Soy madre de dos niños con necesidades especiales, cada uno con un desarrollo diferente. Me he comprometido a brindarles terapia y apoyo adicional. Sin embargo, he recibido consejos de médicos que sugieren que debería facilitarles las cosas y no presionarlos más allá de su zona de confort, diciéndome que no será beneficioso.
Este consejo me confunde, especialmente considerando que me dijeron que mi hija nunca dejaría la sonda de alimentación, y lo logró. ¿Podría aclararme a qué se refieren los médicos cuando dicen que no debo presionar a mi hija más allá de su nivel de comodidad?
Con respecto a mi otro hijo, que tiene un desarrollo más típico, una mañana se despertó y dijo que quería comer. Le dije que primero nos vestíamos y luego comíamos. Empezó a tener una rabieta y a llorar.
Seguí repitiendo: “Primero nos vestimos y luego comemos”. Lloró durante unos veinte minutos, luego vino hacia mí y dijo que estaba listo para vestirse. ¿Estuvo mal? ¿Estaba exigiendo demasiado para su edad y su discapacidad?
Recibo muchos comentarios de otros padres e incluso amigos de que debo aceptar a mis hijos tal como son. Me dicen que está bien que estos niños tengan necesidades especiales y que no hay razón para presionarlos y hacerlos infelices. Después de todo, así es como los creó Dios.
¿Cómo debo manejar mi papel como madre?
Por las preguntas tan perspicaces que he recibido, es evidente que quienes siguen esta serie son un grupo que reflexiona profundamente. Esto no me sorprende, ya que criar a un niño con necesidades especiales —como descubrí en mi propio camino con mi hija Rochi— nos transforma y fomenta una perspectiva única de la vida.
Sus preguntas reflejan esta profundidad de pensamiento. Los felicito por su enfoque y los animo a seguir utilizando esta experiencia colectiva como un impulso para el crecimiento.
La constancia es la clave
Primero, abordemos la situación del niño que quería comer antes de vestirse. Manejó la situación de manera admirable. Al mantenerse constante a pesar de sus rabietas, no solo le enseñó a tolerar cuando las cosas no salen como él quiere, sino que también le demostró que puede sobrellevar las decepciones.
Su declaración, “Primero nos vestimos y luego comemos”, es una declaración de principios. Una declaración de principios debe tener diez palabras o menos y no contener las palabras “tú” o “tu”. Por lo general, tal declaración puede repetirse una vez cada cinco minutos a un niño pequeño.
No sé con qué frecuencia repitió esta declaración; si la dijo muchas veces, es posible que haya alargado la rabieta, porque hablar durante una rabieta la alimenta. Pero aun así, le dio a su hijo un regalo maravilloso: le enseñó que puede estar bien incluso si no tiene lo que quiere, cuando lo quiere y como lo quiere.
Esta es probablemente la lección más importante que una persona necesitará a lo largo de su vida. Porque cada uno de nosotros, con suerte, pasará muchas décadas en este mundo, y supongamos que el 50% del tiempo las cosas sucederán como queremos, y el 50% del tiempo no será así. Si solo podemos estar bien cuando las cosas salen como queremos, entonces solo estaremos bien la mitad de nuestras vidas. Pero si podemos estar bien incluso cuando las cosas no salen como queremos, podemos estar bien toda nuestra vida.
Nuestros hijos con necesidades especiales también necesitan aprender esta habilidad, porque esto también se aplica a ellos. Enseñarles a manejar los desafíos de la vida a través de pequeñas instancias de frustración manejables los equipa con la resiliencia necesaria para lo que sea que la vida les presente. Sus acciones sentaron las bases para que su hijo prospere en la vida.
Según su descripción, parece que su hijo tiene la capacidad cognitiva para autorregularse después de una rabieta. Sepa que está bien decir que no y dejar que una rabieta siga su curso con un diálogo mínimo.
Con niños de desarrollo típico, no se habla en absoluto durante una rabieta porque se asume que pueden autorregularse. Como no estoy familiarizado con las necesidades específicas de su hijo, le animo a evaluar si necesita seguir repitiendo la declaración de principios durante la rabieta. Puede que descubra que menos es más.
¿Presionar o no?
Ahora, abordemos su otra pregunta, más seria, sobre las actitudes sociales hacia los niños con necesidades especiales y su capacidad para superar su zona de confort. Llevo 40 años haciéndome la misma pregunta. Tras reflexionar mucho, he llegado a la siguiente conclusión:
De forma consciente o no, las personas suelen medir el valor de un proyecto por su resultado esperado. Este enfoque refleja cómo funciona nuestro mundo. Si voy a una entrevista de trabajo y me ofrecen un salario bajo, puedo decidir que el resultado no merece el esfuerzo. Antes de invertir en algo, juzgamos si el resultado compensa el tiempo o el esfuerzo.
Además, el éxito o la finalización suelen considerarse el punto de referencia para determinar si un proyecto merece la pena. Por ejemplo, no abriré un negocio a menos que crea que será exitoso. No empezaré a construir un edificio a menos que esté seguro de que puedo terminarlo.
Lamentablemente, esta mentalidad se extiende también a la forma en que la sociedad ve a las personas.
Contrariamente a las normas sociales predominantes, nuestra perspectiva no equipara el valor humano con la productividad o el éxito. A nuestro modo de ver, cada persona es un fragmento de lo Divino, creado por el Creador. Esta esencia permanece constante, trascendiendo las apariencias físicas o las capacidades, y cada persona merece oportunidades de crecimiento. Y el crecimiento espiritual no es algo de todo o nada.
Piénselo: si enciendo una luz por error en Shabat, ¿sigo cumpliendo el resto del Shabat? Por supuesto que sí, aunque me haya equivocado. No creemos que debamos cumplir un Shabat perfecto o no cumplir ninguno en absoluto. Hacemos lo mejor que podemos, centrándonos en el esfuerzo continuo y el crecimiento, no en la perfección.
Este principio debería guiar nuestro enfoque a la hora de educar a niños con necesidades especiales. Cada familia, en consulta con sus mentores, debe tomar estas decisiones considerando las circunstancias y desafíos únicos a los que se enfrentan. No existe una respuesta única, ya que cada situación está moldeada de forma particular por diversos factores y antecedentes.
Quien hace esta pregunta y muchos padres en situaciones similares aceptan el desafío de apoyar a sus hijos con necesidades especiales incluso sin la garantía de resultados ideales. Su compromiso no se basa en la certeza de los resultados, sino en el valor del esfuerzo en sí mismo. Reconocen la posibilidad de sufrir contratiempos, pero están preparados para afrontarlos.
Creo que estos padres deberían ser aplaudidos, no desalentados. Si deciden probar un método concreto a pesar de que les dijeron que el niño no puede dominar esa habilidad, ese proceso puede ser beneficioso tanto para el padre como para el niño. E incluso si el niño experimenta frustración o lágrimas, es una parte integral del desarrollo y el crecimiento.
Ocho consejos para el crecimiento
Aquí hay algunas sugerencias prácticas que puedo ofrecer tras años de probar todo tipo de técnicas con mi hija con necesidades especiales:
- Periodo de prueba: Limite las nuevas técnicas o estrategias a un periodo de prueba de tres meses. Si después de ese tiempo no hay ni un atisbo de progreso, quizá sea el momento de explorar otras opciones.
- Privacidad: Mantenga los detalles de los métodos, terapeutas y horarios para usted mismo para evitar consejos no solicitados y desalientos. Recuerde que lo que no funcionó para otros podría funcionar para usted.
- Solo Uno tiene el control: Recuerde que ningún ser humano, independientemente de sus credenciales, controla el destino de su hijo. Solo el Creador está a cargo, y Él puede hacer cualquier cosa.
- Repiense el "nunca": Descarte las predicciones que afirman que algo es imposible (como mencionó la propia persona que hace la pregunta, le dijeron que su hija nunca dejaría la sonda de alimentación, pero lo hizo). Tales declaraciones definitivas pasan por alto el potencial de la intervención Divina. Palabras como "nunca" e "imposible" deberían eliminarse de nuestro vocabulario cuando se trata de desarrollo y sanación.
- Enfócate en el proceso: Si has visto a tu hijo desafiar los pronósticos de los profesionales, mantente escéptico ante quienes aseguran conocer el futuro. Concéntrate en el proceso terapéutico en lugar de en resultados específicos.
- Exposición pública: No intentes presumir el progreso de tu hijo. Los niños rara vez muestran sus habilidades bajo presión. Sigue avanzando y espera con paciencia a que los resultados se hagan evidentes por sí solos.
- Paciencia y persistencia: Acepta la convicción de que si tu hijo logró algo una vez, puede volver a hacerlo. Mi Rochi no habló hasta los ocho años. Entonces, durante una sesión de terapia, dijo: “Mami”. Nunca olvidaré ese momento; me pongo a llorar solo de pensarlo. Pero no volvió a decir ni una sola palabra hasta seis meses después. Durante esos largos meses, su terapeuta me repetía: “Si lo hizo una vez, lo volverá a hacer. Una vez que el cerebro lo logra, volverá a suceder”. Y así fue.
- Confía en ti mismo: Fuiste elegido para cuidar de esta alma especial. Confía en tu intuición, en tus conocimientos y en tu capacidad para guiar a tu hijo en su camino.
