Подготовлено к печати Рошель Самет
Онаша история началась, когда я ждала своего четвертого ребенка, а ныне — чудесного шестилетнего мальчика по имени Шлойме. Во время беременности я перенесла вирус ЦМВ, но тогда даже не подозревала об этом. Я просто думала, что очень сильно устаю.
На двадцатой неделе УЗИ показало, что ребенок может родиться с синдромом Дауна, так как у него были физические признаки, указывающие на этот диагноз: широко расставленные глаза, эхогенный кишечник и замедленный темп роста.
Но через две недели нам сказали, что это все-таки не синдром Дауна.
Врачи не стали наблюдать за тревожными симптомами. Несмотря на то что ребенок плохо рос, медики не проявляли особого беспокойства. Оглядываясь назад, понимаю, что они должны были немедленно направить меня на TORCH-тест — анализ, который проверяет наличие у плода ряда инфекционных заболеваний.
Очевидно, Всевышний не хотел, чтобы мы знали об этом заранее.
И все же, учитывая тревожные симптомы, мы готовились к родам иначе. Это было святое время, наполненное молитвами и чтением Тегилим. Когда я приехала в больницу, я была готова ко всему, что нас ждет.
Нас ждала целая команда врачей, но ребенок родился и выглядел идеально! У него было очень милое личико, отличный аппетит, и внешне он казался совершенно здоровым, если не считать головы, которая была чуть меньше нормы.
У ребенка были два симптома врожденного ЦМВ: микроцефалия (маленький размер головы), а через несколько дней он не прошел аудиологический скрининг в больнице. Это было милосердие Всевышнего, ведь многие дети с врожденным ЦМВ сначала проходят тест, а слух теряют позже. Но поскольку мы узнали об этом сразу, мы смогли немедленно начать лечение.
ЦМВ у взрослых обычно протекает как обычный вирус с гриппоподобными симптомами. Однако, если заражение происходит во время беременности, это может повлиять на плод. Ребенок, рожденный с ЦМВ, считается носителем «врожденного ЦМВ», полученного еще до рождения.
Большинство детей с этим диагнозом развиваются нормально, однако у некоторых на протяжении жизни возникают медицинские проблемы. К ним относятся потеря слуха или зрения, задержки развития или моторных навыков, микроцефалия и судороги.
Диагноз нам поставили не сразу. При врожденном ЦМВ существует «окно» в двадцать один день, когда можно сдать анализы и подтвердить, была ли инфекция во время беременности, чтобы понять, есть ли у ребенка врожденный ЦМВ. Это также тот период, когда можно начать медикаментозное лечение, чтобы остановить прогрессирующую потерю слуха.
В то время (шесть лет назад) тестирование на врожденный ЦМВ не входило в обязательный скрининг новорожденных, и я не придала значения тому, что ребенок не прошел тест на слух. Многие дети не проходят его, и причин для беспокойства обычно нет. В больнице тоже не проявили тревоги, несмотря на множество настораживающих признаков во время беременности и после родов. Именно наш педиатр сказал: «Мы должны выяснить, в чем причина потери слуха — это генетика? Или ЦМВ?»
Наконец мы получили результаты — да, это был ЦМВ. Но было уже слишком поздно, чтобы определить, был ли он врожденным.
Моя коллега сотрудничала с организацией Chaim Medical. Она связала меня с доктором Гейл Деммлер-Харрисон из Техаса, известным экспертом по врожденному ЦМВ, и организовала для меня бесплатную часовую консультацию. Я хотела заплатить, но она настояла на том, что доктор хочет помочь добровольно!
Доктор Деммлер-Харрисон предоставила мне массу информации о лекарствах, врачах, методах лечения и клинических испытаниях в моем регионе. Она направила меня к доктору Лорри Рубину, эксперту по детским инфекционным заболеваниям, и ребенку прописали новейший препарат, который нужно было принимать в течение шести месяцев. Он был настолько новым, что выпускался только под брендовым названием, без дженериков.
Нам приходилось постоянно возвращаться к врачу, чтобы проверять эффективность лечения и отсутствие побочных эффектов, так как препарат был очень сильным. Слава богу, лечение помогло и прогрессирующая потеря слуха остановилась, так что теперь у нашего сына одно «хорошее» ухо.
Еще один интересный факт, о котором нам рассказала доктор Деммлер-Харрисон: каждому новорожденному в Америке в возрасте двух дней делают скрининг — берут крошечную каплю крови и высушивают ее. Этот образец крови хранится в Департаменте здравоохранения от двадцати до тридцати лет, и его можно запросить для проведения анализа на инфекционные заболевания.
Мы так и сделали — запросили образец крови и провели анализ, который дал положительный результат на врожденную цитомегаловирусную инфекцию. Это очень нам помогло, так как теперь мы могли с уверенностью определить причину потери слуха и задержек в развитии, и нам больше не нужно было переживать, что это генетика. Мы даже помогли многим людям, которые не могли подтвердить диагноз своего ребенка, посоветовав им сделать то же самое.
Я твердо решила не скрывать состояние ребенка. Если люди знают о моей ситуации, они могут поддержать меня и дать мне душевных сил. Я не чувствую необходимости притворяться, что у нас все идеально.
Я с радостью поделюсь своей историей с каждым, кто хочет или нуждается в этом. Не все разделяют такой подход — помню, как один логопед сказала мне: «Хотела бы я, чтобы вы поговорили с другими родителями, с которыми я работаю. Они так стесняются. Они думают, что с их родственниками такого никогда бы не случилось».
Мне очень жаль таких людей, ведь им приходится справляться с двойной нагрузкой: самой проблемой и, вдобавок ко всему, огромным грузом неловкости и стыда. Я никогда не скрывала потерю слуха или диагноз; напротив, я сразу всем рассказывала. Стыдиться здесь нечего.
Неожиданной реакцией было то, что некоторые мои друзья, узнав новости, начинали плакать из-за меня. И тогда мне приходилось успокаивать их ! В тот момент это казалось странным, но, оглядываясь назад, я понимаю, что это был их способ проявить поддержку — в конце концов, что еще они могли сказать?
Есть еще одно преимущество открытости в отношении своих трудностей: люди действительно понимают, если вы не в лучшей форме. Если я опаздываю на свадьбу или не могу принести угощение на вечеринку в честь Хануки, все относятся с пониманием. Они знают, что мне приходится нелегко, и снижают свои ожидания.
Это было важно в те полтора года после рождения ребенка. Мы бегали от врача к врачу, прошли через всех возможных специалистов: радиологов, неврологов и многих других. Нужно было проверить так много всего. Мы дважды лежали в больнице.
А еще кормление — у Шлойме был слабый мышечный тонус, и его нужно было кормить буквально каждый час, порциями по одной унции. Понятия не имею, как я это выдержала. Он был очень сонным из-за лекарств и совсем слабым.
Мы постоянно ездили на различные терапевтические занятия. Было много страхов, что Шлойме может поперхнуться, когда подрастет и начнет есть обычную пищу, поэтому с ним работал специалист по кормлению. Ему также требовалась физиотерапия и эрготерапия — он часто падал, у него был низкий мышечный тонус, он долго не начинал ходить… Слава богу, у нас были замечательные специалисты, и к настоящему моменту он превзошел все ожидания и делает огромные успехи!
В конце концов, Шлойме установили импланты, чтобы помочь ему слышать — без них у него лишь минимальный слух на одно ухо. Мне следовало настоять на имплантах сразу, но тогда я знала недостаточно — в городе сказали, что он будет иметь право на них только с определенного возраста, поэтому мы ждали.
Сегодня имплант представляет собой небольшое круглое устройство под названием Kanso. Оно находится под ермолкой Шлойме и его почти не видно. Это совсем не проблема.
За эти годы я нашла дополнительные ресурсы, которые нам помогают. Как-то всё улаживается; Всевышний посылает идеи, решения, людей. Есть фонд под названием First Hand Foundation, который оплачивает медицинское или терапевтическое оборудование для ребенка до трех раз — на данный момент они предоставили нам оборудование почти на 10 000 долларов!
Так приятно, когда я могу использовать свои знания, чтобы помочь другим нуждающимся. Я всегда предлагаю помощь всем, кому нужно содействие в подаче заявки на этот грант.
