Compartir mi historia no es algo que alguna vez pensé que haría. Está totalmente fuera de mi zona de confort, pero he decidido compartirla porque quiero crear conciencia y espero que la información sea de utilidad.
Mi hija, Faige Malky, es una niña adorable de tres años con síndrome de Down. Cuando tenía unos quince meses, al comienzo del Covid, empezamos a hacer sesiones de terapia para ella por Zoom, ya que los terapeutas no podían hacer visitas presenciales.
Durante una sesión, su terapeuta ocupacional, Lynn, notó que la cabeza de Faige Malky caía por un segundo.
“¿Qué fue eso?”, me preguntó preocupada.
Le expliqué que, recientemente, Faige Malky había empezado a tener este reflejo curioso cuando se asustaba: dejaba caer la cabeza por un segundo. Al principio me había preocupado, pero el pediatra dijo que estaba bien, así que no le di mucha importancia.
“Creo que deberías consultar con un neurólogo”, dijo la terapeuta. “Me preocupa que pueda ser una convulsión”.
¿Una convulsión? Nadie a quien se lo había mencionado pensó que pudiera ser eso; las convulsiones suelen durar más de un segundo. Pero para estar segura, empecé a preguntar por buenos neurólogos y cómo conseguir una cita. La primera cita disponible era tres meses después.
Cuando se lo conté a la terapeuta ocupacional, me sugirió que hablara con otra madre cuyo hijo tenía síntomas similares que finalmente fueron diagnosticados como convulsiones.
Lo hice y, aunque los síntomas de ese niño eran diferentes, escuché lo suficiente como para darme cuenta de que las caídas de cabeza de Faige Malky realmente podrían ser un trastorno convulsivo. Y con las convulsiones, la detección temprana es fundamental, y nosotros ya habíamos perdido esa oportunidad.
“Chaim Medical nos aconsejó llevar a nuestro hijo a urgencias cuando sospechamos que tenía un trastorno convulsivo. El tratamiento inmediato es vital para prevenir daños a largo plazo”, me dijo la otra madre.
Llamé a Chaim Medical y me instaron a llevar a Faige Malky a urgencias. Nos dirigimos al Hospital Columbia, donde le colocaron un EEG en el cuero cabelludo para detectar si había actividad convulsiva.
Les dije que las convulsiones a menudo ocurrían cuando se asustaba.
“Intente asustarla, veamos qué sucede”, dijeron.
Me puse detrás de Faige Malky y la levanté sin previo aviso. Se asustó y su cabeza cayó.
El médico confirmó que, durante la caída de la cabeza, el cerebro mostraba actividad similar a una convulsión. Fue diagnosticada con espasmos infantiles, una forma de epilepsia que suele afectar a los bebés e implica breves episodios de tensión o espasmos.
Este tipo de convulsiones suelen ser breves —de uno a dos segundos—, a diferencia de otros trastornos convulsivos en los que los episodios duran de treinta segundos a dos minutos.
Existen algunos tratamientos estándar para los espasmos infantiles, como la terapia hormonal, los esteroides y un medicamento llamado vigabatrina. En este caso, el médico sugirió la tercera opción y comenzó a administrarle a Faige Malky la dosis más baja del medicamento, indicándonos que aumentáramos la dosis gradualmente.
Afortunadamente, después de comenzar con la dosis más baja, las caídas de cabeza se detuvieron por completo. No quería aumentar la dosis si no era necesario, así que el día después de recibir el alta hospitalaria, el equipo de Chaim Medical me ayudó a conseguir una cita con un neurólogo de primer nivel.
El Dr. Orrin Devinsky es neurólogo y director del Centro Integral de Epilepsia de la NYU, y estoy muy agradecida de que hayamos podido verlo. Cuando compartí mis preocupaciones sobre el aumento de la medicación, estuvo de acuerdo conmigo.
“No aumente la dosis, continúe con la que está usando ahora y controlaremos la situación”, dijo.
También me comentó que, curiosamente, los niños con síndrome de Down que tienen espasmos infantiles a menudo los superan más rápido que otros niños.
“¿Lo ve?”, dije. “¡El síndrome de Down es genial!”
Afortunadamente, después de seis meses de que Faige Malky estuviera con la dosis más baja del medicamento, con electroencefalogramas cada dos meses para detectar actividad similar a una convulsión, pudimos retirarle la medicación y dejar esa etapa atrás. Fue un gran alivio poder hacerlo.
Pero si pensábamos que finalmente podíamos relajarnos, estábamos equivocados. Pronto nos vimos inmersos en un desafío completamente nuevo, esta vez con los problemas de visión de Faige Malky.
Una vez más, fue Lynn, su terapeuta ocupacional, quien detectó el problema. Y esto en sí mismo fue una providencia divina: ¿Por qué Lynn, una terapeuta ocupacional, tendría un conocimiento tan detallado en esta área? Y, sin embargo, lo tenía, porque varios niños con los que trabajaba tenían CVI (discapacidad visual cortical) y estaba decidida a ayudarlos lo mejor que pudiera. Con el deseo de profundizar sus conocimientos, incluso pagó de su propio bolsillo un curso sobre el tema para asegurarse de poder brindarles el apoyo que necesitaban.
Hizo esa formación justo a tiempo para darse cuenta de que mi hija tenía CVI.
Fue nuevamente durante una sesión por Zoom cuando Lynn se dio cuenta de que Faige Malky no estaba mirando un juguete que estaba justo cerca de ella. Cuando Lynn me mencionó su preocupación, sentí que mi mundo se venía abajo. Faige Malky ya tenía retrasos debido a su síndrome de Down, finalmente habíamos terminado con los espasmos infantiles, ¿y ahora esto? ¿Una lucha de por vida con su visión?
Si hubiera sabido entonces cuánta ayuda había disponible y cuánto podía progresar mi hija en tan poco tiempo, no me habría sentido tan devastada.
De inmediato, comenzamos a investigar sobre la CVI. Parecía que, debido a que las convulsiones no se habían diagnosticado de inmediato, hubo algún daño cerebral que afectó las vías visuales, lo que resultó en la CVI.
Esta afección significa que, aunque los ojos en sí están estructuralmente bien, el cerebro no interpreta correctamente lo que ven. La CVI puede tener varias causas, como falta de oxígeno, convulsiones, infecciones o lesiones en la cabeza.
Es difícil de diagnosticar, ya que un examen ocular estándar suele parecer normal, a pesar de que el niño tiene dificultades para ver correctamente. Es posible que perciban colores girando a su alrededor, pero sin sentido, porque el cerebro no está procesando la información visual correctamente.
La CVI progresa a través de diferentes etapas, que van desde una visión muy limitada hasta una vista casi normal. Faige Malky comenzó en el nivel más bajo: ni siquiera podía ver los juguetes a su alrededor. A medida que comencé a investigar formas de ayudarla, aprendimos que los niños con CVI pueden ser guiados a través de fases específicas para mejorar su visión.
En la Fase 1, el objetivo es enseñar al cerebro a ver. Nos enfocamos en ayudar a Faige Malky a mirar objetos para que su cerebro pudiera aprender a procesarlos visualmente. Descubrimos que los niños con CVI responden más fácilmente a objetos metálicos, al movimiento y a la luz. De repente, todo tuvo sentido: ¡era la razón por la que Faige Malky siempre había estado tan cautivada por la luz!
Por lo general, los niños con CVI muestran preferencia por un color determinado. Para Faige Malky, era el rojo; cuando su ropa tenía algo de rojo, ella lo miraba.
Así comenzó lo que llamamos el "movimiento rojo". Compramos todo en color rojo: un tazón y una cuchara rojos, una toalla roja, artículos metálicos rojos para colgar por toda la casa, todo lo que pudimos.
También le preguntamos a un dayan sobre conseguirle un iPad con aplicaciones específicas que pudieran ayudar a mejorar su visión, y esto la ayudó enormemente; podía mirarlo durante horas, mientras que mirar otras cosas era una lucha.
Tuvimos la suerte de poder programar una cita por Zoom con la Dra. Christine Roman-Lantzy, una experta en CVI que ha desarrollado materiales y planes de tratamiento para ayudar a los niños con esta discapacidad.
Ella confirmó el diagnóstico y nos dijo que, dado que Faige Malky ahora reconocía y buscaba alcanzar objetos rojos, estaba en la Fase 2: funcionamiento de objetos, utilizando las habilidades que había desarrollado en la Fase 1 para enseñarle a usar realmente los objetos que veía. Por ejemplo, poníamos cinta roja en las teclas de un piano de juguete para lograr que realmente lo tocara.
La Dra. Roman-Lantzy nos recomendó que hiciéramos un seguimiento con uno de sus estudiantes, Chris Russell, un especialista en CVI. Fue increíblemente amable y servicial, viajando a nuestra casa para realizar una evaluación completa de Faige Malky. Después, nos proporcionó un informe escrito detallado con sus hallazgos y recomendaciones. Con la ayuda y las recomendaciones de estos expertos en el campo, vimos una rápida mejoría. En solo dieciocho meses, Faige Malky pasó de no tener casi visión a verlo casi todo, ¡tanto que a veces olvido que tiene CVI!
Sí, es un viaje de toda la vida, pero es posible lograr una mejoría tremenda. Y estoy muy agradecida a Hashem por enviar a Lynn en el momento justo para detectar esto y comenzar a trabajar en ello, permitiendo que Faige Malky recuperara su capacidad de ver.
Para entender lo inusual que es esto: la mayoría de los terapeutas no están familiarizados con la CVI, e incluso algunos oftalmólogos no la conocen. Cuando llevamos a Faige Malky a un oftalmólogo después de que ella hubiera alcanzado la segunda etapa de la CVI (donde ya era capaz de enfocarse en objetos específicos), el médico descartó el diagnóstico diciendo: "No hay forma de que esta niña tenga CVI. Los niños con CVI no pueden ver nada y no hay nada que se pueda hacer para ayudar".
Eso simplemente no es cierto. Quiero instar a cualquiera que sospeche que su hijo pueda tener CVI a que busque a un experto, ¡porque hay mucha ayuda disponible!
Recientemente, hice los arreglos para que Chris Russell visitara nuestro vecindario y evaluara a cinco niños cuyos padres tenían preocupaciones sobre su visión. A dos se les diagnosticó CVI, mientras que los otros tres pudieron descartarlo con confianza y claridad. Desde entonces, ha grabado una explicación extensa sobre la CVI, el protocolo de diagnóstico y las pautas de tratamiento en la línea directa de Hamaspik. Puedes leerlo aquí también.
Estoy agradecida de poder retribuir, de ayudar a otras familias a encontrar claridad en la oscuridad, tal como lo hizo Lynn por nosotros y por Faige Malky.