SЯ никогда не думала, что буду делиться своей историей. Это далеко не моя зона комфорта, но я решила поделиться ею, потому что хочу распространять информацию и надеюсь, что эта информация будет полезной.
Моя дочь, Фейдж Малки, очаровательная трехлетняя девочка с синдромом Дауна. Когда ей было около пятнадцати месяцев, в начале Ковида, мы начали проводить для нее сеансы терапии в Zoom, так как терапевты не могли посещать ее лично.
Во время одного сеанса её врач Линн заметила, что у Фейдж Малки на секунду опустилась голова.
«Что это было?» Она спросила меня, встревожена.
Я рассказала, что недавно у Фейдж Малки, когда она испугалась, появился интересный рефлекс — она на секунду опустила голову. Сначала меня это беспокоило, но педиатр сказал, что все в порядке, поэтому я не особо об этом думала.
«Думаю, вам следует проконсультироваться с неврологом», — сказал терапевт. «Я боюсь, что это может быть припадок».
Приступ? Никто из тех, кому я об этом рассказывал, не думал, что такое возможно — приступы обычно длятся дольше секунды. Но на всякий случай я начала интересоваться хорошими неврологами и узнать, как записаться на прием. Первая доступная консультация состоялась три месяца спустя.
Когда я рассказала об этом врачу, она предложила мне поговорить с другой матерью, у ребенка которой были похожие симптомы, которые в конечном итоге были диагностированы как судороги.
Я все сделала, и хотя симптомы у этого ребенка были другими, я слышала достаточно, чтобы понять, что капли для головы Фейдж Малки на самом деле могут быть судорожным расстройством. А ранняя диагностика судорог очень важна, и мы уже опоздали на корабль.
«Компания Chaim Medical посоветовала нам отвезти ребенка в отделение скорой помощи при подозрении на судорожное расстройство. Немедленное лечение жизненно важно для предотвращения долгосрочных повреждений», — сказала мне другая мать.
Я позвонила в Chaim Medical, и они попросили меня отвезти Фейдж Малки в отделение скорой помощи. Мы отправились в Колумбийскую больницу, где ей сделали ЭЭГ на кожу головы, чтобы определить, нет ли судорог.
Я сказала им, что припадки часто случались, когда она испугалась.
«Попробуй напугать ее, посмотрим, что произойдет», — сказали они.
Я подошёл к Фейдж Малки и забрал её без предупреждения. Она испугалась и опустила голову.
Врач подтвердил, что во время падения головы мозг проявлял судорожную активность. У нее диагностировали детские спазмы — форму эпилепсии, которая обычно поражает младенцев и включает кратковременные периоды напряжения или подергивания.
Припадки такого рода обычно короткие — от одной до двух секунд — в отличие от других судорожных расстройств, при которых продолжительность приступов составляет от тридцати секунд до двух минут.
Существует несколько стандартных методов лечения детских спазмов, включая гормональную терапию, стероиды и лекарство под названием вигабатрин. В данном случае врач предложил третий вариант и назначил Фейдж Малки самую низкую дозу препарата, посоветовав нам постепенно увеличивать дозировку.
Барух Хашем, после начала приема самой низкой дозы прием капель для головы полностью прекратился. Я не хотела увеличивать дозировку, если в этом не было необходимости, поэтому на следующий день после выписки из больницы команда Chaim Medical помогла мне записаться на прием к первоклассному неврологу.
Доктор Оррин Девински — невролог и директор Комплексного центра эпилепсии Нью-Йоркского университета, и я очень благодарна, что мы смогли его увидеть. Когда я поделился своими опасениями по поводу увеличения количества лекарств, он согласился со мной.
«Не увеличивайте дозу, продолжайте принимать дозу, которую вы принимаете сейчас, и мы будем следить за ситуацией», — сказал он.
Он также рассказал мне, что интересно, дети с синдромом Дауна, страдающие детскими спазмами, часто перерастают быстрее, чем другие дети.
«Видите?» Я сказала. «Синдром Дауна просто потрясающий!»
Барух Хашем, после шести месяцев приема Фэйдж Малки самой низкой дозировки препарата, а ЭЭГ каждые два месяца проверяли активность, похожую на судороги, мы смогли снять ей лекарство, и эта история осталась позади. Часдей Хашем, мне было очень приятно это сделать.
Но если мы думали, что наконец-то сможем расслабиться, мы ошибались. Вскоре перед нами стояла совершенно новая задача — на этот раз из-за проблем со зрением у Фейдж Малки.
И снова проблема была обнаружена Линн, её OT. И это само по себе было очень интересно: зачем Линн, ученому Ветхому Завету, обладать столь глубокими знаниями в этой области? И все же она это сделала, потому что у нескольких детей, с которыми она работала, родились CVI (кортикальное нарушение зрения) и она была полна решимости помочь им как можно лучше. Желая углубить свой опыт, она даже заплатила из своего кармана за прохождение курса по этой теме, гарантируя им необходимую поддержку.
Она прошла этот тренинг как раз вовремя и поняла, что у моей дочери CVI.
И снова во время сеанса Zoom Линн поняла, что Фейдж Малки не смотрела на игрушку, которая стояла рядом с ней. Когда Линн рассказала мне о своем беспокойстве, я почувствовала, что мой мир рухнул. Из-за синдрома Дауна у Фейдж Малки уже начались задержки, мы наконец-то избавились от детских спазмов. А теперь всё? Она всю жизнь боролась со зрением?
Если бы я знала тогда, сколько помощи можно получить и насколько моя дочь может прогрессировать за такое короткое время, я бы не чувствовала себя так расстроенной.
Сразу же мы начали исследовать CVI. Выяснилось, что из-за того, что судороги не были диагностированы сразу, произошло некоторое повреждение головного мозга, затронувшее зрительные пути, что привело к развитию КВИ.
Это состояние означает, что, хотя сами глаза имеют прекрасную структуру, мозг неправильно интерпретирует то, что они видят. КВИ могут быть вызваны различными причинами, включая недостаток кислорода, судороги, инфекции или травмы головы.
Диагноз трудно поставить, так как стандартное офтальмологическое обследование обычно выглядит нормально, даже если ребенок плохо видит. Они могут воспринимать окружающие их цвета, но бессмысленно, потому что мозг неправильно обрабатывает визуальные сигналы.
CVI прогрессирует на разных стадиях: от очень ограниченного зрения до почти нормального зрения. Фейдж Малки начинала с самого низкого уровня — она даже не могла разглядеть окружающие игрушки. Когда я начала искать способы помочь ей, мы поняли, что детям с КВИ можно пройти определенные этапы, чтобы улучшить зрение.
На первом этапе цель состоит в том, чтобы научить мозг видеть. Мы сосредоточились на том, чтобы помочь Фейдж Малки смотреть на объекты, чтобы ее мозг мог научиться визуально их обрабатывать. Мы обнаружили, что дети с ХВИ легче реагируют на металлические предметы, движение и свет. Внезапно все обрело смысл — именно поэтому свет всегда так очаровывал Фейдж Малки!
Обычно дети с КВИ отдают предпочтение определенному цвету. Для Фейдж Малки это был красный цвет; когда в её одежде становилось немного красного, она смотрела на него.
Так началось то, что мы назвали «красным движением». Мы купили все в красном цвете: красную миску и ложку, красное полотенце, красные металлические предметы, которые можно было развесить по дому, все работы.
Мы также спросили даян о том, чтобы купить ей iPad со специальными приложениями, которые могли бы помочь улучшить зрение, и это очень помогло ей — она могла смотреть на него часами, в то время как смотреть на другие вещи было непросто.
Нам повезло, что мы смогли записаться на прием в Zoom к доктору Кристин Роман-Ланци, эксперту по КВИ, которая разработала материалы и планы лечения для помощи детям с этим заболеванием.
Она подтвердила диагноз и рассказала нам, что, поскольку Фейдж Малки теперь распознает красные предметы и тянется к ним, она перешла ко второму этапу — функционированию объектов, используя способности, которые она развила на первом этапе, чтобы научить ее на самом деле использовать предметы, которые она видела. Например, мы накладывали бюрократические скотчи на клавиши игрушечного пианино, чтобы она действительно играла на нем.
Доктор Роман-Ланци порекомендовала нам связаться с одной из ее учениц, Крис Рассел, специалист по CVI. Он был невероятно добр и отзывчив и приехал к нам домой, чтобы провести полную оценку жизни Фейдж Малки. После этого он предоставил нам подробный письменный отчет с изложением своих выводов и рекомендаций. Благодаря помощи и рекомендациям этих экспертов в этой области мы быстро улучшились. Всего за восемнадцать месяцев Фэйдж Малки превратилась из почти полного отсутствия зрения и стала видеть почти все — настолько, что я иногда забываю, что у неё КВИ!
Да, это путешествие длиною в жизнь, но возможны огромные улучшения. И я очень благодарна Хашему за то, что он прислал Линн как раз вовремя, чтобы она успела запечатлеть эту картину и начать работать над ней, что позволило Фейдж Малки вновь обрести способность видеть.
Чтобы понять, насколько это необычно, можно сказать, что большинство терапевтов не знакомы с CVI, и даже некоторые офтальмологи не знают об этом. Когда мы отвели Фейдж Малки к офтальмологу после того, как она перешла на вторую стадию КВИ (когда она уже могла сосредоточиться на конкретных предметах), врач отклонил диагноз, сказав: «У этого ребенка ни за что не может быть ЦВИ. Дети с КВИ ничего не видят, и помочь им ничем нельзя».
Это просто неправда. Я хочу настоятельно призвать всех, кто подозревает, что у их ребенка может быть КВИ, обратиться к эксперту — ведь нам так много помощи!
Недавно я договорился о том, чтобы Крис Рассел посетил наш район и осмотрел пятерых детей, чьи родители беспокоились об их зрении. У двоих из них диагностировали ХВН, а трое остальных смогли с уверенностью и ясностью исключить этот диагноз. С тех пор он записал на горячую линию Hamaspik подробное объяснение КВИ, протокола диагностики и рекомендаций по лечению. Вы также можете прочитать его здесь.
Я благодарна за то, что смогла внести свой вклад, помочь другим семьям обрести ясность в темноте, как это сделала Линн для нас и Фейдж Малки.
.png)
