На какую помощь может рассчитывать ребенок с аутизмом?

В штате Нью-Йорк дети с аутизмом могут претендовать на гораздо больший объем поддержки, чем полагают многие семьи. Большая часть этих услуг оплачивается программой Medicaid и координируется через Управление по делам людей с нарушениями развития (OPWDD). Все эти меры направлены на то, чтобы помочь вашему ребенку стать более самостоятельным и повысить качество его повседневной жизни.

Первым шагом является подтверждение права вашего ребенка на получение услуг через OPWDD. Диагноз важен, но это лишь часть картины. OPWDD также необходимо убедиться, что нарушение развития возникло в возрасте до 22 лет, носит устойчивый характер и существенно влияет на повседневную жизнь ребенка. Последний аспект оценивается с помощью стандартизированного тестирования адаптивных навыков, таких как общение, самообслуживание и личная безопасность.

Как только ваш ребенок получит право на поддержку, ему станет доступен широкий спектр услуг через организацию Hamaspik или других провайдеров. Две наиболее востребованные семьями услуги — это передышка (respite) и социальная абилитация (Community Habilitation, или Com Hab).

«Передышка» — это именно то, что следует из названия: возможность отдохнуть. За вашим ребенком присматривают дома или на прогулке, а у вас появляется несколько свободных часов, чтобы перевести дух, заняться делами или уделить время другим детям. Социальная абилитация — это другое. Квалифицированный специалист работает с вашим ребенком индивидуально, помогая ему осваивать навыки повседневной жизни.

Многие из этих услуг предоставляются в рамках программы Home and Community Based Services (HCBS) waiver от OPWDD, на участие в которой ваш ребенок может подать заявку после подтверждения права на получение помощи. Сотрудники Hamaspik помогут вам пройти через весь этот процесс.

После включения ребенка в программу waiver вы также можете получить помощь в адаптации жилья, если это необходимо — например, установку пандуса у входа, защитных решеток на окна или специальных систем оповещения, а также помощь в приобретении вспомогательных технологий, таких как устройства для коммуникации.

Поскольку Medicaid оплачивает большинство услуг OPWDD, вашему ребенку, как правило, необходимо быть участником программы Medicaid. Хорошая новость заключается в том, что Medicaid также покрывает медицинские, стоматологические услуги и помощь в области психического здоровья.

Некоторые родители считают, что получить доступ к этой помощи невозможно, полагая, что их доход слишком высок. Но если вашему ребенку меньше 18 лет, он живет дома и вы подаете заявление на участие в программе HCBS waiver от OPWDD, вы можете попросить не учитывать ваш доход и ресурсы при расчете.

Это называется «отказом от учета родительских доходов» (waiver of parental deeming), что означает, что право на получение помощи определяется исходя из собственных доходов и ресурсов ребенка, а не ваших. Многие семьи, которые были уверены, что не пройдут по критериям, в итоге получают необходимую поддержку.

В сфере образования также действуют свои механизмы защиты. Согласно Закону об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA), каждый ребенок с инвалидностью в возрасте от 3 до 21 года имеет право на бесплатное соответствующее государственное образование (FAPE). Обычно это реализуется через Индивидуальную программу обучения (IEP), включающую специализированное обучение, а также сопутствующие услуги, такие как логопедическая или эрготерапия. Если вашему ребенку меньше 3 лет, такая поддержка предоставляется в рамках Программы раннего вмешательства штата Нью-Йорк.

Некоторым детям не требуется специализированное обучение, но нужны особые условия в течение дня. Именно для этого существует план 504: сенсорные перерывы, более тихое место в классе, дополнительное время на выполнение контрольных работ.

В совокупности эти услуги и меры защиты помогают обеспечить детям с аутизмом поддержку, необходимую им для обучения, развития и полноценной жизни.