前知晓。
尽管如此，面对这些令人担忧的症状，我们以不同的心态迎接了这个孩子的到来。那是一段神圣的时光，充满了祈祷与诵读《诗篇》。当我进入医院准备生产时，我已经做好了面对一切的准备。
整个医疗团队严阵以待——结果孩子出生时看起来非常完美！他长着一张可爱的脸，胃口很好，从外表看一切正常，除了头围比正常值稍微小了一点。
孩子出生时带有先天性巨细胞病毒（CMV）的两个症状：小头畸形，且几天后在医院的听力测试中未通过。这是上天的恩赐，因为许多患有先天性 CMV 的婴儿最初能通过听力测试，直到后来才丧失听力。正因为我们及时发现，才得以立即开始治疗。
巨细胞病毒（CMV）在成人身上表现为典型的流感样症状。然而，如果在怀孕期间感染，则可能影响胎儿。出生时携带该病毒的婴儿被视为患有“先天性 CMV”，即出生前就已感染。
大多数患有此病的婴儿并无大碍，但也有一些人终身面临医疗挑战，包括听力或视力丧失、发育或运动迟缓、小头畸形以及癫痫发作。
我们并没有立即得到诊断结果。对于先天性 CMV，有一个 21 天的窗口期，可以通过检测确认感染是否发生在孕期，从而判断婴儿是否患有先天性 CMV。这也是可以开始给婴儿用药以阻止听力进一步受损的关键时期。
不过在当时（六年前），先天性 CMV 检测还未纳入新生儿筛查，我便没把那次未通过的听力测试放在心上。许多婴儿都会未通过测试，通常无需担心。医院方面也不以为意，尽管孕期和产后出现了许多警示信号。是我的儿科医生提出：“我们必须查明听力损失的原因——是遗传性的？还是 CMV 引起的？”
我们最终拿到了结果——确实是 CMV。但为时已晚，无法确定是否属于先天性感染。
我的一位同事在 Chaim Medical 工作。她帮我联系了德克萨斯州的 Gail Demmler-Harrison 医生，她是先天性 CMV 领域的知名专家，并为我争取到了一小时的免费咨询。我本想付费，但她坚持说医生是自愿提供帮助的！
Demmler-Harrison 医生为我提供了大量关于药物、医生、治疗方案以及我所在地区临床试验的信息。她将我转介给儿科传染病专家 Lorry Rubin 医生，孩子被开了一种需要服用六个月的全新药物。这种药当时非常新，还没有仿制药，只有品牌药。
由于药物药效很强，我们必须不断回医院复查，以确保治疗有效且没有副作用。谢天谢地，治疗成功了，它阻止了听力进一步恶化，所以现在我儿子还有一只“好”耳朵。
Demmler-Harrison 医生还告诉我们一件有趣的事：美国每个新生儿在出生两天后都会接受筛查，医生会采集一滴血并将其干燥保存。卫生部门会将这些血样保存二十到三十年，必要时可以提取出来进行传染病检测。
我们照做了——我们提取了血样并进行了检测——结果显示先天性巨细胞病毒（CMV）呈阳性。这对我们非常有帮助，因为现在我们可以确定听力损失和发育迟缓的原因，不必再担心是遗传问题。我们甚至通过建议其他人采取同样的方法，帮助了许多一直无法确诊孩子病情的家庭。
我下定决心不隐瞒孩子的病情。如果人们了解我的真实情况，他们就能支持我，给我 力量。我没必要假装一切都很完美。
我很乐意与任何想听或需要听的人分享我的故事。并非每个人都这么想——我记得有位言语治疗师曾对我说：“真希望你能和我的其他家长客户聊聊。他们感到非常尴尬，总觉得这种事绝不会发生在他们亲戚身上。”
我为那些有这种想法的人感到难过，因为他们面临着双重挑战：不仅要应对问题本身，还要承受随之而来的尴尬和羞耻感。我从未隐瞒过听力损失或诊断结果；相反，我第一时间就告诉了大家。这没什么好羞耻的。
一个意想不到的反应是，我的一些朋友听到消息后开始为我难过落泪。结果反倒是我得去安慰 他们 ！当时觉得很奇怪，但回过头来看，我想这是他们表达支持的一种方式——毕竟，他们又能说什么呢？
坦诚面对挑战还有一个好处，那就是当你的状态不佳时，大家真的会理解。如果我参加 婚礼 迟到了，或者没能带点心去参加光明节派对，大家都表示理解。他们知道我正面临很多困难，所以会降低对我的期望。
在孩子出生后的一年半里，这一点尤为重要。我们奔波于各个医生之间，看遍了各种“专家”——放射科医生、神经科医生等等。有太多事情需要检查。我们还两次住进了医院。
还有喂养问题——Shloime 的肌肉张力不太好，他几乎每小时都要吃一次，每次可能只有一盎司。我真不知道自己是怎么熬过来的。他因为药物作用总是昏昏欲睡，身体也很虚弱。
我们还要赶去参加各种治疗预约。由于担心 Shloime 长大后吃固体食物会呛到，我们请了喂养治疗师进行训练。他还接受了物理治疗和作业治疗——他以前经常摔倒，肌肉张力低，很长一段时间都不会走路……谢天谢地，我们遇到了很棒的治疗师，现在他已经超出了所有人的预期，表现得非常好！
最终，Shloime 植入了人工耳蜗来帮助听力——如果没有它，他只有一只耳朵有微弱的听力。我本该早点坚持让他植入的，但当时我了解得不够多——政府部门说他要到一定年龄才符合条件，所以我们只能等待。
如今，这种植入设备是一个叫 Kanso 的小圆片。它戴在 Shloime 的 小圆帽下面 几乎看不出来，完全不是问题。
多年来，我找到了许多能为我们提供帮助的资源。不知何故，事情总能迎刃而解；上天总会赐予灵感、方案和贵人。有一个名为 First Hand Foundation 的基金会，他们可以为每个孩子提供最多三次医疗或康复设备的费用资助——到目前为止，他们已经为我们提供了价值近 10,000 美元的设备！
能用我的经验去帮助其他有需要的人，我感到非常欣慰。我总是主动提出，愿意帮助任何需要申请这项资助的人。
