我是两个特殊需求孩子的家长，他们的发育情况各不相同。我一直致力于为他们提供额外的治疗和支持。然而，医生建议我不要给他们太大压力，不要强迫他们走出舒适区，认为这样做对他们没有好处。
这种建议让我感到困惑，尤其是他们曾断言我的孩子永远无法摆脱喂食管，但她最终做到了。您能解释一下医生所说的“不要强迫孩子走出舒适区”到底是什么意思吗？
关于我另一个发育相对正常的孩子，有一天早上他醒来后说想吃东西。我告诉他，我们要先穿好衣服再吃饭。结果他开始大哭大闹。
我反复说：“先穿衣服，再吃饭。”他哭了大约二十分钟，然后走到我面前说他准备好穿衣服了。我这样做错了吗？对于他的年龄和障碍来说，我是不是要求太高了？
其他家长甚至朋友经常对我说，我应该接纳孩子本来的样子。他们告诉我，孩子有特殊需求没关系，没必要强迫他们，让他们不开心。毕竟，这就是上天创造他们的样子。
我该如何定位自己的家长角色？
从我收到的这些深刻问题中，可以看出关注本系列内容的读者都是善于思考的人。这并不令人惊讶，因为正如我在陪伴女儿 Rochi 的成长过程中所体会到的，养育特殊需求儿童会改变我们，并让我们对生活产生独特的视角。
你们的问题反映了这种深度思考。我赞赏你们的方法，并鼓励你们继续将这些共同的经历作为成长的动力。
坚持原则是关键
首先，我们来谈谈那个想先吃饭再穿衣服的小男孩的情况。你处理得非常出色。尽管他发脾气，你依然坚持原则，这不仅教会了他如何面对不如意的情况，还让他明白自己有能力应对挫折。
你所说的“先穿衣服，再吃饭”就是一项准则。准则应该简短有力，控制在十个字以内，且不包含“你”或“你们”等字眼。通常，对于年幼的孩子，每五分钟重复一次即可。
我不知道你重复了多少次；如果次数过多，可能会延长他发脾气的时间，因为在孩子闹情绪时过多的言语反而会火上浇油。但即便如此，你还是给了儿子一份珍贵的礼物：你教会了他，即使事情不如意、不合时宜、不按他想要的方式发展，他依然可以安然无恙。
这可能是一个人一生中最重要的一课。因为我们每个人都希望在世上度过几十年，假设生活中有一半时间事事顺心，另一半时间不如人意。如果我们只能在顺心时感到快乐，那么我们一生中只有一半时间是快乐的。但如果我们能在不如意时依然保持平和，我们就能一生都过得从容。
我们的特殊需求孩子也需要学习这项技能，因为这同样适用于他们。通过处理生活中那些微小且可控的挫折，教会他们应对挑战，能为他们未来面对人生风雨积累韧性。你的做法为孩子未来的成长奠定了基础。
根据你的描述，你的儿子似乎具备在发脾气后自我调节的认知能力。请记住，说“不”并让孩子在最少言语干预的情况下发泄情绪是可以的。
对于发育正常的孩子，在发脾气时绝对不要进行说教，因为我们默认他们具备自我调节能力。由于我不了解你儿子的具体需求，建议你评估一下在孩子发脾气时是否真的需要反复重复那项准则。有时，少即是多。
推还是不推
现在，让我们来探讨你提出的另一个更严肃的问题：社会对特殊需求儿童的态度，以及他们突破舒适区的能力。这个问题我思考了40年。经过深思熟虑，我得出了以下观点：
无论是否有意，人们通常会根据预期的结果来衡量一个项目的价值。这种方法反映了我们世界的运作方式。如果我去面试，对方给出的薪水很低，我可能会认为结果不值得付出努力。在投入任何事情之前，我们都会判断其结果是否值得投入时间和精力。
此外，成功或完成通常被视为衡量项目价值的基准。例如，除非我认为能成功，否则我不会开办企业；除非我有信心能完成，否则我不会开始建造一栋建筑。
遗憾的是，这种心态也延伸到了社会看待人的方式上。
与主流社会规范相反，我们的观点并不将人的价值等同于生产力或成功。在我们看来，每个人都是神圣的碎片，由造物主所造。这种本质是不变的，超越了外表或能力，每个人都应享有成长的机会。而精神成长并非非黑即白。
试想一下：如果我在安息日无意中开了灯，我还要继续守完剩下的安息日吗？当然要，即使我犯了错。我们不认为要么完美地守安息日，要么就干脆不守。我们尽己所能，专注于持续的努力和成长，而非追求完美。
这一原则应指导我们培养特殊需求儿童的方式。每个家庭都必须在导师的建议下，根据自身面临的独特情况和挑战来做出决定。没有放之四海而皆准的答案，因为每种情况都由各种因素和背景独特地塑造。
这位提问者和许多处境相似的父母，即使在没有理想结果保证的情况下，也勇敢地承担起支持特殊需求子女的挑战。他们的承诺并非植根于对结果的确定性，而是植根于努力本身的价值。他们意识到可能会遇到挫折，但已做好面对的准备。
我认为这些父母应该受到赞扬，而不是打击。如果他们选择尝试某种特定的方法，即使被告知孩子无法掌握该技能，这个过程对父母和孩子来说都是有益的。即使孩子经历了挫折或泪水，这也是发展和成长不可或缺的一部分。
成长的八个建议
在与我的特殊需求女儿尝试了各种方法多年后，我提供以下一些实用建议：
- 试用期： 将新方法或策略的试用期限制在三个月内。如果在此期间没有看到任何进步的迹象，也许是时候探索其他选择了。
- 隐私： 对方法、治疗师和时间表的细节保密，以避免不请自来的建议和打击。记住，别人行不通的方法，对你来说可能有效。
- 唯有上苍掌控： 记住，没有任何人，无论其资历如何，能掌控你孩子的命运。唯有上苍在掌管一切，祂无所不能。
- 重新思考“绝不”： 摒弃那些声称某事不可能的预言（正如提问者本人所提到的，她曾被告知孩子永远无法脱离喂食管，但她做到了）。这种绝对的断言忽视了神圣干预的可能性。在涉及发展和治愈时，我们应从词汇表中删掉“绝不”和“不可能”这些词。
- 专注于过程： 如果你曾亲眼见证孩子打破了专家的预言，那么对于那些声称能预知未来的人，请保持怀疑。将重心放在治疗过程上，而非特定的结果。
- 公开分享： 不要试图炫耀孩子的进步。孩子很少会按要求展示他们的技能。继续前行，耐心等待，直到成果自然显现。
- 耐心与坚持： 坚信这一点：如果你的孩子能做到一次，他们就一定能做到第二次。我的女儿Rochi直到八岁才开口说话。后来在一次治疗中，她叫了一声“妈妈”。那一刻我永生难忘，至今想起仍会热泪盈眶。但之后她又陷入了沉默， 直到六个月后。在那漫长的几个月里，她的治疗师一直对我说：“如果她能做到一次，就一定能做到第二次。大脑一旦掌握了，就一定会再次发生。”事实也确实如此。
- 相信自己： 你是被上天选中的人，负责守护这个特殊的灵魂。相信你的直觉、你的认知，以及你引导孩子走好人生旅程的能力。
