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La crianza de los hijos con necesidades especiales es una experiencia intensa y muy personal. Hay días de gran amor, felicidad y orgullo, pero también de incertidumbre, fatiga y días que son simplemente insoportables. Todos los padres tienen dificultades, pero la crianza de los hijos con necesidades especiales parece requerir más: más tiempo, más paciencia, más reservas emocionales y más apoyo.
La verdad es que nadie puede hacerlo solo. Su peso es real y está bien decirlo cuando siente que es demasiado. Manejar el estrés no se trata de mentir sobre ello o actuar como si todo estuviera bien. Se trata de aprender a cuidarse, a establecer límites y a crear formas saludables de cuidar tanto a su hijo como a usted.
No existe una ecuación perfecta cuando se trata de tratar con crianza con necesidades especiales desafíos, pero hay soluciones que aliviarán la carga. Algunos pueden ser pequeños ajustes y otros necesitarán un esfuerzo más concertado, pero todos ellos están un paso más cerca del equilibrio, la conciencia tranquila y la fortaleza.
Quizás una de las cosas más difíciles de acostumbrar para los padres de un niño con necesidades especiales es que siempre sentirán que nunca están haciendo lo suficiente. Siempre habrá otro tratamiento que explorar o probar otro método, lo que hace que te preguntes si deberías hacer algo más. La presión para «hacerlo bien» puede ser implacable.
Pero la verdad es que nadie puede hacerlo todo y su hijo no necesita la perfección. Necesitan amor, estabilidad y un padre presente, no uno que se quede sin humo y se pregunte si son suficientes. Algunos días estarán abrumados por el progreso y los milagros, otros días serán una cuestión de supervivencia. Ambos son parte del proceso.
Es fácil dejarse llevar por la idea de que si uno se esfuerza lo suficiente, se alcanzarán todos los hitos y se superarán todas las barreras. La crianza de los hijos con necesidades especiales requiere un tipo diferente de pensamiento. El crecimiento no tiene por qué ser lineal, y compararlo con otros niños o incluso con algún patrón imaginario de crecimiento perfecto de tu propio hijo duele.
Reducir las expectativas no es adaptarlas. Adaptar las expectativas consiste en aceptar las pequeñas ganancias y reconocer que el crecimiento se produce a su propio ritmo.
Por ejemplo, un niño que tiene dificultades para cuidarse a sí mismo puede tardar años en dominar cepillarse los dientes de forma independiente. Un niño con dificultades de comunicación puede aprender nuevos métodos de comunicación que no se parecen a lo que usted esperaba. Dejar de lado la necesidad de plazos rígidos te permite dar la bienvenida a las ganancias, incluso si parecen pequeñas.
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El soledad de la crianza con necesidades especiales puede ser uno de sus mayores pesos. Los amigos y la familia, por muy bien intencionados que sean, a menudo no lo entienden. Puede ser fácil retirarse en lugar de lidiar con el trabajo de describir tu realidad a personas que tal vez no la entiendan.
Pero las relaciones importan. Ya sea para llegar a un grupo de apoyo local, encontrar un comunidad en línea, o simplemente encontrar un par de personas que escuchen sin juzgar, tener un lugar donde puedas dejar de lado tus miedos, frustraciones y éxitos sí marca la diferencia.
El apoyo no siempre tiene que provenir de personas que se encuentran en el mismo lugar que tú, pero el hecho de estar rodeado de personas que simplemente «lo entienden» tiene un poder tremendo.
La idea del cuidado personal puede parecer poco realista cuando tienes que hacer malabares con las citas médicas, los problemas de comportamiento y las exigencias diarias de criar a un niño con necesidades especiales. Sin embargo, el cuidado personal no tiene por qué significar días de spa o escapadas de fin de semana.
A veces, el cuidado personal puede ser tan simple como tomar una taza de café mientras aún está caliente o leer un capítulo de un libro antes de acostarse. Otras veces, solo significa tomarse cinco minutos para respirar antes de responder a una crisis nerviosa.
Lo que importa es que no veas el cuidado personal como un lujo sino como un mantenimiento. Nunca esperaría que un automóvil condujera sin gasolina o que un teléfono sonara sin cargarse. Tu mente y tu cuerpo necesitan lo mismo. El cuidado personal no es un lujo, es una necesidad, y su hijo estará mejor atendido cuando usted también lo esté.
Gran parte del estrés que se encuentra en la crianza de los hijos con necesidades especiales proviene de la imprevisibilidad de la situación. A veces, esa es la incertidumbre del futuro de su hijo o la limitaciones de los sistemas escolares. Otras veces, es la imprevisibilidad de los comportamientos, lo que a menudo es una fuente de preocupación constante.
Recuerda que no puedes ocuparte de todo, pero puedes hacer algo con respecto a la forma en que respondes. Algunos días, eso puede significar luchar con ahínco por las necesidades educativas de su hijo. Otros días, es posible que optes por dejar de pelear con un extraño que no entiende el comportamiento de tu hijo.
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La previsibilidad es una herramienta poderosa, no solo para los niños con necesidades especiales, sino también para los padres que los cuidan. Establecer rutinas le proporciona un marco para que usted y su hijo estén menos estresados.
Rutinas básicas como horas de vigilia constantes y comidas programadas puede evitar una gran cantidad de estrés innecesario. Los cronogramas visuales o las listas de verificación también pueden ayudar a los niños que tienen dificultades con las transiciones. Incluso quitarse la ropa la noche anterior puede facilitar las mañanas.
Cuando se trata de la crianza de los hijos con necesidades especiales, cuanto menos tenga que considerarlo en este momento, más energía tendrá para los problemas inesperados que surjan.
Gracias a las terapias, las visitas al médico y la lucha del día a día, puede ser muy fácil olvidar los momentos de alegría con su hijo. Están ahí. La cara brillante de su hijo durante su canción favorita. La primera de muchas ocasiones en las que por fin hacen algo por lo que tanto han luchado. Las carcajadas en medio de esos esfuerzos.
Es fácil quedar atrapado en lo que queda por hacer, en las cosas difíciles, en lo que no funciona. Sin embargo, prestar atención de manera consciente a lo bueno (registrar pequeños éxitos, hacer una pausa y apreciar un momento de conexión) hace que la atención pase de la simple supervivencia a la vida.
La crianza de los hijos con necesidades especiales es desordenada, impredecible y llena de prueba y error. Habrá frustración, lágrimas y agotamiento. Habrá momentos en los que no harás las cosas de la manera que te gustaría haberlas hecho.
Y eso está bien.
No tienes que ser perfecto para ser un buen padre. El amor, la perseverancia y estar ahí incluso en los días malos es lo que realmente importa.
Si se siente abrumado, recuerde que no está solo. Hay esperanza, hay ayuda y hay una salida. No siempre será fácil, pero eres más fuerte de lo que crees. Y en los días en que ser padre con necesidades especiales te parezca demasiado, respira hondo, recuerda lo lejos que has llegado y recuerda: Eres suficiente.
Hamaspik está lista para guiar a familias como la suya a través del laberinto de criar a un niño con necesidades especiales. Si necesita consejos, recursos o simplemente alguien con quien hablar, contacta con nosotros. Marque 718-587-8400 para obtener más información sobre cómo podemos ayudarlo.
























Baja sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial moderada
Alta sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial muy alta
0-15: Baja sensibilidad sensorial
Baja sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial moderada
Alta sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial muy alta
16-30: Sensibilidad sensorial moderada
Baja sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial moderada
Alta sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial muy alta
31-45: Alta sensibilidad sensorial
Baja sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial moderada
Alta sensibilidad sensorial
Sensibilidad sensorial muy alta
46-60: Sensibilidad sensorial muy alta