Мы посмотрели «Рассказать миру» вместе — я и мой сын-подросток. Я не знала, что он об этом подумает.
Но как только фильм закончился, он повернулся ко мне и сказал: «Когда я понял, что у меня аутизм, многое встало на свои места».
«В смысле, у тебя аутизм?» — удивленно спросила я.
«Ну, был же тот диагноз… а потом я осознал, что нахожусь в спектре».
«Что? Ты думаешь, что ты в спектре?»
Он посмотрел на меня спокойно и уверенно: «Да, думаю, что так. После того как я получил официальный диагноз, многое стало понятно, и я осознал, почему я другой… почему я мыслю иначе, чем остальные. А ты как думаешь, я в спектре?»
«Я… я не уверена», — ответила я.
Все сложно. Люди проявляют себя в спектре по-разному. «Для меня это не было "настоящим" диагнозом, скорее способом получить дополнительную поддержку».
Однажды я услышала сравнение спектра с плитой на шесть конфорок. У кого-то все шесть включены на максимум. У кого-то — только две на среднем огне. У кого-то две на минимуме, а три на максимуме. Хотя есть группы общих симптомов, у каждого человека свое уникальное сочетание.
В чем-то мой сын нетипичен для детей в спектре. Он ласковый. Он хорошо говорит. Он осознает себя.
Но есть и другие признаки: вспыльчивость. Трудности с пониманием других людей. То, как тяжело ему дается общение. Его глубокие увлечения и одержимость определенными темами.
С самого раннего детства я знала, что мой сын другой. Он мог за секунду вспыхнуть от нуля до ста. Его переполняли шум и внешние раздражители. Часто случались срывы.
А в социальном плане… то, что другие мои дети схватывали на лету, для него было чем-то запредельным. Он мог рассказать шутку, над которой никто не смеялся, и вместо того чтобы оставить это, повторял ее снова.
Он мог долго говорить на темы, которые были скучны другим, не давая собеседнику вставить ни слова. Он отчаянно хотел завести друзей, но выстраивать эти связи было трудно.
Мы водили его к специалистам. Один из них сказал, что у него «ригидность». Разве это вообще диагноз? Помню, я задавалась этим вопросом. В то же время были и другие диагнозы — дислексия и дисграфия. Это мы видели сами и думали, что, возможно, некоторые проблемы с поведением возникают из-за разочарования, которое он испытывает, пытаясь учиться при таком расстройстве восприятия. Мы надеялись, что он перерастет эти поведенческие трудности.
Мы потратили тысячи долларов на эрготерапию для развития навыков саморегуляции, традиционную терапию и бихевиористов, чтобы научить его социальным навыкам, а также на репетиторов по чтению и частных учителей, специализирующихся на трудностях в обучении.
Несмотря на то, что он был явно способным ребенком, учеба давалась ему нелегко. Он оказался в «серой зоне»: у него не было особых потребностей, требующих специального образования, но при этом он не вписывался в обычную школьную среду. Частные еврейские школы не могли предоставить ему необходимую поддержку.
Мы переводили его из школы в школу, пытаясь найти подходящую. В конце концов, чтобы получить необходимую помощь, нам потребовались дополнительные обследования и диагноз.
Ему диагностировали высокофункциональный РАС. Я говорила себе, что это просто ярлык, нужный для получения услуг, которых он заслуживает. Это вовсе не означало, что это правда...
Но вскоре после этого его терапевт сказал мне: «Он очень интересуется высокофункциональным аутизмом. Хочет узнать об этом больше».
Затем организация Hamaspik выпустила свой новаторский мини-фильм, «Рассказать миру».
Мы посмотрели его вместе — мой любимый, необычный сын-подросток и я. Когда фильм закончился, он повернулся ко мне, и мы начали говорить. И я поняла, что мы наконец-то ведем тот самый разговор, которого я избегала долгие годы.
«Почему мы об этом не говорим? — спросил он. — Разве мы не становимся частью проблемы, если молчим об этом?»
«Ну, ты хочешь рассказывать об этом всем?» — спросила я.
Он помолчал. «Ну, может, и не всем. Но почему я должен этого стыдиться? То, что мой мозг работает иначе, не значит, что это плохо. У меня куча интересных идей, отличная память, и я очень умный. Возможно, это тоже часть моего необычного мозга. В этом есть и свои плюсы».
Я была поражена. Не только тем, что он сказал, но и тем, насколько он осознан. Как спокойно он к этому отнесся.
После того разговора все изменилось. Постепенно, но заметно.
В конце долгих праздников он сорвался и очень разозлился на брата. Старые привычки. Но в этот раз что-то было иначе. Позже он подошел ко мне и сказал: «Думаю, я просто перевозбудился». Он извинился, но без чувства стыда. Он понимал себя и свои границы.
Теперь, когда братья и сестры злятся на что-то, что он делает, он может сказать: «Это часть жизни в спектре». Без оправданий. Просто честно. Раньше он бы никогда такого не сказал.
Мы ведем открытые, откровенные разговоры. О том, что дается с трудом. О том, что в нас отличается. О том, что в этом прекрасного.
Не уверена, что мы готовы рассказать об этом всему миру, но Рассказать всему миру побудил нас начать диалог друг с другом.
Если вы воспитываете ребенка, который видит мир иначе — независимо от наличия официального диагноза, — Hamaspik всегда рядом. Мы предлагаем поддержку, понимание и ресурсы для семей, столкнувшихся с расстройствами аутистического спектра у детей и подростков.
Узнать о поддержке.
И когда придет время — начните разговор.
