SCompartir mi historia no es algo que hubiera pensado que haría. Está fuera de mi zona de confort, pero he decidido compartirlo porque quiero dar a conocer y espero que la información sea beneficiosa.
Mi hija, Faige Malky, es una adorable niña de tres años con síndrome de Down. Cuando tenía alrededor de quince meses, al comienzo de Covid, empezamos a hacerle sesiones de terapia en Zoom, ya que los terapeutas no podían hacer visitas en persona.
Durante una sesión, su OT, Lynn, notó que la cabeza de Faige Malky se agachó durante un segundo.
«¿Qué fue eso?» me preguntó, preocupada.
Le expliqué que hace poco, Faige Malky había empezado a tener un reflejo interesante cuando se sobresaltaba: agachaba la cabeza durante un segundo. Al principio, me preocupaba, pero el pediatra dijo que estaba bien, así que no lo pensé demasiado.
«Creo que deberías consultar con un neurólogo», dijo el terapeuta. «Me preocupa que pueda tratarse de una convulsión».
¿Un ataque? Nadie a quien se lo había mencionado pensó que podría ser eso: las convulsiones suelen durar más de un segundo. Pero, por si las moscas, empecé a preguntarme acerca de los buenos neurólogos y de cómo conseguir una consulta. La primera cita disponible fue tres meses después.
Cuando se lo conté a la oculista, me sugirió que hablara con otra madre, cuyo hijo tenía síntomas similares que finalmente fueron diagnosticados como convulsiones.
Seguí adelante y, aunque los síntomas de este niño eran diferentes, escuché lo suficiente como para darme cuenta de que la caída de la cabeza de Faige Malky en realidad podría ser un trastorno convulsivo. Y en el caso de las convulsiones, la detección temprana es fundamental, y ya habíamos perdido ese tren.
«Chaim Medical nos aconsejó llevar a nuestro hijo a la sala de emergencias cuando sospechábamos un trastorno convulsivo. El tratamiento inmediato es vital para prevenir los daños a largo plazo», me dijo la otra madre.
Llamé a Chaim Medical y me instaron a llevar a Faige Malky a la sala de emergencias. Nos dirigimos al Hospital Columbia, donde le colocaron un electroencefalograma en el cuero cabelludo para detectar si había actividad convulsiva.
Les dije que las convulsiones a menudo se producían cuando se sobresaltaba.
«Intenta asustarla, veamos qué pasa», dijeron.
Fui detrás de Faige Malky y la cogí sin previo aviso. Se sobresaltó y agachó la cabeza.
El médico confirmó que, durante la caída de la cabeza, el cerebro mostró una actividad similar a la de una convulsión. Le diagnosticaron espasmos infantiles, una forma de epilepsia que suele afectar a los bebés e implica breves períodos de tensión o sacudidas.
Las convulsiones de este tipo suelen ser breves (de uno a dos segundos), a diferencia de otros trastornos convulsivos, en los que los episodios duran de treinta segundos a dos minutos.
Existen algunos tratamientos estándar para los espasmos infantiles, que incluyen la terapia hormonal, los esteroides y un medicamento llamado vigabatrina. En este caso, el médico sugirió la tercera opción y comenzó con Faige Malky con la dosis más baja del medicamento y nos indicó que aumentáramos la dosis gradualmente.
Baruch Hashem, después de empezar con la dosis más baja, las gotas para la cabeza cesaron por completo. No quería aumentar la dosis si no era necesario, así que al día siguiente de que me dieran el alta del hospital, el equipo de Chaim Medical me ayudó a conseguir una cita con un neurólogo de primer nivel.
El Dr. Orrin Devinsky es neurólogo y director del Centro Integral de Epilepsia de la Universidad de Nueva York, y estoy muy agradecido de haber podido verlo. Cuando le expresé mi preocupación por el aumento de los medicamentos, él estuvo de acuerdo conmigo.
«No aumente la dosis, continúe con la dosis que está usando ahora y controlaremos la situación», dijo.
También me dijo que, curiosamente, los niños con síndrome de Down que tienen espasmos infantiles suelen superarlos más rápido que otros niños.
«¿Ves?» Dije. «¡El síndrome de Down es genial!»
Baruch Hashem, después de seis meses en los que Faige Malky tomara la dosis más baja del medicamento, con electroencefalogramas cada dos meses para comprobar si había actividad similar a la de una convulsión, pudimos hacer que dejara de tomar el medicamento, y esa saga había quedado atrás. Chasdei Hashem, fue un gran alivio poder hacer eso.
Pero si pensábamos que por fin podíamos relajarnos, nos equivocábamos. Pronto nos vimos inmersos en un desafío completamente nuevo, esta vez con los problemas de visión de Faige Malky.
Una vez más, fue Lynn, su OT, quien detectó el problema. Y esto en sí mismo era un Hashgachah pratis tremendo: ¿Por qué Lynn, un miembro del Antiguo Testamento, tenía un conocimiento tan detallado en esta área? Y, sin embargo, lo hizo, porque varios niños con los que trabajaba tenían CVI (discapacidad visual cortical) y estaba decidida a ayudarlos lo mejor que pudiera. Con el deseo de profundizar su experiencia, incluso pagó de su bolsillo para tomar un curso sobre el tema, asegurándose de poder brindarles el apoyo que necesitaban.
Hizo ese entrenamiento justo a tiempo para darse cuenta de que mi hija tenía CVI.
Fue nuevamente durante una sesión de Zoom cuando Lynn se dio cuenta de que Faige Malky no estaba mirando un juguete que estaba cerca de ella. Cuando Lynn me mencionó su preocupación, sentí que mi mundo se había derrumbado. Faige Malky ya estaba retrasada debido a su síndrome de Down, por fin habíamos acabado con los espasmos infantiles, ¿y ahora esto? ¿Una lucha de por vida con su visión?
Si hubiera sabido entonces cuánta ayuda había disponible y cuánto podría progresar mi hija en tan poco tiempo, no me habría sentido tan devastada.
De inmediato, empezamos a investigar el CVI. Al parecer, debido a que las convulsiones no se habían diagnosticado de inmediato, había algún daño cerebral que afectaba a las vías visuales, lo que resultó en la IVC.
Esta afección significa que, si bien los ojos en sí mismos están estructuralmente bien, el cerebro no interpreta correctamente lo que ven. La IVC puede tener varias causas, como la falta de oxígeno, las convulsiones, las infecciones o las lesiones en la cabeza.
Es difícil de diagnosticar, ya que un examen ocular estándar suele parecer normal, aunque el niño tenga dificultades para ver bien. Es posible que perciban colores girando a su alrededor, pero sin significado alguno, porque el cerebro no procesa correctamente la información visual.
La IVC progresa a través de diferentes etapas, que van desde una visión muy limitada hasta una visión casi normal. Faige Malky comenzó en el nivel más bajo: ni siquiera podía ver los juguetes que la rodeaban. Cuando empecé a investigar maneras de ayudarla, aprendimos que los niños con CVI pueden ser guiados a través de fases específicas para mejorar su visión.
En la fase 1, el objetivo es enseñarle al cerebro a ver. Nos centramos en ayudar a Faige Malky a observar objetos para que su cerebro pudiera aprender a procesarlos visualmente. Descubrimos que los niños con CVI responden más fácilmente a los objetos metálicos, al movimiento y a la luz. De repente, todo cobró sentido, ¡por eso Faige Malky siempre había estado tan cautivada por la luz!
Por lo general, los niños con CVI muestran preferencia por un color determinado. Para Faige Malky, era rojo; cuando su ropa tenía algo de rojo, lo miraba.
Así comenzó lo que llamamos el «movimiento rojo». Compramos todo en rojo: un cuenco y una cuchara rojos, una toalla roja, objetos metálicos rojos para colgar en la casa, y todo.
También le preguntamos a dayán acerca de comprarle un iPad con aplicaciones específicas que pudieran ayudarla a mejorar su visión, y esto la ayudó enormemente: podía mirarlo durante horas, mientras que mirar otras cosas era difícil.
Tuvimos la suerte de poder programar una cita por Zoom con la Dra. Christine Roman-Lantzy, una experta en CVI que ha desarrollado materiales y planes de tratamiento para ayudar a los niños con esta discapacidad.
Confirmó el diagnóstico y nos dijo que, dado que Faige Malky ahora reconocía objetos rojos y los alcanzaba, había llegado a la fase 2: funcionamiento de los objetos, utilizando las habilidades que había desarrollado en la fase 1 para enseñarle a usar realmente los objetos que estaba viendo. Por ejemplo, poníamos burocracia en las teclas de un piano de juguete para que pudiera tocarlo de verdad.
La Dra. Roman-Lantzy recomendó que hiciéramos un seguimiento con una de sus alumnas, Chris Russell, especialista en CVI. Fue increíblemente amable y servicial, y viajó a nuestra casa para realizar una evaluación completa de Faige Malky. Posteriormente, nos proporcionó un informe escrito detallado en el que describía sus hallazgos y recomendaciones. Con la ayuda y las recomendaciones de estos expertos en la materia, logramos una rápida mejora. En tan solo dieciocho meses, Faige Malky pasó de no tener prácticamente ninguna visión a verlo casi todo, ¡tanto que a veces me olvido de que tiene CVI!
Sí, es un viaje que dura toda la vida, pero es posible una mejora enorme. Y estoy muy agradecido a Hashem por haber enviado a Lynn en el momento justo para ver esto y empezar a trabajar en ello, lo que permitirá a Faige Malky recuperar su capacidad de ver.
Para entender lo inusual que es esto, la mayoría de los terapeutas no están familiarizados con la IVC e incluso algunos oftalmólogos no lo saben. Cuando llevamos a Faige Malky a un oftalmólogo cuando ya había llegado a la segunda fase de la IVC (donde ya podía concentrarse en objetos específicos), el médico desestimó el diagnóstico y dijo: «Es imposible que esta niña tenga la IVC. Los niños con una IVC no pueden ver nada y no hay nada que se pueda hacer para ayudarla».
Eso simplemente no es cierto. Quiero instar a cualquier persona que sospeche que su hijo puede tener una IVC a que consulte a un experto, ¡porque hay mucha ayuda disponible!
Hace poco, hice arreglos para que Chris Russell visitara nuestro vecindario y evaluara a cinco niños cuyos padres tenían dudas sobre su visión. A dos se les diagnosticó una IVC, mientras que los otros tres pudieron descartarla con confianza y claridad. Desde entonces, ha grabado una extensa explicación sobre la IVC, el protocolo de diagnóstico y las pautas de tratamiento en la línea directa de Hamaspik. También puedes leerlo aquí.
Estoy agradecido de poder devolverlo y ayudar a otras familias a encontrar claridad en la oscuridad, tal como Lynn hizo por nosotros y por Faige Malky.
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