Sharing my story isn’t something I ever thought I’d do. Никогда не думала, что буду делиться своей историей. Это совсем не в зоне моего комфорта, но я решилась, потому что хочу привлечь внимание к этой проблеме и надеюсь, что эта информация окажется полезной.
Моей дочери Фейге Малки три года, она очаровательный ребенок с синдромом Дауна. Когда ей было около пятнадцати месяцев, в самом начале пандемии Covid, мы начали заниматься с ней по Zoom, так как терапевты не могли приходить лично.
Во время одного из занятий наш эрготерапевт Линн заметила, что Фейге Малки на секунду опустила голову.
— Что это было? — обеспокоенно спросила она.
Я объяснила, что в последнее время у Фейге Малки появился такой интересный рефлекс: когда она пугалась, она на секунду опускала голову. Сначала я беспокоилась, но педиатр сказал, что все в порядке, поэтому я не придала этому особого значения.
— Думаю, вам стоит проконсультироваться с неврологом, — сказала терапевт. — Я опасаюсь, что это могут быть судороги.
Судороги? Никто из тех, с кем я говорила, не думал, что это может быть так — обычно судороги длятся дольше секунды. Но на всякий случай я начала искать хорошего невролога и узнавать, как записаться на прием. Ближайшая запись была только через три месяца.
Когда я рассказала об этом эрготерапевту, она посоветовала мне поговорить с другой мамой, чей ребенок имел похожие симптомы, которые в итоге оказались судорогами.
Я последовала совету, и хотя симптомы у того ребенка были другими, услышанного было достаточно, чтобы понять: кивки Фейге Малки действительно могут быть проявлением судорожного расстройства. А при судорогах критически важно раннее выявление, а мы этот момент уже упустили.
— В Chaim Medical нам посоветовали ехать в отделение неотложной помощи, когда мы заподозрили судороги. Немедленное лечение жизненно важно для предотвращения долгосрочных последствий, — сказала мне та мама.
Я позвонила в Chaim Medical, и они настоятельно рекомендовали отвезти Фейге Малки в приемный покой. Мы отправились в больницу Колумбии, где ей сделали ЭЭГ, чтобы проверить наличие судорожной активности.
Я сказала врачам, что судороги часто возникают, когда она пугается.
— Попробуйте напугать ее, посмотрим, что произойдет, — предложили они.
Я подошла к Фейге Малки сзади и внезапно подняла ее. Она испугалась, и ее голова опустилась.
Врач подтвердил, что во время этого кивка на ЭЭГ была зафиксирована судорожная активность мозга. Ей поставили диагноз «инфантильные спазмы» — форма эпилепсии, которая обычно встречается у младенцев и проявляется в виде кратковременных приступов напряжения или подергиваний.
Приступы такого типа обычно кратковременны — от одной до двух секунд — в отличие от других видов эпилепсии, при которых они длятся от тридцати секунд до двух минут.
Существует несколько стандартных методов лечения инфантильных спазмов, включая гормональную терапию, стероиды и препарат под названием вигабатрин. В нашем случае врач предложил третий вариант и начал давать Файге Малки минимальную дозу лекарства, проинструктировав нас постепенно ее увеличивать.
Слава Богу, после начала приема минимальной дозы кивки головой полностью прекратились. Я не хотела увеличивать дозировку без необходимости, поэтому на следующий день после выписки из больницы команда Chaim Medical помогла мне записаться на прием к ведущему неврологу.
Доктор Оррин Девински — невролог и директор Комплексного центра эпилепсии при Нью-Йоркском университете, и я очень благодарна, что нам удалось попасть к нему на прием. Когда я поделилась своими опасениями по поводу увеличения дозы лекарств, он согласился со мной.
«Не увеличивайте дозу, продолжайте принимать текущую, а мы будем следить за ситуацией», — сказал он.
Он также отметил, что, как ни странно, дети с синдромом Дауна, страдающие инфантильными спазмами, часто перерастают их быстрее, чем другие дети.
«Видите? — сказала я. — Синдром Дауна — это круто!»
Слава Богу, после шести месяцев приема Файге Малки минимальной дозы препарата и проведения ЭЭГ каждые два месяца для проверки на наличие судорожной активности, мы смогли отменить лекарство, и эта история осталась позади. По милости Всевышнего, это было такое облегчение.
Но если мы думали, что наконец-то можем расслабиться, то ошибались. Вскоре нас ждало совершенно новое испытание — на этот раз связанное с проблемами зрения у Файге Малки.
И снова именно Линн, ее эрготерапевт, заметила проблему. И в этом было огромное проявление Божественного провидения: почему у Линн, эрготерапевта, оказались такие глубокие знания в этой области? И тем не менее, они у нее были — потому что несколько детей, с которыми она работала, имели CVI (корковую зрительную недостаточность) и она была полна решимости помочь им как можно лучше. Желая углубить свои знания, она даже за свой счет прошла профильный курс, чтобы быть уверенной, что сможет предоставить им необходимую поддержку.
Она прошла это обучение как раз вовремя, чтобы понять, что у моей дочери CVI.
Это снова произошло во время сеанса в Zoom, когда Линн поняла, что Файге Малки не смотрит на игрушку, которая находится прямо перед ней. Когда Линн поделилась со мной своими опасениями, мне показалось, что мой мир рухнул. Файге Малки и так отставала в развитии из-за синдрома Дауна, мы только закончили борьбу с инфантильными спазмами — и теперь это? Пожизненные проблемы со зрением?
Если бы я тогда знала, сколько существует способов помощи и как сильно моя дочь может продвинуться вперед за такой короткий срок, я бы не чувствовала себя такой опустошенной.
Мы сразу же начали изучать информацию о CVI. Оказалось, что из-за того, что судороги не были диагностированы вовремя, произошло некоторое повреждение мозга, затронувшее зрительные пути, что и привело к CVI.
Это состояние означает, что, хотя сами глаза структурно в порядке, мозг не может правильно интерпретировать то, что они видят. CVI может быть вызвано различными причинами, включая нехватку кислорода, судороги, инфекции или травмы головы.
Его трудно диагностировать, так как стандартный осмотр глаз обычно показывает норму, даже если ребенок испытывает трудности с тем, чтобы видеть правильно. Они могут воспринимать кружащиеся вокруг них цвета, но без какого-либо смысла — потому что мозг не обрабатывает визуальную информацию должным образом.
ЦВН (церебральная зрительная недостаточность) проходит через разные стадии: от крайне ограниченного зрения до почти нормального. Фейги Малки начинала с самого низкого уровня — она даже не видела игрушки вокруг себя. Когда я начала искать способы помочь ей, мы узнали, что детей с ЦВН можно направлять через определенные этапы для улучшения зрения.
На первом этапе цель состоит в том, чтобы научить мозг видеть. Мы сосредоточились на том, чтобы помочь Фейги Малки смотреть на предметы, чтобы ее мозг мог научиться их визуально обрабатывать. Мы обнаружили, что дети с ЦВН легче реагируют на металлические предметы, движение и свет. Внезапно все встало на свои места — вот почему Фейги Малки всегда была так очарована светом!
Обычно дети с ЦВН отдают предпочтение определенному цвету. У Фейги Малки это был красный; если на ее одежде был красный цвет, она смотрела на него.
Так началось то, что мы назвали «красным движением». Мы купили все красное — красную миску и ложку, красное полотенце, красные металлические предметы, чтобы развесить их по дому, — в общем, все что можно.
Мы также спросили даяна о том, чтобы приобрести ей iPad со специальными приложениями, которые могли бы помочь улучшить ее зрение, и это ей невероятно помогло — она могла смотреть на него часами, в то время как смотреть на другие вещи было для нее трудной задачей.
Нам повезло, что удалось договориться о встрече в Zoom с доктором Кристин Роман-Ланци, экспертом по ЦВН, которая разработала материалы и планы лечения, помогающие детям с этим нарушением.
Она подтвердила диагноз и сказала нам, что, поскольку Фейги Малки теперь узнает красные предметы и тянется к ним, она перешла на вторую стадию — функциональное использование предметов, когда способности, развитые на первом этапе, используются для того, чтобы научить ее действительно пользоваться тем, что она видит. Например, мы наклеили красную ленту на клавиши игрушечного пианино, чтобы побудить ее играть на нем.
Доктор Роман-Ланци порекомендовала нам обратиться к одному из ее учеников, Крису Расселу, специалисту по ЦВН. Он был невероятно добр и отзывчив, приехал к нам домой, чтобы провести полное обследование Фейги Малки. Впоследствии он предоставил нам подробный письменный отчет с результатами и рекомендациями. Благодаря помощи и советам этих экспертов мы увидели быстрый прогресс. Всего за восемнадцать месяцев Фейги Малки прошла путь от почти полного отсутствия зрения до того, что она видит практически все — настолько, что я иногда забываю, что у нее ЦВН!
Да, это путь длиною в жизнь, но колоссальные улучшения возможны. И я так благодарна Всевышнему за то, что Он послал Линн в самый нужный момент, чтобы заметить это и начать работу, позволив Фейги Малки вернуть способность видеть.
Чтобы понять, насколько это необычно: большинство терапевтов не знакомы с ЦВН, и даже некоторые офтальмологи не знают о нем. Когда мы привели Фейги Малки к офтальмологу после того, как она достигла второй стадии ЦВН (когда она уже могла фокусироваться на определенных предметах), врач отверг диагноз, сказав: «Этого ребенка не может быть ЦВН. Дети с ЦВН ничего не видят, и помочь им невозможно».
Это просто неправда. Я хочу призвать всех, кто подозревает, что у их ребенка может быть ЦВН, обратиться к эксперту — ведь существует так много способов помочь!
Недавно я организовала визит Криса Рассела в наш район, чтобы он осмотрел пятерых детей, чьи родители беспокоились об их зрении. У двоих диагностировали ЦВН, а у троих других диагноз удалось исключить с уверенностью и ясностью. С тех пор он записал подробное объяснение того, что такое ЦВН, протокол диагностики и рекомендации по лечению на горячей линии Hamaspik. Вы также можете прочитать об этом здесь.
Я благодарна за возможность отплатить добром, помочь другим семьям найти свет в темноте, точно так же, как Линн сделала это для нас и для Фейги Малки.