La crianza es uno de los viajes más desafiantes, y a la vez gratificantes, que emprendemos. Se vuelve aún más complejo, y potencialmente más satisfactorio, cuando navegamos por la crianza de hijos con necesidades especiales.
Esta serie de artículos explorará cómo aplicar estrategias de manejo conductual para ayudar a que su hijo con necesidades especiales prospere. Pero primero, permítame contarle un poco sobre mí para darle contexto a las ideas que compartiré.
Mi trayectoria personal
Mi nombre es Dra. Sora Yaroslawitz. Yo también soy madre de una hija con necesidades especiales. Su nombre es Rochi.
Rochi nació hace 40 años y tuvo un caso de neumonía viral altamente virulenta al nacer. Sobrevivió milagrosamente, pero su calvario le dejó múltiples necesidades especiales. En aquellos tiempos, el apoyo para los padres de niños como Rochi era casi inexistente.
Muchos, incluyendo a mi hija y a mí, nos vimos obligados a navegar en un vacío creado por médicos y clínicos indiferentes. Personas bienintencionadas a menudo sugerían que nuestros hijos no llegarían a nada y que invertir en ellos era inútil.
A los 22 años, me dijeron que mi hija no sería capaz de lograr nada. Fue diagnosticada con sordera total resultante de una atrofia coclear, falta de equilibrio debido a la atrofia del octavo par craneal, ceguera legal y autismo.
Según los mejores médicos en sus campos, esta combinación de discapacidades significaba que nunca aprendería nada, y nos recomendaron que le proporcionáramos un lugar cómodo para vivir sin invertir energía en su desarrollo.
Fue un viaje largo (y asombroso), y descubriríamos que las profecías de estos médicos estaban muy lejos de la realidad. Hoy, tengo la bendición de ser abuela de tres niños maravillosos, sanos, oyentes y con un desarrollo normal, todos hijos de esta hija especial: la misma niña de la que nos dijeron que nunca podría aprender nada.
¿Cómo desafiamos ese sombrío pronóstico? Es una larga historia. El título es: “Hashem puede hacer lo que quiera”. Y tiene un subtítulo: “Hashem tiene muchos mensajeros”.
Numerosos mensajeros desempeñaron papeles fundamentales para facilitar este milagro. Y el primer rayo de esperanza fue encendido por una mujer que ya no está con nosotros.
Superando los límites
Adele Markowitz era una residente de Manhattan logopeda especializada en enseñar lectura labial a personas con discapacidad auditiva. Conocí a Adele cuando Rochi tenía 18 meses. Hasta ese momento, había ido de médico en médico, de terapeuta en terapeuta, y nadie estaba dispuesto a trabajar con ella ni a ofrecerme ninguna esperanza.
Adele fue la primera persona que me dijo: “Si sigues mi método y haces lo que te pido, estoy dispuesta a trabajar con tu hija”.
En ese punto, estaba tan perdida y desesperada que acepté hacer lo que ella quisiera. La alternativa —simplemente rendirme con mi hija— no era una opción que estuviera dispuesta a considerar.
Así fue como yo, recién salida de la escuela de contabilidad y sin experiencia previa en la crianza de niños con necesidades especiales, me involucré en la gestión del comportamiento. El enfoque de Adele se centraba totalmente en la conducta. Trabajaba sola. Esto fue antes de ABA, antes de Floor Time o Sonrise.
Adele había creado sus propios métodos únicos, compartiéndolos solo con padres de niños diagnosticados con pérdida auditiva. Mantenía la firme convicción de que los niños eran capaces de mucho más de lo que se creía en aquel entonces, y tenía razón.
Me enganché. El proceso no fue fácil. Rochi se resistió a las estrategias conductuales durante los primeros tres años que la llevé a las sesiones. Pero ambas perseveramos y, poco a poco, cada día fue un poco mejor que el anterior, y la transformación comenzó a desarrollarse.
El tiempo pasó. La vida continuó. Hubo avances, cirugías y milagros. Otros terapeutas se fueron sumando poco a poco para ayudarme a desarrollar un programa integral que aún implicaba viajar todos los días desde Flatbush a Manhattan para las sesiones con Adele. En el centro de toda esta actividad frenética estaba el plan conductual de Adele, que poco a poco fue moldeando a Rochi.
Cuando Rochi cumplió nueve años, empecé a respirar con más tranquilidad. Además, estaba totalmente convencida de que su surgimiento como individuo único se debía exclusivamente a que Adele había impulsado el proceso con tenacidad, sin dejarse disuadir por ninguna resistencia.
Convertirme en la terapeuta que necesitaba
Mi búsqueda incesante me llevó finalmente a logopedas, fisioterapeutas, terapeutas de apoyo y especialistas en lectura que estaban dispuestos a trabajar más allá de la resistencia de Rochi, adoptando las técnicas de Adele.
Estos terapeutas —y solo estos terapeutas— fueron fundamentales para enseñarle a caminar, leer, jugar con otros, escribir, asistir a una escuela convencionale incluso montar en bicicleta (la niña que no tenía equilibrio).
Sin embargo, la búsqueda de un terapeuta ocupacional adecuado resultó infructuosa. Nadie parecía dispuesto a desafiar a Rochi más allá de su zona de confort. Esto me molestaba porque había innumerables habilidades ocupacionales que eran fundamentales para que Rochi las aprendiera, y no encontraba a nadie que pudiera enseñárselas.
Un viaje transformador
Supe que, después de mis experiencias criando a Rochi, nunca sería contadora, y como necesitaba desesperadamente un terapeuta ocupacional para ella, decidí volver a estudiar y convertirme yo misma en terapeuta ocupacional.
La escuela de terapia ocupacional fue a la vez útil y decepcionante. Aunque obtuve conocimientos invaluables sobre los métodos de terapia ocupacional y el desarrollo de habilidades, que fueron beneficiosos para Rochi, no se habló en absoluto sobre cómo el comportamiento de los niños o los cambios conductuales afectan su desempeño.
Al terminar mi maestría, abrí una consulta privada. Integré algunas de las estrategias que había aprendido de Adele en mis sesiones de terapia ocupacional. Los resultados fueron asombrosos.
Con el paso de los años, los padres de mis clientes, al notar los cambios positivos, comenzaron a buscar orientación para aplicar estrategias de manejo del comportamiento también en sus hijos con un desarrollo típico. Esto resultó ser tan exitoso que regresé a la universidad para obtener mi doctorado en Ciencias de la Rehabilitación con especialidad en Salud Familiar.
Posteriormente, desarrollé un programa conductual adaptado para niños con un desarrollo típico. Este programa, conocido como el programa Hands Full, comenzó en forma de cursos que impartía a madres y sesiones privadas que realizaba con madres y padres. Se transformó en grabaciones, libros, audiolibros y guías de referencia rápida.
Mi decisión de diseñar un programa universal surgió al darme cuenta de que los niños con un desarrollo típico generalmente comparten un camino evolutivo y conductual común. Cuando ambos padres siguen el programa cuidadosamente, los resultados son invariablemente positivos.
Redefiniendo la crianza de niños con necesidades especiales
A lo largo de mi trayectoria, recibía solicitudes para escribir un libro o desarrollar un programa conductual para la crianza de niños con necesidades especiales. Me resistía a hacerlo porque cada niño con necesidades especiales es tan único que no tenía sentido crear un enfoque único para todos.
Siguiendo la regla de que nunca se debe desarrollar un enfoque basado únicamente en la experiencia personal, dudaba en proyectar mi camino con Rochi como un modelo para los demás.
Así que soy madre de un hijo exitoso con necesidades especiales y también la creadora del programa Hands Full, diseñado para niños con un desarrollo típico. Entonces, me pidieron que fusionara ambos mundos y creara contenido para madres sobre la crianza de niños con necesidades especiales.
Tras mucho pensarlo, decidí aceptar este desafío. No en el sentido de que voy a enseñarte un programa y decirte que definitivamente será lo correcto para tu hijo. Obviamente, no puedo hacer eso. Pero quizás, juntos, podamos explorar nuevos territorios.
Conclusión
¿Te preguntas cuál es la teoría detrás del programa Hands Full y por qué es tan importante para los niños de hoy? ¿Sientes que debemos hacer algo por nuestros hijos y las futuras generaciones para que el concepto de que “la autoridad brinda seguridad a los niños” no se pierda para siempre? Sigue esta columna y lo exploraremos juntos.
Y si necesitas apoyo adicional en tu camino como padre o madre de un niño con necesidades especiales, Hamaspik está aquí para ti. Contáctanos—¡estamos listos para ayudar!