Adaptado para su publicación por Rochel Samet
Nuestra historia comienza cuando esperaba el nacimiento de mi cuarto hijo, un niño encantador de seis años llamado Shloime. Contraje el virus del CMV durante el embarazo, pero no tenía ni idea en aquel entonces. Simplemente pensé que estaba especialmente cansada.
En la ecografía de las veinte semanas, los médicos predijeron que el bebé nacería con síndrome de Down, ya que presentaba características físicas que parecían apuntar a ese diagnóstico: ojos muy separados, intestinos ecogénicos y una tasa de crecimiento lenta.
Pero dos semanas después, nos dijeron que no, que después de todo no era síndrome de Down.
No hicieron un seguimiento de los síntomas preocupantes. Aunque el bebé no estaba creciendo, los médicos no parecían demasiado preocupados. En retrospectiva, deberían haberme aconsejado inmediatamente realizar una prueba TORCH, que es un examen que detecta varias enfermedades infecciosas que pueden afectar al bebé.
Evidentemente, Hashem no quería que supiéramos nada de esto.
Aun así, ante los síntomas preocupantes, afrontamos este nacimiento de forma diferente. Fue un momento sagrado, lleno de tefilá y Tehilim. Cuando ingresé en el hospital para dar a luz, estaba preparada para lo que viniera.
Había todo un equipo preparado, ¡y entonces el bebé nació con un aspecto perfecto! Tenía una cara muy linda, un gran apetito y, externamente, parecía estar bien, aparte de tener la cabeza un poco más pequeña de lo normal.
El bebé nació con dos síntomas de CMV congénito: tenía microcefalia (cabeza pequeña) y, pocos días después, no superó la prueba de audición en el hospital. Esto fue un jesed de Hashem, porque muchos bebés que nacen con CMV congénito pasan la prueba de audición inicialmente y solo pierden la audición más tarde. Pero como nos enteramos de inmediato, pudimos empezar a recibir tratamiento enseguida.
El CMV, cuando aparece en adultos, es un virus típico con síntomas similares a los de la gripe. Sin embargo, cuando ocurre durante el embarazo, puede afectar al bebé por nacer. Un bebé que nace con CMV se considera que tiene "CMV congénito", es decir, CMV desde antes del nacimiento.
La mayoría de los bebés que nacen con esta afección están bien, aunque algunos tienen desafíos médicos a lo largo de sus vidas. Estos incluyen pérdida auditiva o visual, retrasos en el desarrollo o motores, microcefalia (cabeza pequeña) y convulsiones.
No recibimos el diagnóstico de inmediato. Con el CMV congénito, existe una ventana de veintiún días en la que es posible realizar pruebas para saber si la infección estaba presente durante el embarazo, lo que permite descubrir si el bebé tiene o no CMV congénito. También es el plazo en el que se puede empezar a administrar medicación al bebé para evitar que la pérdida auditiva progrese.
En aquel entonces, sin embargo (hace seis años), las pruebas de CMV congénito no formaban parte de los exámenes de detección de recién nacidos, y resté importancia a la prueba de audición fallida. Muchos bebés no superan la prueba y no hay motivo de preocupación. El hospital tampoco estaba preocupado, a pesar de las muchas señales alarmantes durante el embarazo y después del nacimiento. Fue mi pediatra quien dijo: "Tenemos que averiguar qué pasa con la pérdida auditiva: ¿es genética? ¿Es CMV?".
Finalmente obtuvimos los resultados: sí, era CMV. Pero ya era demasiado tarde para saber si era congénito o no.
Una compañera de trabajo estaba involucrada en Chaim Medical. Ella me puso en contacto con la Dra. Gail Demmler-Harrison en Texas, una reconocida experta en CMV congénito, y me consiguió una consulta gratuita de una hora. ¡Quería pagar, pero ella insistió en que la doctora quería ayudar voluntariamente!
La Dra. Demmler-Harrison me dio una gran cantidad de información sobre medicamentos, médicos, tratamientos y ensayos en mi área. Me remitió al Dr. Lorry Rubin, un experto en enfermedades infecciosas pediátricas, y al bebé le recetaron un medicamento nuevo para tomar durante seis meses. Era tan nuevo que no estaba disponible como medicamento genérico, solo como marca comercial.
Teníamos que volver constantemente al médico para comprobar que el tratamiento funcionaba y que no había efectos secundarios negativos, ya que la medicación era muy fuerte. Afortunadamente, funcionó y detuvo la pérdida auditiva progresiva, así que ahora nuestro hijo tiene un oído «bueno».
Otra cosa interesante que nos contó la Dra. Demmler-Harrison es que a todos los bebés en Estados Unidos se les hace una prueba de detección a los dos días de nacidos, en la que toman una pequeña gota de sangre y la secan. Conservan esa muestra de sangre en el Departamento de Salud durante veinte o treinta años, y es posible recuperarla para analizarla en busca de enfermedades infecciosas.
Lo hicimos: solicitamos la muestra de sangre y la analizamos, y el resultado fue positivo en CMV congénito. Eso nos ayudó mucho, ya que ahora podíamos identificar con certeza la causa de la pérdida auditiva y los retrasos, y no teníamos que preocuparnos de que fuera algo genético. De hecho, hemos ayudado a muchas personas que no habían podido verificar el diagnóstico de sus hijos, aconsejándoles que hicieran lo mismo.
Estaba decidida a no mantener en secreto la condición del bebé. Si la gente conoce mi realidad, puede apoyarme y darme fortaleza. No siento la necesidad de fingir que todo es perfecto.
Estoy más que feliz de compartir mi historia con cualquiera que quiera o necesite escucharla. No todo el mundo piensa igual; recuerdo que una logopeda me dijo: «Ojalá pudieras hablar con algunos de los otros padres con los que trabajo. Están tan avergonzados. Piensan que esto nunca les pasaría a sus cuñadas».
Me siento muy mal por las personas que se sienten así, porque tienen un doble desafío: el problema en sí y, además, una gran dosis de vergüenza. Nunca mantuve en secreto la pérdida auditiva ni el diagnóstico; al contrario, se lo dije a la gente de inmediato. No hay nada de qué avergonzarse.
Una respuesta inesperada fue que algunos de mis amigos se enteraron de la noticia y empezaron a llorar por mí. ¡Y luego tuve que calmarlos a ellos ! Parecía extraño en ese momento, pero mirando hacia atrás, creo que era su forma de mostrar apoyo; después de todo, ¿qué se supone que debían decir?
Hay una ventaja más de ser abierta sobre tus desafíos, y es que la gente realmente entiende si no estás en tu mejor momento. Si llego tarde a una boda o no puedo llevar ningún refrigerio a la fiesta de Janucá, todos lo entienden. Saben que estoy lidiando con muchas cosas y bajan sus expectativas.
Esto fue importante durante el año y medio después de que naciera el bebé. Corríamos de médico en médico, toda la gama de especialistas: radiólogos, neurólogos y más. Había tantas cosas que teníamos que revisar. Terminamos en el hospital dos veces.
Luego estaba la alimentación: Shloime no tenía un buen tono muscular y tenía que comer literalmente cada hora, quizás una onza a la vez. No tengo idea de cómo lo hice. También estaba muy somnoliento por la medicación y no tenía fuerzas.
Íbamos a varias citas de terapia. Había mucho miedo de que Shloime se ahogara a medida que crecía y empezaba a comer alimentos sólidos, así que un terapeuta de alimentación trabajó en eso. También necesitaba fisioterapia y terapia ocupacional; se caía mucho, tenía bajo tono muscular, no caminó durante mucho tiempo... Afortunadamente, tuvimos terapeutas increíbles y, a estas alturas, ¡ha superado todas las expectativas y le va muy bien!
Con el tiempo, Shloime recibió implantes para ayudarlo a oír; sin ellos, solo tiene una audición mínima en un oído. Debería haber presionado para conseguir los implantes de inmediato, pero en aquel entonces no sabía lo suficiente; la ciudad decía que solo sería elegible a partir de cierta edad, así que esperamos.
Hoy en día, el implante es una pequeña pieza redonda llamada Kanso. Se coloca debajo de la kipá de Shloime y apenas se nota. No es ningún problema en absoluto.
Con el paso de los años, he encontrado recursos adicionales que nos ayudan. De alguna manera, las cosas se resuelven; Hashem envía ideas, soluciones y mensajeros. Existe una fundación llamada First Hand Foundation, que cubre los costos de equipos médicos o terapéuticos hasta tres veces por niño; ¡hasta ahora nos han proporcionado equipos por un valor cercano a los 10,000 dólares!
Es muy gratificante poder usar mis conocimientos para ayudar a otros que lo necesitan. Siempre me ofrezco a ayudar a cualquiera que necesite asistencia para solicitar esta subvención.