OНаша история началась, когда я ждала рождения своего четвертого ребенка, теперь восхитительного шестилетнего ребенка по имени Шлойм. Во время беременности я заразилась вирусом ЦМВ, но в то время я об этом не знала. Мне просто показалось, что я особенно устала.
На двадцатинедельной сонограмме врачи предсказали, что ребенок родится с синдромом Дауна, поскольку его физические характеристики, по-видимому, указывали на этот диагноз: разнесенные глаза, эхогенный кишечник и медленный рост.
Но через две недели нам сказали, что нет, в конце концов, это не синдром Дауна.
Они не наблюдали за тревожными симптомами. Несмотря на то, что ребенок еще не рос, врачи, похоже, не слишком беспокоились. Оглядываясь назад, они должны были немедленно посоветовать мне пройти тест TORCH — это тест, позволяющий проверить ребенка на наличие нескольких инфекционных заболеваний, которые могут повлиять на ребенка.
Очевидно, Хашем не хотел, чтобы мы об этом знали.
Тем не менее, несмотря на тревожные симптомы, мы подошли к этим родам по-другому. Это было святое время, когда было много тефиллы и техиллима. Когда я отправилась в больницу за ребенком, я была готова ко всему, что может произойти.
Целая команда была готова, а потом ребенок родился в идеальном виде! У него было очень милое лицо, большой аппетит, и внешне он выглядел прекрасно, да еще голова чуть меньше обычной.
Ребенок родился с двумя симптомами врожденной ЦМВ: у него была микроцефалия (маленькая голова), а через несколько дней он провалил проверку слуха в больнице. Это был аплодисмент Хашема, потому что многие дети, рожденные с врожденной ЦМВ, сначала сдают тест на слух, а потом теряют слух. Но поскольку мы сразу узнали об этом, мы смогли немедленно начать лечение.
ЦМВ, проявляющийся у взрослых, представляет собой типичный вирус с симптомами гриппа. Однако, когда он возникает во время беременности, он может повлиять на будущего ребенка. Считается, что ребенок, рожденный с ЦМВ, заражен «врожденным ЦМВ», то есть ЦМВ еще до рождения.
Большинство детей, рожденных с этим заболеванием, чувствуют себя хорошо, однако у некоторых на протяжении всей жизни возникают проблемы со здоровьем. К ним относятся потеря слуха или зрения, задержки развития или двигательной активности, микроцефалия (маленькая голова) и судороги.
Диагноз нам поставили не сразу. При врожденном ЦМВ в течение двадцати дней можно проверить, присутствовала ли инфекция во время беременности, и выяснить, есть ли у ребенка врожденный ЦМВ. Это также период времени, в течение которого вы можете начать давать ребенку лекарства, предотвращающие прогрессирование потери слуха.
Однако в то время (шесть лет назад) тестирование на врожденный ЦМВ не было частью скрининга новорожденных, и я отказалась от неудачного теста на слух. Многие дети не сдают тест, и нет никаких причин для беспокойства. Больницу это тоже не беспокоило, несмотря на множество тревожных признаков во время беременности и после родов. Мой педиатр сказал: «Нам нужно выяснить, что такое потеря слуха — генетическая ли она? Это ЦМВ?»
Кто-то, с кем я работала, работал в Chaim Medical. Она познакомила меня с доктором Гейл Деммлер-Харрисон из Техаса, известным экспертом в области врожденной ЦМВ, и дала мне бесплатную консультацию продолжительностью час. Я хотела заплатить, но она настаивала на том, что доктор хочет помочь вам добровольно!
Доктор Деммлер-Харрисон предоставил мне обширную информацию о лекарствах, врачах, методах лечения и исследованиях в моем регионе. Она направила меня к доктору Лорри Рубину, специалисту по детским инфекционным заболеваниям, и ребенку назначили совершенно новое лекарство, которое нужно принимать в течение шести месяцев. Препарат был настолько новым, что его стали выпускать не в качестве дженерика, а под торговой маркой.
Нам приходилось постоянно возвращаться к врачу, чтобы убедиться, что лекарство работает и что нет никаких негативных последствий, так как лекарство было очень сильным. Препарат Барух Хашем подействовал и остановил прогрессирующую потерю слуха, так что теперь у нашего сына одно «хорошее» ухо.
Еще одна интересная вещь, которую нам рассказал доктор Деммлер-Харрисон, заключается в том, что каждому ребенку в Америке в возрасте двух дней делают скрининг новорожденных, в ходе которого берут маленькую каплю крови и высушивают ее. Они хранят это пятно крови в Министерстве здравоохранения в течение двадцати-тридцати лет, и его можно найти и проверить на инфекционные заболевания.
Мы сделали это — взяли пятно крови и проверили его, и результат оказался положительным на врожденный ЦМВ. Это очень помогло нам, так как теперь мы смогли точно определить причину потери слуха и задержки слуха, и нам не пришлось беспокоиться о том, что это генетическая причина. Мы действительно помогли многим людям, которые так и не смогли подтвердить диагноз своего ребенка, посоветовав им сделать то же самое.
Я решила не держать состояние ребенка в секрете. Если люди осознают мою реальность, они могут поддержать меня и дать мне помощь чизук. Я не чувствую необходимости притворяться, что все идеально.
Я более чем рад поделиться своей историей со всеми, кто хочет или хочет ее услышать. Не все так считают. Помню, как один логопед сказал мне: «Жаль, что вы не можете поговорить с другими родителями, с которыми я работаю. Им так стыдно. Они думают, что с их невестками такого никогда не случится».
Мне очень жаль людей, которые так считают, потому что перед ними стоит двойная проблема: сама проблема, а затем куча смущения и стыда. Я никогда не держала в секрете потерю слуха или диагноз; напротив, я сразу же рассказала об этом людям. Здесь нечего стыдиться.
Неожиданным ответом стало то, что некоторые из моих друзей услышали эту новость и заплакали по мне. А потом мне нужно было успокоиться них вниз! В то время это казалось странным, но, оглядываясь назад, я думаю, что это был их способ выразить поддержку — и, в конце концов, что им следовало сказать?
Еще одно преимущество в том, чтобы открыто говорить о своих проблемах, заключается в том, что люди понимают, что вы не в лучшей форме. Если я опоздаю на часуна или не могу взять с собой прохладительные напитки на вечеринку по случаю Хануки, все понимают. Они знают, что я сталкиваюсь со многими проблемами, и не ожидают от них никаких ожиданий.
Это было важно в течение полутора лет после рождения ребенка. Мы бегали от врача к врачу, весь спектр «логов» — радиолог, невролог и многие другие. Нам нужно было многое проверить. Мы дважды попадали в больницу.
Потом было кормление — у Шлойма не было хорошего мышечного тонуса, и ему приходилось есть буквально каждый час, может быть, по унции за раз. Понятия не имею, как я это сделал. Кроме того, из-за лекарств ему очень хотелось спать, и у него не было сил.
Мы бегали на различные терапевтические визиты. Когда он вырос и начал есть обычную пищу, Шлойм очень боялся, что он задохнется, поэтому над этим поработал терапевт по кормлению. Он также нуждался в физкультуре и отоларингологии — он часто падал, у него снижался мышечный тонус, он долго не ходил... Барух Хашем, у нас были замечательные терапевты, и к настоящему времени он превзошел все ожидания, и у него все хорошо!
В конце концов, Шломи получил имплантаты, которые помогли ему слышать — без них слух у него минимален только в одном ухе. Мне стоило сразу же приступить к установке имплантатов, но в то время я не знал об этом достаточно — в городе сказали, что имплантаты будут доступны только с определенного возраста, поэтому мы подождали.
В настоящее время имплантат представляет собой небольшую круглую деталь под названием Kanso. Он находится под замком Шлойма коппель и его едва видно. Это совсем не проблема.
За прошедшие годы я нашла дополнительные ресурсы, которые могли бы нам помочь. Каким-то образом все улаживается; Хашем отправляет идеи, решения, мессенджеры. Есть фонд под названием First Hand Foundation, который в три раза покрывает расходы на медицинское или терапевтическое оборудование для ребенка. На данный момент они предоставили нам оборудование на сумму около 10 000 долларов!
Так приятно, когда я могу использовать свои знания для помощи нуждающимся. Я всегда предлагаю помочь всем, кто нуждается в помощи, подать заявку на получение этого гранта.
