

Я воспитываю двоих детей с особыми потребностями, каждый из которых развивается по-своему. Я стремлюсь обеспечить им дополнительную терапию и поддержку. Однако врачи советуют мне не перегружать их и не выводить из зоны комфорта, утверждая, что это не принесет пользы.
Эти советы сбивают с толку, особенно если вспомнить, что мне говорили, будто моя дочь никогда не сможет отказаться от зондового питания — но она смогла. Не могли бы вы прояснить, что врачи имеют в виду, когда говорят, что не стоит выводить ребенка из зоны комфорта?
Что касается моего второго ребенка, который развивается более типично: однажды утром он проснулся и сказал, что хочет есть. Я ответила, что сначала мы одеваемся, а потом едим. Он начал плакать и закатил истерику.
Я продолжала повторять: «Сначала мы одеваемся, а потом едим». Он плакал около двадцати минут, а затем подошел ко мне и сказал, что готов одеться. Я поступила неправильно? Не слишком ли многого я требовала, учитывая его возраст и особенности развития?
Я часто слышу от других родителей и даже друзей, что мне нужно принимать детей такими, какие они есть. Мне говорят, что нет ничего страшного в их особенностях и нет причин заставлять их делать то, что делает их несчастными. В конце концов, такими их создал Бог.
Как мне найти баланс в своей роли родителя?
Судя по глубоким вопросам, которые я получаю, читатели этой серии — люди вдумчивые. Это неудивительно: воспитание ребенка с особыми потребностями, как я понял на собственном опыте с дочерью Рохи, меняет нас и помогает взглянуть на жизнь под другим углом.
Ваши вопросы отражают эту глубину. Я высоко ценю ваш подход и призываю вас и дальше использовать этот коллективный опыт как стимул для развития.
Последовательность — залог успеха
Давайте разберем ситуацию с мальчиком, который хотел поесть до того, как одеться. Вы справились с ней замечательно. Оставаясь последовательной вопреки истерике, вы научили его не только мириться с тем, что все идет не по его плану, но и показали, что он способен справляться с разочарованиями.
Ваша фраза «Сначала мы одеваемся, а потом едим» — это своего рода «миссия». Такая фраза должна состоять не более чем из десяти слов и не содержать слов «ты» или «твой». Обычно маленькому ребенку ее можно повторять не чаще одного раза в пять минут.
Я не знаю, как часто вы повторяли эту фразу; если слишком часто, это могло затянуть истерику, так как разговоры во время приступа только подпитывают его. Но даже в этом случае вы сделали сыну огромный подарок: вы научили его тому, что он может чувствовать себя хорошо, даже если не получает желаемого тогда, когда он этого хочет и так, как он этого хочет.
Это, пожалуй, самый важный урок, который человеку предстоит усвоить за всю жизнь. Мы все надеемся прожить много десятилетий, и давайте предположим, что в 50% случаев все будет идти так, как мы хотим, а в 50% — нет. Если мы можем быть спокойны только тогда, когда все идет по плану, то мы будем счастливы лишь половину жизни. Но если мы умеем сохранять спокойствие, даже когда все идет не по-нашему, мы можем быть счастливы всю жизнь.
Детям с особыми потребностями тоже нужно освоить этот навык. Обучение умению справляться с жизненными трудностями через небольшие, преодолимые моменты разочарования дает им устойчивость, необходимую для любых жизненных ситуаций. Ваши действия заложили фундамент для того, чтобы ваш ребенок смог реализоваться в жизни.
Судя по вашему описанию, у вашего сына есть когнитивные способности к саморегуляции после истерики. Знайте, что это нормально — говорить «нет» и позволять истерике пройти при минимальном общении.
С типично развивающимися детьми во время истерики вообще не стоит разговаривать, так как предполагается, что они способны к саморегуляции. Поскольку я не знаком с особенностями вашего сына, я советую вам оценить, нужно ли повторять фразу-миссию на протяжении всей истерики. Возможно, вы обнаружите, что чем меньше слов, тем лучше.
Настаивать или нет
Теперь давайте перейдем к вашему другому, более серьезному вопросу об отношении общества к детям с особыми потребностями и их способности выходить за рамки зоны комфорта. Я задаюсь этим вопросом уже 40 лет. Хорошенько все обдумав, я пришел к следующему выводу:
Осознанно или нет, люди обычно оценивают ценность проекта по ожидаемому результату. Этот подход отражает то, как устроен наш мир. Если я прихожу на собеседование и мне предлагают низкую зарплату, я могу решить, что результат не стоит затраченных усилий. Прежде чем во что-то вкладываться, мы оцениваем, стоит ли результат потраченного времени или сил.
Более того, успех или завершение дела обычно считаются критерием ценности проекта. Например, я не стану открывать бизнес, если не буду уверен в его успехе. Я не начну строить здание, если не буду уверен, что смогу его достроить.
К сожалению, этот образ мышления распространяется и на то, как общество воспринимает людей.
Вопреки преобладающим общественным нормам, мы не приравниваем человеческую ценность к продуктивности или успеху. На наш взгляд, каждый человек — это частица Божественного, созданная Творцом. Эта сущность остается неизменной, независимо от внешности или способностей, и каждый человек заслуживает возможностей для роста. А духовный рост — это не вопрос «все или ничего».
Подумайте вот о чем: если я случайно включу свет в Шаббат, разве я перестану соблюдать остаток Шаббата? Конечно, нет, даже если я совершил ошибку. Мы не верим, что нужно либо соблюдать Шаббат идеально, либо не соблюдать вовсе. Мы делаем все, что в наших силах, фокусируясь на постоянных усилиях и росте, а не на совершенстве.
Этот принцип должен лежать в основе нашего подхода к воспитанию детей с особыми потребностями. Каждая семья, советуясь с наставниками, должна принимать эти решения, учитывая уникальные обстоятельства и трудности, с которыми она сталкивается. Универсального ответа не существует, поскольку каждая ситуация уникальна и зависит от множества факторов и условий.
Автор этого вопроса и многие родители в подобных ситуациях принимают вызов, поддерживая своих детей с особыми потребностями, даже не имея гарантий идеального результата. Их преданность основана не на уверенности в успехе, а на ценности самих усилий. Они осознают возможность неудач, но готовы встретить их лицом к лицу.
Я считаю, что таких родителей нужно поддерживать, а не отговаривать. Если они решают попробовать определенный метод, даже если им сказали, что ребенок не сможет освоить этот навык, сам процесс может быть полезен как для родителя, так и для ребенка. И даже если ребенок испытывает разочарование или плачет, это неотъемлемая часть развития и роста.
Восемь советов для роста
Вот несколько практических рекомендаций, которые я могу предложить после многих лет использования самых разных методик с моей дочерью с особыми потребностями:
- Испытательный срок: Ограничьте использование новых методик или стратегий трехмесячным испытательным сроком. Если по истечении этого времени не видно даже малейшего прогресса, возможно, пришло время рассмотреть другие варианты.
- Конфиденциальность: Держите детали методик, имена терапевтов и графики занятий при себе, чтобы избежать непрошеных советов и попыток вас разубедить. Помните: то, что не помогло кому-то другому, может сработать у вас.
- Все под контролем у Одного: Помните, что никто из людей, независимо от их регалий, не управляет судьбой вашего ребенка. Все в руках Всевышнего, и Он может все.
- Пересмотрите слово «никогда»: Отбросьте прогнозы о том, что что-то невозможно (как сама автор вопроса упомянула, ей говорили, что ее ребенок никогда не сможет обходиться без зондового питания, но она смогла). Подобные категоричные утверждения не учитывают возможность Божественного вмешательства. Такие слова, как «никогда» и «невозможно», должны быть исключены из нашего лексикона, когда речь идет о развитии и исцелении.
- Сосредоточьтесь на процессе: Если вы видели, как ваш ребенок опровергает прогнозы специалистов, сохраняйте скептицизм по отношению к тем, кто берется предсказывать будущее. Сосредоточьтесь на терапевтическом процессе, а не на конкретных результатах.
- Публичность: Не пытайтесь демонстрировать успехи ребенка напоказ. Дети редко показывают свои навыки по требованию. Продолжайте двигаться вперед и терпеливо ждите, пока результаты проявятся сами собой.
- Терпение и упорство: Примите мысль о том, что если ваш ребенок сделал что-то однажды, он сможет сделать это снова. Моя Рочи не говорила до восьми лет. А потом, во время одного из занятий, она сказала: «Мама». Я никогда не забуду этот момент; я до сих пор плачу, когда вспоминаю об этом. Но после этого она не произнесла ни слова еще полгода. В течение этих долгих месяцев ее терапевт постоянно повторяла мне: «Если она сделала это однажды, она сделает это снова. Раз мозг уже справился с этим, это повторится». И так оно и вышло.
- Доверяйте себе: Вам свыше было доверено заботиться об этой особенной душе. Доверяйте своей интуиции, своим знаниям и своей способности направлять ребенка на его пути.
