Моя жизнь с Саадьей

^ММой сын, Саадья Эренпреис, родился с синдромом Дауна сорок лет назад. В 2020 году во время первой волны Ковида он скончался от вируса. Пусть чизук полученный от того, что он поделился своей историей зехус для его нешама. 

Я часто начинаю рассказ о своей жизни как матери этого особенного молодого человека с синдромом Дауна с того, что когда он родился, я не была счастлива. Я не считал это подарком Хашема. Я не считал этот вызов особой милостью, оказанной мне племенем Рибоно шел Олам. На самом деле, мне это показалось очень плохой идеей.

Мне нужны интеллектуально развитые и успешные дети. Я не считала себя готовой к решению проблем ребенка с особыми потребностями. На самом деле, когда он родился, он пролежал в больнице несколько дней, и я помню, как за большими стеклянными окнами шёл дождь и подумал: даже Шамаим плачет вместе со мной.

Тридцать пять лет и одиннадцать месяцев спустя, снова в апреле, был дождливый день, и я снова плакала, но плакала о потере этой невероятно прекрасной нешама, этот невероятно особенный, прекрасный человек, которого мне посчастливилось видеть в своей жизни и которого Хашем решил вернуть.

Но путь моей метаморфозы от очень несчастья к необычайно счастливому был не только моей собственной работой. Во многом это стало результатом того, что Саадья был очень счастливым, позитивным ребенком, который доставлял столько радости окружающим.

Да, были проблемы, задержки, методы лечения. Но его братья и сестры были прекрасны. Они любили его с самого начала. Я говорил, что его братья сначала использовали его в футболе, а затем научили его играть в футбол. В конце концов я начала понимать, что ему нужно совсем немного, чтобы сделать его счастливым, что он смотрит на мир в розовых очках и помогает всем остальным делать то же самое.

Он не выдержал гнева или напряжения. Он был очень чутким. И, конечно, в детстве у него были свои приключения.

Саадья всегда была очень независимой. Ему потребовалось время, чтобы научиться ходить, но как только он овладел им, следующим этапом стало приобретение маленького трехколесного велосипеда — и тут уже невозможно было узнать, где он находится!

Во время шивы женщина, которая в детстве была нашей соседкой, написала нам письмо, в котором рассказала, что Саадья впервые попала в мир особых потребностей. На улице раздавались слухи: если вы увидите Саадью Эренпрейса на своем маленьком трехколесном велосипеде, верните его родителям, которые либо совсем забудут, либо совсем обезумели.

С его стремлением к независимости у него было много приключений.

Однажды мы должны были поехать на Манхэттен, а Саадья собирался приехать позже со своим братом. В течение дня, пока его брат находился в иешиве, Саадья собирался побыть со своим сотрудником реабилитационного центра. Но когда в тот же день его брат приехал на Манхэттен, Саадьи с ним не было. Он думал, что у нас есть Саадья; я думала, что у него есть Саадья.

Только после шивы, много лет спустя, мы узнали, что именно пошло не так с нашим общением. На самом деле, он сказал своему реабилитатору, что пробудет с нами весь день и что работнику вообще не следует приходить! Он хотел сам попробовать поехать на метро — и это произошло вскоре после событий 11 сентября, когда страх зашкаливал.

К счастью, некоторые полицейские поняли, что ему не следует находиться там одному. Конечно, к тому времени мы уже позвонили в полицию, они установили связь, и его вернули к нам.

Но это же чувство независимости позволило ему, когда он стал старше, поехать в Эрец Исраэль на программу под названием «Даркейну». Он проучился в этой ешиве четыре года по инклюзивной программе, где у него был свой раввин, но он все еще принадлежал к этой ешиве. Помню, как он с гордостью взглянул на бейс-медраш, сидя на своем месте, на котором было написано Маком Саадья. 

Через несколько лет, когда он вернулся в Америку, мы «обучили его путешествиям», и он смог самостоятельно доехать на метро до Манхэттена. Там он принял участие в прекрасной программе, в рамках которой он смог учиться и учиться в рамках программы колледжа-иешивы.

Возможно, самым сильным способом описать его влияние является то, что в его левайе были 900 Участники Zoom. Это было во время Covid, поэтому на самом деле никого не было кевура кроме семьи. Но тысячи людей оплакивали его потерю вместе с нами.

Меня заинтересовало то, что во время шивы мой племянник рассказал, что собирается подарить шиур о сырные б'дибуры и используйте Саадью в качестве примера. Я рассмеялся и сказал: «Вообще-то, речь была его единственным реальным недостатком. У него было большое нёбо и нерегулярная речь, но это никогда не мешало ему обращаться к людям и завоевывать их сердца».

Я ценю сыр Хашема в том, что Саадья родилась в удивительно золотое время для мира людей с особыми потребностями. Пятьдесят лет назад преобладало мнение, что не следует возвращать домой ребенка с особыми потребностями; это считалось позором для семьи, и если ребенка привезут домой, его оставят дома, чтобы никто не мог его увидеть.

Кроме того, в то время медицинская наука не отвечала должным образом потребностям людей с особыми потребностями. Их потенциал полноценной жизни просто не был реализован.

Думаю, многим, кто прочитает эту статью, знакомо имя Уиллоубрук. Уиллоубрук был прекрасным поместьем на Стейтен-Айленде, куда правительство выдворяло людей с физическими или когнитивными недостатками, но за фасадом скрывались ужасы.

В 1972 году два врача из Уиллоубрука обратились к журналисту-расследователю по имени Джеральдо Ривера и отвезли его на территорию для съемок. Этот шокирующий документальный фильм заставил правительство, оказавшееся в крайне неловком положении, выделить средства на то, чтобы побудить родителей оставить своих особых детей дома, а также предоставить им для этого ресурсы, отсрочку и лечение.

Мир начал реализовывать потенциал каждого ребенка, независимо от диагноза. Они начали понимать, что, несмотря на трудности, они могут стать частью своих семей и мира в целом.

Именно тогда начали открываться организации, агентства и группы поддержки, и медленно, но верно открылся целый мир сыра. Даже нейротипичные дети не могут расти и развиваться без любви и вдохновения. И, наконец, все поняли, что дети с особыми потребностями нуждаются в том же и заслуживают того же, и что эти дети могут сыграть замечательную роль в жизни своих семей.

Я считаю, как и многие родители детей с особыми потребностями, что из-за дополнительных проблем, с которыми сталкиваются дети с особыми потребностями, их братья и сестры становятся гораздо более чуткими и становятся особенными людьми. Это сказывается на всей семье — не только на трудностях, но и на вознаграждениях.

Когда Саадья была нифтар, я чувствовала, что должна что-то сделать, чтобы расширить его наследие. Его любимая фраза звучала так: «Всё будет хорошо», поэтому мне захотелось сделать что-то, что могло бы сделать мир более «хорошим». Поэтому я написала книгу под названием Больше, чем просто особенное.

Я написал книгу, чтобы дать реальное подтверждение. Я хотела поделиться словами гедолим такие как Рав Моше Шапиро и Пней Менахем о чистоте людей с особыми потребностями и их роли в наших семьях и в Клал-Исраэле.

Мой собственный Мара д'Асра, Рав Аарон Кон, пишет о роли Саадьи в нашей шуле. Как однажды Саадья вернулся из Израиля, чтобы присоединиться к шулю в Торе Симхаса, и как смотреть, как он танцует, было чизук для всех присутствующих.

Я хотела поделиться статьями профессионалов, психологов и поведенческих терапевтов о потенциале, росте и взглядах. Больше всего меня заинтересовал раздел под названием «Голоса родителей: истории родителей, бабушек и дедушек, братьев и сестер» и даже статьи самих людей с особыми потребностями. Я хотела, чтобы семьи могли открыть книгу и найти историю, которая им нравится, и которую они могли бы сказать да, я так себя чувствовала, и посмотрите, как другие родители справляются с трудностями и победами своих детей с особыми потребностями.

Еще одна причина, по которой я написала эту книгу, заключалась в том, чтобы привлечь внимание всего мира к миру семей людей с особыми потребностями. Когда я писала книгу, я поняла, что мне тоже нужно образование, потому что я общалась со многими родителями, и их истории сильно отличались от моих!

Нам повезло, что Саадья очень хорошо функционирует, но есть родители с детьми, которые сталкиваются с гораздо более серьезными проблемами, будь то агрессивное поведение или эмоциональные проблемы. И они настоящие герои и героини.

Когда Саадья родился, мы отвели его к всемирно известному эксперту и спросили: «В чем потенциал нашего ребенка?» Он уверенно и холодно заверил нас, что Саадья никогда и никогда не достигнет какой-либо степени независимости, и мы, безусловно, должны поместить его в специализированные учреждения.

Однако ракообразный олам из рибоно помогает нам превзойти ожидания врачей.

Когда Саадья была нифтар, мой племянник рассказал мне кое-что, что его рош йешива, признанный Талмид Чачем который сталкивался со многими личными проблемами, сказал. Кто-то однажды спросил его: «Значит, в ешиве Рош нет каши [вопросы]?»

И он ответил: «Нет, у меня их много каши, но я не готова пойти туда, где я получу ответы».

Так что нет, я не понимаю, почему все это происходит. Почему дети рождаются с ограниченными возможностями. Почему нам пришлось потерять Саадью. Мы не понимаем»мадуя» (почему) но мы можем спросить Хашема «Мама?» (для чего?)

Для чего мы пережили этот опыт?

Возможно, это было сделано для того, чтобы научить нас находить красоту и уникальность в каждом из наших детей, независимо от их когнитивных способностей, во время их особого путешествия.

‍