Entendiendo el CVI

Piensa en «discapacidad visual» y es probable que pienses: hay algo malo en los ojos.

Pero a veces, como ocurre con la CVI, los ojos están perfectamente sanos y el desafío está en el cerebro.

¿Qué es la CVI (discapacidad visual cortical)?

Durante la última década, la IVC se ha convertido en la principal causa de discapacidad visual infantil. Es una afección neurológica en la que el deterioro se produce en la forma en que el cerebro procesa la información transmitida por los ojos.

Esto difiere de las deficiencias visuales oculares, en las que la pérdida de visión se debe a problemas estructurales en el ojo. Dado que los ojos suelen estar sanos en las personas que tienen la IVC, es más difícil de diagnosticar. Los exámenes de la vista son completamente normales, pero el niño todavía tiene dificultades para ver porque el cerebro no puede interpretar correctamente las señales visuales que recibe.

Debido a que los exámenes de la vista suelen tener un aspecto normal y muchos oculistas no están familiarizados con la IVC, con frecuencia se pasa por alto o se diagnostica erróneamente como autismo, problemas de aprendizaje o ADD. El diagnóstico preciso y oportuno es crucial porque permite al equipo de apoyo del niño iniciar las intervenciones y mejorar el funcionamiento visual con mayor rapidez, lo que permite un progreso más rápido.

¿Cuáles son las causas de la IVC?

La CVI es causada por lesiones cerebrales, como la falta de oxígeno al nacer, un accidente cerebrovascular infantil o afecciones como la PVL (un tipo de lesión de la sustancia blanca que se observa con frecuencia en los bebés prematuros). Dado que muchas de estas complicaciones se producen debido a un nacimiento prematuro, la IVC con frecuencia se asocia con bebés prematuros.

¿Cómo se presenta el CVI?

Con frecuencia, los padres o un profesional notan los problemas por primera vez cuando el niño parece tener problemas de visión.

El niño puede tener comportamientos inusuales relacionados con la visión, como inclinar la cabeza de una manera específica para mirar las cosas, mirar fijamente las luces o no procesar visualmente los objetos que lo rodean. Este fue el caso de Raizy Sander, quien compartió la historia de su hija con Hamaspik. El oculista de la niña se dio cuenta de que no podía concentrarse en sus juguetes y lo reconoció como un signo de CVI.

¿Cómo se diagnostica la IVC?

No existe una sola gammagrafía o prueba de laboratorio que demuestre la CVI. A lo sumo, una resonancia magnética mostrará el daño cerebral que indica el riesgo de padecer una IVC, pero el diagnóstico se basa en la evaluación del comportamiento. Para diagnosticar la IVC, los profesionales tendrán en cuenta tres criterios:

• un historial de lesión cerebral,
• un examen oftalmológico que muestre ojos sanos, y
• comportamientos típicos de la CVI.

Los comportamientos que comparten los niños con CVI incluyen preferir colores brillantes, sentirse atraídos por el movimiento o tener dificultades en entornos visualmente concurridos. Los expertos han identificado diez comportamientos distintivos, cada uno de los cuales se analiza en profundidad en nuestro artículo, Reconociendo el CVI: diez características.

Cuando los tres criterios apuntan a la CVI, los profesionales confirman el diagnóstico con dos evaluaciones. En primer lugar, un examen clínico realizado por un especialista familiarizado con la IVC confirma que no hay ninguna afección ocular o, si la hay, no explica los síntomas específicos que presenta el niño. Luego, un profesor de personas con discapacidad visual realiza una evaluación funcional de la visión, determinando el nivel de funcionamiento visual, lo que sirve de base para el plan de tratamiento personalizado.

Las fases del CVI

La Dra. Christine Roman-Lantzy desarrolló la gama CVI, un protocolo de evaluación de uso común. También desarrolló el marco para clasificar la IVC, dividiéndola en tres fases: la fase I es la más grave y la fase III la más leve.

Identificar la fase de un niño es esencial, ya que determina qué intervenciones ayudarán más, y estas varían mucho de una fase a otra. Luego, la evaluación se puede usar con regularidad para monitorear el progreso a lo largo del tiempo.

Intervenciones

Con el apoyo adecuado, la visión de un niño puede mejorar con el tiempo.

No existe una cura médica para la IVC, pero debido a que comienza en el cerebro, no en los ojos, es altamente tratable. El cerebro puede aprender a procesar lo que ven los ojos.

Sin embargo, el tratamiento no puede realizarse de forma aislada. El progreso se produce cuando todos los miembros del equipo (padres, maestros y terapeutas) trabajan juntos para incorporar la práctica de la visión a las rutinas diarias del niño, ofreciéndole oportunidades regulares y significativas de usar su visión a través de experiencias visuales cuidadosamente adaptadas.

Las intervenciones de CVI ayudan a los niños a desarrollar habilidades de procesamiento visual al hacer que practiquen el uso de la vista. Según la gravedad de la IVC del niño, los profesionales y los miembros de la familia utilizarán diversos grados de adaptación, como objetos luminosos o brillantes, o una complejidad reducida, para ayudar al niño a usar la vista.

Por ejemplo, cuando un niño tiene niveles más bajos de visión funcional (fase I), el terapeuta puede usar juguetes iluminados de neón o de colores brillantes en una habitación oscura y silenciosa para estimular su visión y entrenar su cerebro para procesar la información visual.

A medida que el niño avanza en su visión (hasta la fase II), las intervenciones implican incorporar la luz, el color, el movimiento y reducir el desorden (complejidad) en sus rutinas diarias. Esto puede incluir darle al niño objetos funcionales de colores brillantes, como una cuchara roja o una toalla amarilla brillante para secarse las manos. Para obtener más información sobre las fases de la CVI y las adaptaciones pertinentes para cada una de ellas, lee Reconociendo el CVI: diez características aquí.

Las personas con CVI pueden progresar enormemente hasta el punto de que su afección visual apenas sea perceptible para los demás (fase III). Un niño que se encuentra en la fase III se enfrentará principalmente a situaciones muy complejas desde el punto de vista visual y necesitará cierto grado de intervenciones educativas o terapéuticas, como bloquear una parte muy ocupada de una hoja de trabajo o utilizar el puntero para centrar la atención del niño en un objetivo de una pantalla muy concurrida, como la pizarra de un aula.

Se alienta a los padres a tener altas expectativas en sus hijos con CVI porque con el apoyo adecuado, especialmente cuando las intervenciones se inician desde pequeños, existe un enorme potencial de progreso. Si bien los niños mayores o aquellos con dificultades de desarrollo adicionales pueden progresar a un ritmo más lento, sigue siendo importante creer en la capacidad de su hijo para crecer. El plazo puede ser más largo, pero el potencial es igual de real.

Porque con la CVI, la visión no se pierde. Se puede enseñar y, por fin, los niños pueden ver más que solo la luz.