Vimos To Tell the World juntos, mi hijo adolescente y yo. No estaba segura de qué pensaría él.
Pero apenas terminó, se giró hacia mí y dijo: "Una vez que me di cuenta de que tenía autismo, muchas cosas cobraron sentido".
"¿Qué quieres decir con que tienes autismo?", pregunté, sorprendida.
"Ya sabes, hubo aquel diagnóstico... y entonces me di cuenta de que estaba dentro del espectro".
"¿Qué? ¿Crees que estás dentro del espectro?"
Me miró, tranquilo y seguro. "Sí, eso creo. Después de recibir un diagnóstico oficial, muchas cosas tuvieron sentido y comprendí por qué soy diferente... por qué pienso de forma distinta a los demás. ¿ tú crees que estoy dentro del espectro?"
"Yo... no estoy segura", dije.
Es complicado. Hay muchas formas en las que las personas se manifiestan dentro del espectro. "Para mí, no era un diagnóstico 'real', sino algo que te ayudaría a obtener apoyo adicional".
Una vez escuché a alguien decir que el espectro es como una estufa con seis hornillas. Algunas personas tienen las seis a fuego alto. Otras solo tienen dos a fuego medio. Algunas tienen dos a fuego bajo y tres a fuego alto. Aunque existen grupos de síntomas comunes, cada persona tiene su propia combinación única.
En cierto modo, mi hijo no es el típico niño dentro del espectro. Es cariñoso. Es verbal. Es consciente de sí mismo.
Pero hay otras señales: su poca paciencia. Su dificultad para leer a los demás. La forma en que las interacciones sociales le resultan desafiantes. Sus intereses profundos y obsesiones.
Desde que era pequeño, supe que mi hijo era diferente. Podía pasar de cero a cien en un instante. Se sentía abrumado por el ruido y la estimulación. Había crisis frecuentes.
Y socialmente... las cosas que mis otros hijos captaban por ósmosis simplemente le pasaban por encima. Contaba un chiste del que nadie se reía y, en lugar de dejarlo pasar, lo repetía.
Hablaba largo y tendido sobre temas que aburrían a los demás, sin dejar que la otra persona pudiera decir ni una palabra. Deseaba desesperadamente tener amigos, pero establecer esas conexiones le resultaba difícil.
Lo llevamos con expertos. Uno dijo que tenía «rigidez». ¿Eso es siquiera un diagnóstico? Recuerdo habérmelo preguntado. Al mismo tiempo, había otros diagnósticos: dislexia y disgrafía. Esto lo vimos claramente nosotros mismos y pensamos que quizás algunos de los desafíos de comportamiento provenían de la frustración de intentar aprender mientras lidiaba con este tipo de trastorno del procesamiento. Esperábamos que superara los desafíos de comportamiento con el tiempo.
Gastamos miles de dólares en terapia ocupacional para la autorregulación, terapia tradicional y conductista para enseñarle habilidades sociales, así como en tutores de lectura y profesores particulares especializados en dificultades de aprendizaje.
Aunque era claramente brillante, la escuela era un desafío. Estaba en una zona gris: no tenía «necesidades especiales», pero tampoco encajaba en entornos convencionales. Las escuelas privadas judías no podían brindarle el apoyo que necesitaba.
Lo cambiamos de escuela varias veces, tratando de encontrar el lugar adecuado. Finalmente, para conseguirle la ayuda que necesitaba, requerimos más evaluaciones y un diagnóstico.
Fue diagnosticado con TEA de alto nivel. Me dije a mí misma que era solo una etiqueta para asegurar los servicios que merecía. No significaba necesariamente que fuera cierto...
Pero poco después, su terapeuta me dijo: «Tiene mucha curiosidad sobre el autismo de alto funcionamiento. Quiere aprender más».
Entonces, Hamaspik lanzó su innovador cortometraje, To Tell the World.
Lo vimos juntos, mi querido y peculiar hijo adolescente y yo. Cuando terminó, se giró hacia mí y empezamos a hablar. Y me di cuenta de que finalmente estábamos teniendo la conversación que había evitado durante años.
«¿Por qué no hablamos de esto?», preguntó. «¿No somos parte del problema si no hablamos de ello?»
«Bueno, ¿es algo que quieres contarle a todo el mundo?», le pregunté.
Hizo una pausa. «Bueno, tal vez no a todo el mundo. Pero ¿por qué debería avergonzarme de esto? Solo porque mi cerebro funciona de manera diferente no significa que sea malo. Tengo todas estas ideas interesantes, una gran memoria y soy muy inteligente. Eso puede ser parte de mi cerebro diferente. También tiene cosas buenas».
Estaba asombrada. No solo por lo que dijo, sino por lo consciente que era. Por lo en paz que parecía estar con ello.
Desde esa conversación, las cosas han cambiado. Sutilmente, pero con claridad.
Al final de unas largas vacaciones, perdió el control y se frustró mucho con un hermano. Viejos patrones. Pero esta vez, algo fue diferente. Vino a verme más tarde y dijo: «Creo que simplemente estaba sobreestimulado». Se disculpó, pero sin vergüenza. Se entendía a sí mismo y a sus límites.
Ahora, cuando sus hermanos se frustran por algo que él hace, puede decir: «Eso es parte de estar en el espectro». No es a la defensiva. Es simplemente honesto. Nunca habría dicho eso antes.
Estamos teniendo conversaciones abiertas y francas. Sobre lo que es difícil. Sobre lo que es diferente. Sobre lo que es hermoso.
No estoy segura de que estemos listos para contárselo a todo el mundo, pero Para contarle al mundo nos animó a hablar entre nosotros.
Si estás criando a un niño que ve el mundo de manera diferente, tenga o no un diagnóstico formal, Hamaspik está aquí para ti. Ofrecemos apoyo, comprensión y recursos para las familias que navegan por el trastorno del espectro autista en adolescentes y niños.
Explora el apoyo.
Y cuando llegue el momento adecuado, inicia la conversación.
